lunes, diciembre 03, 2018

3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



Desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España nos sumamos a la conmemoración del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. La Artrogriposis es un síndrome poco frecuente que en todas sus formas causa discapacidad y dependencia en diferentes grados.

Desde pequeños sufrimos diversas intervenciones quirúrgicas, muchísimas consultas médicas, rehabilitación, hasta que finaliza el ciclo de Pediatría y al pasar a adultos se eliminan entre otros los tratamientos de rehabilitación y nos vemos obligados a costearlos por privado ante la inexistencia de recibir este servicio desde el Sistema Público Sanitario. Además hay miles de problemas con las ayudas orto protésicas, asistencia para las actividades de la vida diaria, ocio y tiempo libre, transporte, educación, empleo, accesibilidad… Y tampoco existen estudios de Investigación, Diagnósticos Genéticos, Codificaciones de la AMC, etc.

Pero hoy queremos reivindicar las batallas que libramos cada día, los pequeños logros que nos hacen fuertes, independientes y libres. Porque pese a nuestra discapacidad conseguimos, siempre con el apoyo de nuestros seres queridos, terminar nuestros estudios, practicar el deporte que nos gusta, salir a tomar una copa, trabajar, formar una familia o irnos de vacaciones.

Vivir con Artrogriposis no es fácil. Hay que luchar y superar muchas trabas, obstáculos, enfados, desalientos, y muchísimas barreras, que no siempre son arquitectónicas, sino también sociales. Por eso aquí estamos, por quienes perdieron la guerra, por los que siguen batallando día a día y por quienes no tendrán otra opción que aprender a pelear.

En esta vida hay dos opciones: darte por vencido o seguir luchando. Y nosotros elegimos siempre seguir luchando.

martes, noviembre 27, 2018

GALA ABRAZOS IV EDICIÓN

Este año 2018 a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita -AMC- 

Un trabajo duro de muchos meses y muchas personas.

La tarde-noche del pasado 24 de noviembre de 2018 vivimos una FIESTA con mayúsculas, alegre, divertida, ilusionante y haciendo muuuuucho ruido por la AMC y a cargo de Innomedyx con objeto de conseguir fondos para poner en marcha una Línea de Investigación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.

Durante el evento se proyectaron diversas entrevistas de médicos, científicos, padres y afectados, rehabilitadores, profesores, niños, adultos, y un largo etcétera. 

A continuación os mostramos uno de ellos:


Queremos agradecer infinitamente a quienes participaron tanto presencialmente como en los vídeos, sin dejar de sentir un emotivo y cariñoso recuerdo sobre todo, por quien ya no está y que tantas lecciones nos ha dado, nuestra pequeña Alejandra, y también su madre Marina.

APP VENZE

Compartimos esta información para todo aquel que esté interesado en este servicio:

VENZE  es la nueva aplicación que permite a personas con movilidad reducida poder realizar traslados en vehículos 100% accesibles. Nuestro compromiso es transformar ciudades y favorecer a la libre movilidad. Simplemente necesitas descárgate la app y podrás moverte, cuándo y dónde lo necesites.


Por el momento este proyecto se empezará llevando a cabo en la Comunidad de Madrid, la idea es extender el servicio a todo el territorio nacional, pero como todo hay que comenzar por algún sitio.

¡Tus trayectos a partir de ahora no tienen límites!

Podrás disfrutar de esta aplicación a partir del 28 de noviembre, pero ya puedes descargarla para ser el primero en usarla.

Descongelarla en:
                                                  
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YA DISPONIBLE                  PRÓXIMAMENTE  

jueves, noviembre 15, 2018

DÍA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares

Desde  la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España nos sumamos a la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) vuelve a activar con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.


Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por producir discapacidades. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

domingo, noviembre 11, 2018

VIII GALA DE PREMIS FEM PINYA

Ayer, 10 de noviembre, nuestra delegación de Cataluña asistió a la VIII gala de Premis Fem Pinya organizada por ASEM Catalunya les dieron este detalle por haber participado en un cuestionario de la asociación en días previos. 


