Tratamientos y Rehabilitación

TRATAMIENTOS

Existen diferentes tipos de tratamiento: Convencionales y Alternativos, las deformidades se corrigen por medio de la cirugía y los yesos, la recurrencia del síndrome se evita por medio de yesos o aparatos ortopédicos nocturnos.

La “independencia” se estimula mediante la terapia física y ocupacional (rehabilitación y fisioterapia). Se debe tener en cuenta que no existen tratamientos completamente exitosos en un rango de 80% a 100%. 

El niño con Artrogriposis va creciendo, se hace adulto.

Y también de adultos es absolutamente necesario seguir con tratamientos de Fisioterapia, Terapia Ocupacional, ….. 

Pero se considera que el adulto tiene una patología ya cronificada y sin solución por lo que es “abandonado” desde el ámbito multidisciplinar que precisa una persona con AMC. Sólo se le tratará en momentos puntuales.

La Rehabilitación es vital para el sujeto con AMC desde que nace hasta el final de sus días permitiendo, de este modo, una mejor calidad de vida al potenciar e ir conservando la musculatura y movilidad de las articulaciones

Sin embargo y desafortunadamente, en España la persona con AMC adulta es enviada al olvido.

a) TRATAMIENTOS CONVENCIONALES

TRATAMIENTO ORTOPÉDICO. OBJETIVOS:  Corregir la deformidad para mejorar la función y Mejorar la apariencia facilitando el cuidado de las molestias y reducir el dolor en la vida adulta.
Uno de los tratamientos ortopédicos más comunes son las férulas progresivas que mantienen la corrección y deben usarse continuamente. Hasta terminado el crecimiento del niño (desde la etapa neonatal hasta los tres años de edad), es aconsejable el uso de estos aparatos ortopédicos para evitar la recurrencia de las deformidades en horas de la noche. 
El tratamiento ortopédico es efectivo siempre y cuando el niño a intervenir este en un rango de edad de los 0 a 6 años de edad y utilice las férulas permanentemente, pues evitará la recurrencia de la deformidad, además siempre acompañado de una rehabilitación o una fisioterapia que estimulen al niño a seguir evolucionando en su desarrollo motriz (postura de sentado, postura vertical –caminar-, gateo, juego y manipulación de objetos)

FÉRULAS Y APARATOS ORTOPÉDICOS: se usan durante el día y se utilizan únicamente cuando efectivamente mejoran la movilidad.
Al inicio de la terapia suelen utilizarse aparatos largos cuando el niño empieza la etapa de caminar. Más adelante se sustituyen por aparatos más cortos y finalmente el niño logra adaptarse y dejar todas estas ayudas técnicas para realizar su marcha solo.

FÉRULAS NOCTURNAS: Es el método más efectivo que se utiliza en la actualidad para prevenir la aparición de la deformidad. Como el sueño ocupa casi una tercera parte de la vida del bebé o del niño es importante que se utilice en horas de la noche para ayudar a mantener la corrección que ya se logró. Al bebé o al niño no le molesta mucho y además no interfiere para nada con su vida social y de juego como lo hacen los aparatos ortopédicos que se usan en el día.

TERAPIA FÍSICA Y OCUPACIONAL: Son un componente vital de un buen plan de tratamiento. 
El papel del fisioterapeuta es Educación, Apoyo emocional, Monitoreo cercano para detectar problemas y Aplicación de métodos tradicionales de fisioterapia, como lo son las movilizaciones de las articulaciones afectadas por medio de estiramientos suaves, 3 a 5 veces al día en un rango de 10 a 20 minutos

HABILIDADES DE AUTO CUIDADO: Se van enseñando al niño junto con la habilidad para movilizarse solo (marcha). El uso óptimo de los brazos necesita de un sistema especial que se adapte a las necesidades particulares de cada niño y en ocasiones la modificación de su ropa. La contractura del codo dificulta y limita los movimientos de la mano para que esta funcione, y en este caso como en muchos otros será útil y necesaria la cirugía. La escritura y las habilidades ante una computadora pueden mejorarse por medio de aparatos especialmente adaptados de entrenamiento y programas que le enseñen a sentarse correctamente.

