jueves, febrero 28, 2019

JORNADA CIBERER, INVESTIGAR ES AVANZAR

HOY CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Y lo hemos hecho participando en la VIII Jornada organizada por CIBERER.

La Jornada ha arrancado con el manifiesto de los ponentes de la necesidad de tener un plan real de medicina genómica en España, que es una tarea pendiente y comparándonos con otros países muy retrasada. Eso se evidencia además con la inexistencia de una especialidad en genética, necesario para la medicina de precisión que hoy se demanda, en especial en las enfermedades raras. 

miércoles, febrero 27, 2019

ASAMBLEA SOCIOS AMC ESPAÑA 2019

Como cada mes de febrero, el pasado día 16 celebramos la Asamblea General de socios de la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España, esta vez en el edificio de Innomedyx del Hospital La Fé de Valencia. 


Durante este encuentro se expusieron los avances e inquietudes de los socios, así como las nuevas acciones e ideas a llevar a cabo. Además, se acordó que la nueva responsable de la Delegación de la Comunidad Valenciana sea Pilar Pardo. 

Una Asamblea que sirve para organizar encuentros de afectados y familias y así poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias. 

jueves, febrero 14, 2019

DÍA CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

 Las niñas y niños de la Asociación AMC-Esp envían su “Corazón Solidario” a la Fundación “Menudos Corazones”

Hoy 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y este año hemos querido colaborar con la fundación 'Menudos Corazones' para sensibilizar a la sociedad sobre este problema. Cada año se confirman 4.000 nuevos casos de niños con problemas de corazón, sumándose a los más de 60.000 adolescentes y adultos que ya sufren este tipo de patología.



miércoles, febrero 06, 2019

SELLO ACCESIBILIDAD LIBERTY

Ya somos más de 20 las entidades que formamos parte de la “Red Liberty Responde”, dicho programa, como se sabe, pone a disposición de los socios de Artrogriposis Múltiple Congénita, un servicio gratuito de asesoramiento en materia de Accesibilidad, que esperamos sea de gran ayuda para los usuarios y sus familias.

Con el objetivo de reconocer a aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad, desde “Liberty Responde” se ha creado el Sello “Juntos por la Accesibilidad”, este sello pretende ser un distintivo para aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad y adheridas a la “Red Liberty Responde”, a la vez de ser impulsor y palanca de cambio en la creación de una sociedad más accesible.