Son grandes retos los que la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España está asumiendo desde su fundación el 20 de diciembre de 2014, muchos objetivos logrados y muchísimos más por alcanzar.
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Para nosotros es una gran satisfacción informar a quienes nos visitan y siguen cada día de la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el 21 de abril de 2018 en Madrid. El dossier del congreso se puede ver pinchando en la siguiente imagen.
Supone un gran esfuerzo en gestión de recursos humanos, técnicos y financieros para una asociación que lleva tan poco tiempo funcionando. Pero, sin duda alguna, algo que esperamos marque un antes y un después en el conocimiento y visibilidad de la Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país y fuera del mismo.
En nombre de la Junta Directiva de la Asociación nuestro agradecimiento a todas las personas que, de modo altruista, van a intervenir como Ponentes en ésta Jornada sin los cuales no se podría realizar.
Contaremos con ponencias expertas en el campo de la AMC -científicos, médicos y pacientes- con el propósito de intensificar esfuerzos y hacer un llamamiento a la investigación y al fomento de la información sobre esta patología que se estima que en nuestro país tiene una prevalencia de 1 por cada 10.000 nacimientos.
Se conoce muy poco de esta patología denominada rara o poco frecuente, y son muchos los padres que ante el nacimiento de su hijo con AMC, completamente desorientados, no saben dónde acudir, qué hospitales hay con especialistas en Artrogripósis, qué información existe al respecto de éste Síndrome Neuromuscular, si hay más niños/as o adultos con AMC y cómo contactar con ellos, etc. En esta I Jornada científica esperamos poder ayudar y orientar a cualquier persona relacionada con esta condición.
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