TRATAMIENTO QUIRÚRGICO: Debe tenerse en cuenta que si se contempla la cirugía, la primera etapa se puede y debe realizarse desde los 3 a 12 meses. De ahí en adelante, el número de cirugías y la complejidad de ellas dependerán de lo que el médico tenga pronosticado para cada niño y de cómo sea el avance en su rehabilitación.

La cirugía se debe tomar como medida de apoyo a otras formas de tratamiento cuando en estas se ha alcanzado su resultado máximo. Las cirugías se realizan con mayor frecuencia en casos de Artrogriposis en los tobillos para poner los pies en la posición correcta para sostener el peso del cuerpo y caminar. Y con menor frecuencia se requiere tratamiento quirúrgico en rodillas, caderas, codos y muñecas, para alcanzar una posición mejor o la mayor gama del movimiento se utilizan medios ortopédicos con ayudas fisioterapéuticas.

El tratamiento quirúrgico es efectivo siempre y cuando se realice de forma inmediata en el neonato, además es una forma de apoyo a otros tipos de tratamientos. Se realiza en gran porcentaje para corregir las extremidades inferiores

A modo de Conclusión: 

La terapia física incluye estiramientos, fortalecimiento y capacitación de movilidad que, a menudo,  se proporciona para mejorar la flexión y la amplitud de movimiento que sirvan para aumentar la movilidad. 

La terapia ocupacional puede incluir la formación en las AVD (Actividades de la Vida Diaria) y la motricidad fina, así como hacer frente a las consecuencias psicosociales y emocionales de vivir con una discapacidad. 

Puesto que existe una variedad de problemas de movilidad, la corrección ortopédica adaptada individualmente es beneficiosa. La cirugía ortopédica, que incluyen la osteotomía o externo Ilizarov fijador, puede ser elegido para corregir las articulaciones y las extremidades afectadas y los síntomas tales como pie zambo, reparación de la hernia y la corrección de la luxación de cadera unilateral, en los casos en que estas cirugías mejoran la calidad de vida. 

Sin embargo, en la mayoría de los casos, las contracturas se repitan a pesar de la cirugía. Una cirugía llamada  Release  tendón generalmente se hace para estirar el tendón que hace que la mayoría de los pacientes caminar en puntas de pie. 

b) TERAPIAS ALTERNATIVAS: Técnica Paliativa (técnica que mitiga el dolor) para así mejorar la movilidad articular.

Inconveniente: Existen muy pocos profesionales capacitados para este tipo de patologías dado que la AMC es una gran desconocida en el mundo sanitario debido a su poca presencia en las personas. Y a veces es más el daño que se hace que el beneficio. Hay casos en donde los fisioterapeutas lo tratan como una Espasticidad (trastorno neurológico) forzando incontrolablemente la articulación, llegando a romperla.

Las enfermedades raras (como la Artrogriposis Múltiple Congénita) no se conocen y las confunden con otras patologías dando el tratamiento inadecuado. Esto se da por falta de información y desconocimiento del caso. El dolor siempre estará presente en un tratamiento fisioterapéutico, y aunque en unos casos es “aguantable” a veces los niños lloran de dolor pues intervienen de forma inadecuada en el tratamiento forzando extremadamente la articulación.

Fuente: Discapacidad y salud, “Terapia asistida”.

HIDROTERAPIA: Realizar movilizaciones pasivas suaves en el agua con el objetivo de aumentar el rango articular, las movilizaciones bruscas deben evitarse pues pueden conducir a fracturas o a deformaciones articulares que a largo plazo pueden afectar. En el agua se disminuye el efecto gravedad por lo que el peso del cuerpo es mucho menor, permitiendo libertad de movimiento sin producir dolor alguno. El agua al tener cierta temperatura caliente, le otorga elasticidad a las articulaciones favoreciendo la relajación y disminuyendo el dolor, aumentando la movilidad articular y por supuesto la flexibilidad en ella

Se considera que es una de las mejores Terapias Alternativas para la AMC y que junta a la natación hace que el dolor disminuya, se potencialice la elasticidad de las articulaciones, se fortalezcan los músculos y se maneje la coordinación y el equilibrio en el paciente.

(Vease información. asoiberoamc.wix.com/asoiberoamc; Edición Online)
Fuente: Youtube.com “Artrogriposis, mi hijo Martín nadando”.

