martes, noviembre 27, 2018

GALA ABRAZOS IV EDICIÓN

Este año 2018 a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita -AMC- 

Un trabajo duro de muchos meses y muchas personas.

La tarde-noche del pasado 24 de noviembre de 2018 vivimos una FIESTA con mayúsculas, alegre, divertida, ilusionante y haciendo muuuuucho ruido por la AMC y a cargo de Innomedyx con objeto de conseguir fondos para poner en marcha una Línea de Investigación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.

Durante el evento se proyectaron diversas entrevistas de médicos, científicos, padres y afectados, rehabilitadores, profesores, niños, adultos, y un largo etcétera. 

A continuación os mostramos uno de ellos:


Queremos agradecer infinitamente a quienes participaron tanto presencialmente como en los vídeos, sin dejar de sentir un emotivo y cariñoso recuerdo sobre todo, por quien ya no está y que tantas lecciones nos ha dado, nuestra pequeña Alejandra, y también su madre Marina.

APP VENZE

Compartimos esta información para todo aquel que esté interesado en este servicio:

VENZE  es la nueva aplicación que permite a personas con movilidad reducida poder realizar traslados en vehículos 100% accesibles. Nuestro compromiso es transformar ciudades y favorecer a la libre movilidad. Simplemente necesitas descárgate la app y podrás moverte, cuándo y dónde lo necesites.


Por el momento este proyecto se empezará llevando a cabo en la Comunidad de Madrid, la idea es extender el servicio a todo el territorio nacional, pero como todo hay que comenzar por algún sitio.

¡Tus trayectos a partir de ahora no tienen límites!

Podrás disfrutar de esta aplicación a partir del 28 de noviembre, pero ya puedes descargarla para ser el primero en usarla.

Descongelarla en:
                                                  
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YA DISPONIBLE                  PRÓXIMAMENTE  

jueves, noviembre 15, 2018

DÍA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares

Desde  la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España nos sumamos a la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) vuelve a activar con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.


Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por producir discapacidades. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

domingo, noviembre 11, 2018

VIII GALA DE PREMIS FEM PINYA

Ayer, 10 de noviembre, nuestra delegación de Cataluña asistió a la VIII gala de Premis Fem Pinya organizada por ASEM Catalunya les dieron este detalle por haber participado en un cuestionario de la asociación en días previos. 


Fue una gala sencilla, bonita y divertida. Actuó un grupo de danza terapéutica de Asem que lo hizo muy bien y "El Petitet", un conocido rumbero catalán de 53 años afectado de Miastenia Congénita,  que dio su testimonio - sincero e impactante -  y no dejó de repetir que ante las contrariedades más vale reír que llorar.

jueves, noviembre 01, 2018

CONVIVENCIA AMC EN FRANCIA (AAA)

Del 26-28 de octubre asistimos en representación de AMC-Cataluña/España al encuentro anual de familias de la Asociación Alliance Arthrogrypose (AAA) se celebró en Francia - Hyeres, muy cerca de Marsella, fue un acto muy bien organizado en el que nos reunimos unas 97 personas entre afectados, familiares y amigos de AAA. Fue muy bonito, reencontrar a personas que conocimos del año pasado y también conocer a gente nueva.