Fue una gala sencilla, bonita y divertida. Actuó un grupo de danza terapéutica de Asem que lo hizo muy bien y "El Petitet", un conocido rumbero catalán de 53 años afectado de Miastenia Congénita,  que dio su testimonio - sincero e impactante -  y no dejó de repetir que ante las contrariedades más vale reír que llorar.

jueves, noviembre 01, 2018

CONVIVENCIA AMC EN FRANCIA (AAA)

Del 26-28 de octubre asistimos en representación de AMC-Cataluña/España al encuentro anual de familias de la Asociación Alliance Arthrogrypose (AAA) se celebró en Francia - Hyeres, muy cerca de Marsella, fue un acto muy bien organizado en el que nos reunimos unas 97 personas entre afectados, familiares y amigos de AAA. Fue muy bonito, reencontrar a personas que conocimos del año pasado y también conocer a gente nueva. 


domingo, octubre 14, 2018

RECAUDACIÓN EN VICALVAROCK

Hace ya unos meses, recibimos una generosa oferta de la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y de la Asociación de Vecinos de Vicálvaro: colaborar en el Evento de Vikalvakids y Vikalvarock que se celebraría el 6-10-2018.

Lo único que pedían es aportar voluntarios para el desarrollo de la actividad. Una actividad solidaria 100% que destina los fondos recaudados a fines solidarios y al fomento del tejido asociativo de Vicálvaro.

El día 6 de octubre, hace unos escasos días, fue impactante ver el enorme trabajo realizado por todos los Voluntarios que tan altruistamente trabajaron durante horas, así como los organizadores durante meses para beneficiar a tres Asociaciones de Enfermedades Minoritarias o Poco Frecuentes ubicadas en el Distrito de Vicálvaro (Madrid): Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España, Asociación de Enfermos del Corazón DAVD, y Asociación Síndrome Wolf- Hichrom

miércoles, octubre 03, 2018

VIKALVAROK 2018

El próximo 6 de Octubre, se realizará el VICALVAROCK, es un festival de música que organiza el Distrito de Vicálvaro (donde esta ubicado nuestro despacho), cada año hacen partícipes a 3 entidades del distrito para que la recaudación de fondos se reparta entre éstas. Este año nos han propuesto como asociación beneficiaria, por lo que necesitamos que compartáis esta publicación entre todos los que le pueda interesar y puedan asistir, a continuación os dejamos el cartel.

sábado, agosto 04, 2018

HASTA SIEMPRE ALEJANDRA

Hoy, desde cada rincón de España, desde cada hogar, desde cada corazón, desde nuestro pensamiento y oraciones, te damos Gracias Alejandra María  por tu espíritu de lucha constante y el amor con el que nos has inundado a todos.

Dios ha ganado un gran angelito que permanecerá con todos siempre.

Alejandra María Quero Bonilla,  te hemos conocido de cerca y en la distancia que une las Redes Sociales, has formado y formarás parte de nosotros, has sido una bendición para nosotros, nos has dado una lección de amor,  de lucha por la vida y de entrega. 

Cada uno desde su propia experiencia de vida, sus creencias, su fe  .... sabemos y confiamos en que estás en un lugar maravilloso, alejada del dolor y rodeada de un amor infinito.

Gracias Alejandra María Quero Bonilla por haber formado parte de la gran familia  que compone la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España.

Te queremos muchisimo y sabemos que tu amor eterno bañará cada segundo, cada minuto, cada hora del día, el hogar de tus queridos papás, tu hogar,  y Familia que tanto te aman. Dales fuerza y envíales tu Rayo de Luz en estos  momentos tan difíciles para ellos. 

Feliz Descanso Angelito.

Siempre estarás con nosotros, en nuestro corazón y compartiendo nuestros recuerdos. 


En representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España

viernes, julio 27, 2018

VACACIONES AMC-ESP

Les informamos a partir del día 1 de Agosto y hasta el 31 de Agosto estaremos de vacaciones en el despacho. El Centro Cultural donde desarrollamos nuestra actividad cierra durante el mes de Agosto y nosotros  nos cogemos ese mes de vacaciones. 

Tenéis a vuestra disposición el correo electrónico artrogriposis.multiple@gmail.com,  así como el móvil (sólo para casos de URGENCIA). Miraremos el correo electrónico una vez por semana para las demandas más urgentes.

Esperamos que disfrutéis de las vacaciones y del verano. A la vuelta volveremos con más fuerzas y más actividades para llevar a la Artrogriposis Múltiple Congénita lo más lejos posible.

Buenas vacaciones.

jueves, julio 26, 2018

GALA ABRAZOS 24 NOVIEMBRE

El próximo 24 de noviembre, tendrá lugar la Gala Abrazos en el Auditorio de Alboraya.

El proyecto, impulsado por Innomedyx, que cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana,  el Ayuntamiento de Alboraya y el patrocinio de empresas privadas. Destinará íntegramente la recaudación a AMC-Esp para la investigación de esta patología tan poco frecuente. En un acto dirigido por la veterana actriz Amparo Oltra la cual ha actuado en (l'Alqueria Blanca, Cuéntame cómo pasó, La que se avecina...). 

En este acto tendremos la colaboración del pianista Ángel Galán. Por el escenario pasará el músico y compositor Juan Carlos Sotos, junto con otros músicos y cantantes conocidos, los magos Óscar Lozano y Potakun, entre otras sorpresas, la velada reserva, además un momento especial con la actuación de los jóvenes miembros de @AMC-Esp, dirigidos por la coreógrafa y bailarina contemporánea Charo Gil-Mascarell.

Las entradas se pueden adquirir pinchando la siguiente imagen.


¿TE LO VAS A PERDER?

También se puede colaborar haciendo cualquier aportación a la FILA 0, habilitada para tal efecto, o haciendo un donativo, indicando que es para la Campaña Abrazos en el número de cuenta ES86 0019 5806 1140 1000 0251.

Toda la información actualizada la tienes disponible en el siguiente enlace.

lunes, junio 25, 2018

ENTREVISTA AMC EN REVIROCK

No podemos dejar pasar sin más el día 30 de Junio. Ésta es la fecha en que cada año se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita o AMC.

Por eso difundirlo en Medios de Comunicación es prioritario, darnos a conocer nos hará más visibles ante la Sociedad en su conjunto, ante la Administración y, sobre todo, ante el Sistema Sanitario, Educativo, Lúdico-Deportivo, etc.

En Sanidad es necesario contar con Equipos Multidisciplinares que conozcan los diferentes tratamientos y sepan dar respuesta a los pacientes que llegan con AMC.

Y qué decir de la Investigación???? Todo un camino por recorrer. Necesitamos fondos para sacar adelante esos Proyectos de Investigación que, hoy por hoy, no existen.

Por ello te invitamos a que oigas ésta emisión en radio y que aceptes nuestra invitación para visitar en el Centro Cultural de Valdebernardo el día 1 de Julio la Exposición a cargo de la Artista Karla Frechilla, quien donará parte de lo que consiga en éste evento a la Asociación para Proyectos de Investigación Genética


A continuación dejamos el enlace par escucha la entrevista realzada en el programa "Y Por Que No" de Revirock.


#PonteAzulXAmc
#GalaAbrazos
#KarlaFrechilla

jueves, mayo 31, 2018

ADHESIÓN CON ASEM


Ratificó en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesión de 3 nuevas Asociaciones entre ellas la de Artrogriposis Multiple Congénita-España.


La AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc. para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.

lunes, mayo 21, 2018

ENCUENTRO FAMILIAR AMC BARCELONA

El pasado 19 de mayo celebramos un encuentro de familiares y afectados de AMC en Barcelona.