KINESOTERAPIA RESPIRATORIA: Los niños con AMC pueden presentar dificultades respiratorias por el hecho de que la musculatura no se desarrolla bien y se presentan alteraciones postulares. La idea es mantener las vías respiratorias limpias, mantener el volumen pulmonar adecuado y su mecánica. Las técnicas que se pueden utilizar son: clapping, vibraciones, percusión, compresión y descompresión torácica, inspiraciones nasales (patrón intercostal, diafragmático, etc). 

ACTIVIDADES LÚDICAS: El juego contribuye a un dominio sobre el cuerpo del niño y sobre el mismo ambiente, además es una ayuda para definir la personalidad sobre el niño pues es un medio para que los niños aprendan a expresarse. Es una combinación de destrezas físicas, cognitivas, desarrollo neuromuscular y sensorial

Fuente: cristobaline.blogspot.com “Kinesioterapia respiratoria infantil”

MÉTODO VOJTA O LOCOMOCIÓN REFLEJA: Estimulación del cerebro para que active los patrones innatos que tiene almacenados y pueda exportarlos como movimientos coordinados al tronco y a las extremidades, evoca los patrones de postura y movimiento normales activados a través de los dos patrones de la Locomoción Refleja: reptación refleja (decúbito prono) y volteo reflejo (decúbito supino y lateral). 

La intención es: El mantenimiento automático del equilibrio durante el movimiento (el control postural), el enderezamiento del cuerpo contra la gravedad y los movimientos propositivos de prensión o de paso de las extremidades (movilidad física). Reptación refleja: Decúbito Prono. Volteo reflejo: Decúbito Dorsal. 

TERAPIA ASISTIDA CON ANIMALES: Tratamiento Terapéutico en que un animal que cumple determinados criterios forma parte integral del proceso. Llos animales proporcionan una fuente de sosiego y un foco de atención

La terapia con animales trae muchos beneficios en el paciente a tratar:  mejora la motricidad fina y gruesa, la movilidad y el equilibrio del cuerpo, potencia el autoestima, reduce niveles de ansiedad y sensación de soledad, estimula la memoria, se mejora el deseo de participar socialmente, y se mejora la interacción con otras personas. 

Los perros son un estímulo de rehabilitación espectacular para personas con limitaciones físicas, pues el hecho de tirarle una pelota le proporciona un ejercicio extremadamente útil para su recuperación. Además fomentan el contacto social pues facilitan las relaciones interpersonales. Alegra el ambiente y fomenta la diversión, pueden ser una guía para aquellos que tienen una limitación física. 
Los otros animales que comúnmente se usan para terapias estimulantes son caballos, delfines, gatos, y peces de acuarios

Fuente: Fisioterapia Alehop, “Terapia Vojta”.

CRIOTERAPIA: Es la aplicación de frío sobre la piel, lo que produce una destrucción local de tejido de forma eficaz y controlada. Produce relajación en los músculos y reducción de la temperatura en los tejidos. 

 Los beneficios que trae para la AMC son disminución de dolor en los músculos, viscosidad y deformación plástica de los tejidos, estimula la función muscular cuando es aplicado con estímulos de corta duración, reduce el flujo sanguíneo, se aumenta la viscosidad sanguínea y hay reducción de sangre local. 

AYUDAS TÉCNICAS

Son medios de apoyo mediante los cuales se facilita su independencia. Son instrumentos, adaptaciones, dispositivos, proyectados para facilitar o realizar por sí mismo un cierto acto utilitario, necesario para el autoservicio del paciente con discapacidad

* ORTESIS: Son dispositivos mecánicos aplicados a segmentos corporales para dar apoyo o estabilidad, prevenir o corregir deformaciones, permitir o facilitar su función, contribuyendo a mejorar la capacidad del individuo para su autoservicio, ambulación y compromisos de integración social.

* SILLAS DE RUEDAS: En los casos en que la marcha y la manipulación sean poco funcionales, el desplazamiento se realizará en silla de ruedas. Las sillas de ruedas bien sea manual o eléctrica, le brinda al paciente independencia y además tener oportunidades de acceder a medios sociales, educativos, recreativos, etc. 

