¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea. Y esto mismo, ocurre dentro del estado español.
La actual división del territorio español en CCAA y el escaso apoyo y promoción al impulso de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) provoca que las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita vean limitadas sus posibilidades de acceder a las técnicas y dispositivos apropiados, aun encontrándose disponibles en otras regiones de España y Europa.
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Promoviendo la investigación se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas: a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, y sobre todo a la atención social y sanitaria.
Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.
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