El lugar del encuentro fue en Tibidabo, un parque de atracciones situado en la cima de la “Montaña Mágica” en la sierra de Collserola (Barcelona).

Éramos un grupito de 15, dispuestos a compartir y disfrutar de un bonito día de primavera.

Nos montamos en la noria, visitamos el museo de los autómatas, recorrimos el laberinto de los espejos, dimos vueltas al tío vivo… y vimos como los más pequeños disfrutaban del resto de atracciones.

Al mediodía fuimos a la zona de picnic y bajo la sombra de unos majestuosos pinos, compartimos, carne rebozada, ensalada, cruasáncitos de jamón con queso, tortilla de champiñones, olivas, pica pica, y unas excelentes rebanadas de pan con tomate y anchoas de l’escala.

Pasamos un buen rato y aprovechamos hablar, reír y comentar nuestras experiencias e inquietudes.
El día acabó con un buen sabor de boca, y fatigados, muy fatigados, pero contentos y con muchas ganas de repetir otro día en familia.

domingo, mayo 06, 2018

I ENCUENTRO ARTROGRIPOSIS EN BARCELONA

Desde la Delegación en Cataluña de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita de España, te invitamos a participar en el: 

PRIMER ENCUENTRO DE PERSONAS AFECTADAS POR ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA Y FAMILIARES DE CATALUÑA


Fecha: Sábado 19 de mayo 2018
Hora: A partir de las 11:00h.
Lugar: Parque de atracciones del Tibidabo (Plaza Tibidabo 3-4)

Precio:
Entrada general para personas con discapacidad: 5,60 €
Entrada panorámica: 3,30 € (sólo incluye las atracciones clásicas)
En ambos casos: 1 acompañante gratuito

miércoles, abril 11, 2018

L'ESCALA, CARRERA SOLIDARIA AMC-ESP

Gracias a al delegación AMC de Barcelona y el Patronato de Deportes de L’Escala, con la colaboración de la Federación Catalana de Atletismo, organizará las siguientes carreras solidarias:

28 de Abril de 2018

- 5 k 17:00 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
- KIDS RACE 16:00 Sale y se realiza por el Paseo de Empúries

29 de Abril de 2018

- 42 k 08:30 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
- 21 k 08:30 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.
- 10 k 08:40 Sale del Museu d’Arqueologia d’Empúries y circula por L’Escala y Sant Martí de Empúries.


Un euro del precio de la inscripción, de cada participante de las 5 carreras, se destinará a la fundación benéfica AVITE (Asociación de Víctimas de la Talidomida) y a la AMC Cataluña (Artrogriposis Múltiple Congénita).

Podréis realizar la inscripción a través del siguiente enlace.

*La fecha límite para formalizar la inscripción por internet será el viernes 27 de abril, a las 15h.

Un euro del precio de la inscripción, de cada participante de las cinco carreras, se destinará a la fundación benéfica AVITE (Asociación de Víctimas de Talidomida) y a la AMC Catalunya (Artrogriposis Múltiple Congénita).

viernes, marzo 23, 2018

PATROCINADORES I JORNADA CIENTIFICA INTERNACIONAL AMC-ESP

Abrimos ésta Entrada dedicada especialmente a los Patrocinadores de la I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el día 21 de abril de 2018 en la Sede de Fundación ONCE (Madrid).

Se irá actualizando con los diferentes Patrocinadores de acuerdo a los Niveles de Patrocinio publicados en el Programa del Evento.

Desde la Junta Directiva de la Asociación mostramos nuestro Agradecimiento a la FUNDACIÓN EUROPA MUNDO -dedicada a viajes y vacaciones- (dejamos aquí su enlace para que podáis contactar con ellos en caso de tener que realizar viajes) y que hemos conocido hace escasos días en una entrevista que se nos concedió para explicar nuestro Proyecto de Asociación y detallar lo referente a la I Jornada Científica Internacional sobre Artrogriposis Múltiple Congénita que celebraremos el Día 21 de abril en la Sede de Fundación ONCE.