* SILLAS DE ASEO: Están hechas para aquellas personas que no pueden realizar transferencias a la ducha para su aseo personal diario, por lo que el material del que están fabricadas son resistentes al agua.

* SILLAS DE VERTICALIZACIÓN: Son aquellas que permiten poner al paciente en posición de bipedestación, además ayuda a mejorar las funciones intestinales y urinarias, también retrasa la descalcificación de los huesos de los miembros inferiores. Las ayudas mecánicas: son instrumentos – adaptaciones - dispositivos externos proyectados para mejorar y facilitar el apoyo o la función de la zona comprometida.

* BIPEDESTADORES: Son elementos que permiten la bipedestación en los pacientes, con una adaptación gradual, ya sean camillas, tablas o sillas. La ventaja de este tipo de ayuda mecánica es que evita y disminuyen todas las complicaciones presentadas como molestias intestinales y uterinas en la posición decúbito. 

* ANDADORES: Aumentan la base de sustentación permitiendo la deambulación independiente en pacientes con equilibrio precario y debilidad en miembros inferiores. En la actualidad estos vienen con o sin ruedas.

* MULETAS: Las comunes son de apoyo axilar (en pacientes con un tratamiento temporal). Pero el uso de muletas a veces resulta casi imposible para los pacientes que tienen contracturas en los brazos. 

* MULETAS ANTEBRAQUIAL: poseen una abrazadera que engloba el antebrazo y una empuñadura para coger con la mano, además tiene pasadores agujerados para regular la altura ideal. 
* BASTÓN MANUAL: Puede ser simple o multiapoyo (varias patas). A veces son  necesarias adaptaciones (herramientas o sistemas) que ayuden al paciente a realizar diferentes tipos de actividades, y aunque estas adaptaciones son caseras o improvisadas son una valiosa ayuda para hacer aquellas cosas que, de otra forma, no pueden realizar. 

* EQUIPOS Y HERRAMIENTAS ESPECIALES: Se adaptan a las necesidades particulares de cada individuo mejorando la función de brazos, manos, piernas, pies, etc. La función deficiente de los miembros superiores interfiere en las actividades de la vida diaria y en la motricidad fina, dificultando el aprendizaje de la escritura, la alimentación, el vestido, etc., por lo que es necesario adaptar 

Algunos necesitan softwares especiales para tener acceso al  ordenador, manejar el ratón, apretar teclas, etc. ya que en numerosas ocasiones están comprometidos los miembros superiores.

Los abrebotellas con agarre permiten un mejor acceso de manipulación, pues el proceso de abrir y cerrar las tapas está totalmente ligado a la motricidad fina en manos que a estos pacientes se les dificulta. 

El Calzador de medias se utiliza para ejecutar de forma independiente la actividad de vestido, que pertenece a las actividades de la vida diaria básicas.

Otro claro ejemplo es la adaptación para la crema dental, pues es una ayuda técnica que facilita la ejecución de la actividad del cepillado de dientes, este permite manipular la crema sin la necesidad de realizar prensiones finas con cierta exigencia de fuerza en manos.

Sin embargo, aún no hay nada pensado para abrocharse los cordones del calzado a aquellas personas que no pueden doblar las rodillas para hacerlo.

* ELEMENTOS PARA FACILITAR LA INTERACCIÓN: Pinceles, rotuladores,  marcadores, colores, etc. que permitan una mejor manipulación debido al volumen y a su forma para que el paciente disponga de un mejor agarre de precisión en pinza.

Teléfonos con teclas grandes, Juegos de insertar (rompecabezas o puzles, encajables..), dominós, ajedrez, etc. Todo ello para favorecer el agarre y trabajar la motricidad fina, gruesa y coordinación. 

* ELEMENTOS PARA FACILITAR SU PROPIA MOVILIDAD: Sillas de ruedas (manuales o eléctricas).

 Elevadores para el baño para personas en silla de ruedas.
Andadores que proporcionan apoyo en la marcha del paciente.
Rampas plegables
Equipos de gimnasia como: Paralelas, cintas elípticas, cintas vibradoras, pesas de manos y pies,  arneses para el aprendizaje de la marcha en los bebés. 
Fuente: ASOIBEROAMC. Janeth Peñaloza. Entrevista. 43 Férula dorsal para comer, elementos para la digitación en el teclado, modelos de adaptadores de escritura para adecuarse a diferentes tipos de agarre y silla con ruedas escolar para facilitar el traslado del niño. 
Fuente: Infogen. “Artrogriposis articulaciones fijas”. Necesidades educativas especiales “Alumnado con discapacidad motórica”.  

