JORNADA CIBERER, INVESTIGAR ES AVANZAR

HOY CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Y lo hemos hecho participando en la VIII Jornada organizada por CIBERER.

Aquí puedes ver el programa: 

La Jornada ha arrancado con el manifiesto de los ponentes de la necesidad de tener un plan real de medicina genómica en España, que es una tarea pendiente y comparándonos con otros países muy retrasada. Eso se evidencia además con la inexistencia de una especialidad en genética, necesario para la medicina de precisión que hoy se demanda, en especial en las enfermedades raras. 

Algunos ponentes y en especial Carrión han manifestado también que no hay una equidad real entre las Comunidades Autónomas, tanto el acceso a diagnóstico, desde el punto de vista asistencial, como en los recursos para investigar. Existe desigualdad en las inversiones para investigación, y aunque se ha avanzado mucho en la creación de una red de colaboración, la realidad es que seguimos descoordinados y aún queda mucho por hacer. El circuito para hacer que funcionen los CSUR es inexistente. Destaca además que deberíamos de trabajar para estar en más redes europeas de EERR, sólo participamos en 17 de las que existen actualmente, y para conseguirlo, el apoyo institucional es necesario. 

Pero aún a pesar de todas las trabas hemos podido avanzar, este avance lo hemos visto en la última mesa, dónde se han mostrado casos de éxito de la colaboración de las asociaciones de pacientes con los investigadores, a través de Consejo Asesor externo de pacientes creado por el  CIBERER y en que FEDER participa. Esto ha supuesto un desafío, pero se han conseguido poquito a poco resultados. 

Como conclusión: Para acelerar el proceso y mejorar los tiempos sigue haciendo falta más difusión, más formación e información dirigida a los pacientes y que los pacientes formen también a los investigadores para el desarrollo de estrategias terapéuticas asociadas a la sintomatología de la enfermedad, no hay que olvidar que el investigador no sustituye al médico, y resaltar la necesidad de especialistas en FEDER. En definitiva, más tiempo, más esfuerzo económico y una apuesta política real.