martes, marzo 14, 2017

V JORNADAS SENSIBILIZACIÓN ENFERMEDADES RARAS C. MADRID

Este jueves 16 de marzo participamos en las V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. Jornadas de formación destinadas a los Profesionales de los diferentes Centros EVO,s y convocadas por FEDER y la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid, donde se desarrollará una Ponencia sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita en la que participará AMC-España con el testimonio de  Evelyn Villacencio, profesional de Psicología Conductual y afectada por AMC.

Más info del programa pinche aquí

viernes, marzo 03, 2017

II JORNADA NACIONAL INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS

Este jueves 2 de marzo, dentro de los actos de celebración del #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha celebrado en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), la II Jornada Nacional de investigadoras en EERR, y como no AMC España ha estado allí.


Ha sido una Jornada muy enriquecedora donde, se ha pretendido dar visibilidad a las enfermedades Raras, y a los pacientes que la sufren, a la investigación centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

JORNADAS HOSPITAL UNIVERSITARIO SANTA CRISTINA. MADRID

En las Jornadas impartidas en el Hospital Universitario Santa Cristina -Madrid-promovidas por Consejería de Sanidad y FEDER Jornadas CESUR en el #DiaMundialEnfermedadesRaras  sobre "La Atención Sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia -CESUR- a Personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes",  y a las que asiste nuestra Presidenta en representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, se toma buena nota de la existencia del CESUR del Dolor en el Hospital Universitario la Princesa de Madrid. Sin duda un recurso que muchas veces es "vital" que puede garantizar una Calidad de Vida que no tiene aquélla persona con dolores y que condicionan su vida diaria.

Un Centro pionero que ya está formando a Médicos Iberoamericanos, entre otros.

Mas información en el siguiente Enlace

jueves, marzo 02, 2017

NUEVO CONVENIO CON INNOMEDYX

Comenzamos el jueves con una gran noticia: tenemos un nuevo Convenio de Colaboración con Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina para el desarrollo de proyectos de investigación en colaboración con una red de asesores científicos externos que ayude en el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente
Sin duda, un gran paso para avanzar en el conocimiento y diagnóstico de la Artrogriposis Múltiple Congénita, para mas información visita el siguiente enlace. www..amc-esp.blogspot.com.es/p/convenios-de-colaboracion.html.