CLINICA  MULTIDISCIPLINAR

De acuerdo con todo lo anterior, se hace evidente que el tratamiento para las personas afectadas por Artrogriposis no puede ser aislado en grupos médicos diferentes, sino que debe haber una coordinación de carácter multidisciplinar entre los distintos estamentos que confluyen, esto es:

Genetista
Pediatra
Traumatólogo
Rehabilitador/Fisioterapeuta
Terapeuta Ocupacional
Ortopedista
Neurólogo
Psicólogo
Educadores
Familia
etc.

Esto va unido además a la falta de investigación conjunta en  los distintos estamentos, esto es Facultades de Medicina, de Fisioterapia, Neurología, Genética, etc. Así mismo sería interesante el concurso de  ortopedas para el mejor, más adaptado e incluso favorecedor equipo de aparatos necesarios para andar o moverse.

También la colaboración de educadores y psicólogos sería casi imprescindible en determinados momentos, tales como después de intervenciones quirúrgicas, en la adolescencia o en situaciones de  crisis. 

Lo más interesante sería un programa que abordara de manera multidisciplinar los distintos aspectos. La cirugía debería considerarse como una medida complementaria del tratamiento rehabilitador aunque en algunas ocasiones se hace imprescindible para la mejoría. 

REHABILITACIÓN

Su objetivo es facilitar y promover al máximo la independencia de la persona afectada por Artrogriposis para lo que se necesita desde el comienzo un acercamiento del niño y su familia  a terapias físicas y ocupacionales para lograr diferentes metas acordes con la edad: 

  • Rehabilitación infantil (durante el primer año de vida).
  • Terapias físicas que le ayuden a su movilidad en los años preescolares).
  • Terapias ocupacionales para el día a día conforme vaya avanzando en edad: pasando por la etapa escolar, higiene personal, etc.
  • En ocasiones puede necesitarse una  terapia del lenguaje.
  • Actividades de adolescencia. 
  • Ayudas de ortesis (para hablar, comer, escribir, andar, etc.).
  • Terapia recreativa (que les ayude a socializarse mediante el juego acorde con sus distintas habilidades).

Conforme se avanza en edad, será necesario un consejo rehabilitador que les ayude en su independencia física, social y profesional. Teniendo en cuenta que se trata de personas con un alto estímulo, capacidad mental y voluntad marcada, lo que se necesita es una colaboración entre los distintos profesionales en los campos de la medicina y la educación para ayudar a su mejora en las relaciones sociales. La inmersión de los niños en escuelas normales es un punto muy  positivo para el enriquecimiento personal del niñ@ con esta enfermedad y para el  mejor conocimiento y aceptación por parte de los demás compañer@s de las capacidades diferentes de cada persona.  

DESARROLLO Y EVOLUCIÓN INTELECTUAL Y SOCIAL

Un porcentaje elevado de niños(as) con artrogriposis tienen una inteligencia y un sentido del tacto normal. Hay estudios que demuestran que algunos de ellos tienen un coeficiente intelectual elevado.
Hay que tener en cuenta que los elementos con respecto a adaptaciones que hayan en casa para hacer su espacio más ameno influyen también en su desarrollo social, pues sentirán la necesidad de usar estos mismos elementos para su desarrollo y adaptación en cualquier espacio fuera de casa. Los artículos que se usan en el diario vivir deberían estar totalmente adaptados. Pero si las personas en el ámbito médico no saben que es la Artrogriposis múltiple congénita y no les dan la asistencia médica adecuada, poco interés tendrán los pacientes y sus familiares en que usen elementos que les faciliten la vida, simplemente se dejan ayudar pues han perdido todas las razones para luchar ya que no tienen una red de apoyo.

- En la parte del desarrollo social también es muy normal y como parte de la sociedad, nos encontramos con  sujetos introvertidos o extrovertidos. Es importante fomentar la autoestima desde la infancia, pues es difícil en una sociedad donde priman los valores de culto al cuerpo, juventud, riqueza, etc.