Por tanto, desde aquí, nuestro agradecimiento a Fundación Europa Mundo que, sin dudarlo, ha estudiado nuestro Dossier y ha colaborado en la Categoría de "Patrocinador Plata" del Congreso.



Muchas gracias 

lunes, marzo 19, 2018

IV EDICIÓN GALA SOLIDARIA ABRAZOS

Desde la Junta Directiva de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España), agradecemos la acogida que hemos tenido en el Equipo de Innomedyx y la aprobación de nuestra Solicitud entre las que se han presentado a la Convocatoria Pública para formar parte de la Campaña Solidaria "Abrazos 2018".

Esperamos que este nuevo "reto" en beneficio de la Asociación esté lleno de maravillosos logros y beneficios.

La visibilidad y concienciación sobre ésta patología Poco Frecuente es necesaria. Por ello las oportunidades siempre inician el camino de nuevas etapas.



lunes, marzo 05, 2018

4ª EDICIÓN GALA ABRAZOS

La asociación seleccionada para participar en la 4ª Edición de la Campaña Solidaria ABRAZOS 2018 es AMC-esp (Artrogriposis Múltiple Congénita). 


La Campaña solidaria ABRAZOS es una iniciativa que nació en el 2015 con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el máximo de recursos y colaboraciones para la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños. Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Alboraya , el impulso de Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina y el patrocinio de empresas privadas.

martes, febrero 27, 2018

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, es el Día mundial de las Enfermedades Raras. Febrero es el mes de la esperanza.

¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea. Y esto mismo, ocurre dentro del estado español.

jueves, febrero 22, 2018

I CONGRESO INTERNACIONAL AMC ESPAÑA 21/04/18

Son grandes retos los que la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España está asumiendo desde su fundación el 20 de diciembre de 2014, muchos objetivos logrados y muchísimos más por alcanzar.
Colabora

Para nosotros es una gran satisfacción informar a quienes nos visitan y siguen cada día de la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el 21 de abril de 2018 en Madrid. El dossier del congreso se puede ver pinchando en la siguiente imagen.


Para asistir al congreso deben registrarse en el siguiente enlace. 

martes, febrero 20, 2018

AMC-ESP ESTRENA RED SOCIAL

La Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España estrena perfil en Instagram 

https://www.instagram.com/amc.espana

Empezamos este perfil con la ilusión de dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad Poco Frecuente presente en el nacimiento y caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo.
Poco a poco nos daremos a conocer en este perfil y contaremos cómo es nuestro día a día, las actividades que llevamos a cabo en la Asociación, nuestras terapias y retos. Veréis que podemos tener una discapacidad... pero muchas capacidades!!

¡Gracias por seguirnos!

lunes, febrero 19, 2018

IV ASAMBLEA GENERAL Y ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN AMC-ESPAÑA. 17-02-2018

Dentro del mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, realiza el día 17 de febrero de 2018 su IV Encuentro de Familias y Asamblea General de Socios. 


domingo, enero 14, 2018

MAPA MUNDIAL AMC

Desde la asociación AMC España os animamos a que cada uno os deis de alta en éste plano que se ha creado para registrar las patologías poco frecuentes. La Artrogriposis Múltiple Congénita es una de ellas y, por ello, está reflejada en este Mapa Mundial.

Como veréis en otros países hay muchos casos registrados. En España creemos que hay mucha mas gente, pero es tarea de cada uno (no de la Asociación) el tener que registrarse individualmente. No hace falta ser Socio para ello.

En la parte inferior derecha podéis darle a UNIRME y registraros en ese Mapa.

Las Asociaciones también aparecen en el mismo siempre y cuando se hayan registrado como Entidad. 

Por otro lado, dado que estamos intentando saber cuántas personas con AMC hay en España, es necesario que rellenéis (no hace falta ser socio para esto) el Formulario del CENSO creado a tal fin y lo divulguéis con la idea de que pueda llegar a más gente que no lo sepa.

Mapa mundial de Arthrogryposis