- Es importante la conexión entre el desarrollo social y la capacidad intelectual porque es fundamental la independencia ambulatoria y la capacidad funcional que le permita no depender de los padres en lo personal y económico.

Fuentes: ASOIBEROAMC Janeth Peñaloza. Entrevista. 21
ARTROGRIPOSIS EN MARCHA. Fomentar la autoestima. En: Blogspot.com; Edición Online

ACTIVIDADES DE LA VIDA DIARIA

LA MARCHA: Los pacientes con Artrogriposis que llegan a caminar y que están empezando a hacerlo tienen cierta dificultad para avanzar a pie, paso a paso, se les dificulta avanzar distancias largas y/o cortas, caminar en diferentes tipos de superficies, esquivar obstáculos, mantener el equilibrio y preservar o acelerar el ritmo de marcha.

Son pacientes con serias dificultades para desarrollar tareas de la vida cotidiana que implican movimientos básicos debido a su deficiencia física motriz. Tienen dificultades para mantener diferentes posiciones en su cuerpo. De ahí la importancia de llevar al niño a un trabajo con fisioterapia. En estas terapias se tienen en cuenta el trabajo individual otorgándole al niño todas las capacidades físicas y mentales para desarrollar por sí solo las actividades diarias, el objetivo final es conseguir al máximo el desarrollo de sus propias capacidades. 

Los niños con mano zamba radial hallan diferentes formas para realizar las tareas cotidianas por sí solos, siempre y cuando puedan conseguir la tarea deseada, si no es posible, recurren a un agente externo.

ALIMENTACIÓN: Debe ser dominada en le época de infancia, pero algunos niños no podrán hacerlo ya que pueden estar atravesando por algún procedimiento quirúrgico. El proceso de abrir y cerrar bebidas, cortar alimentos y agarrar envases sin evitar que se riegue el líquido es difícil. Es ideal proporcionarle adaptaciones en los elementos o enseñarle como puede resolver el problema y acceder por otro camino fácil.

Fuentes: ASOIBEROAMC. 

AMC información. asoiberoamc.wix.com/asoiberoamc; Edición Online.

HIGIENE PERSONAL: El procedimiento de agarre de elementos como grifos, cepillos de dientes, cepillos para el cabello y envases puede convertirse en un proceso tedioso, pues se deben adaptar de algún modo para permitir la manipulación adecuada de los objetos. 

Con respecto a la actividad del baño habrán de adaptarse sus elementos a sus necesidades (barras de apoyo, sillas en la bañera o una ducha de mano), 

Para lavar su cuerpo es ideal el uso de jabón líquido evitando, así, que la pastilla de jabón se resbale de la mano.

Para el lavado del cabello tienen que doblar su cuerpo hacia abajo si existe limitación de movilidad en hombros y brazos para que esta operación sea fácil y eviten subir los brazos a una altura que no se alcanza.

LA ESCRITURA: Resulta complicado para los niños porque el agarre en pinza debido a las malformaciones que se presentan en los dedos de las manos es verdaderamente difícil interfiriendo en el seguimiento del ritmo con respecto a sus compañeros Las ayudas permitirán a los niños adecuar una posición y un movimiento ideal del lápiz. Los elementos de escritura deben ser gruesos para facilitar el agarre y su propia manipulación. 

COCINA: Hay que evitar esfuerzos innecesarios para estirar los brazos ante las limitaciones existentes.  El peso de los elementos puede hacer que se produzca un desequilibrio debido a la debilidad en el miembro superior. Los elementos para cortar alimentos deben estar de igual forma adaptados. 

VESTIDO: Existe especial dificultad en las actividades de: introducir, atar, abrochar y abotonar. Es necesario acudir a las adaptaciones de elementos que faciliten estas actividades con menor esfuerzo y tiempo. 

2 comentarios:

  1. Buen artículo, lo más importante luego de cualquier Cirugia es la recuperación. Un buen profesional suele hacer un seguimientio minucioso del mismo.

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  2. Muy importante estas recomendaciones porque nos ayudan y orientan al trabajo de rehabilitación con nuestros estudiantes con este tipo de discapacidad

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