miércoles, septiembre 11, 2019

TEAMIMG SE UNE A ARTROGRIPOSIS

Para celebrar el Día Mundial de nuestra patología, el 30 de junio de este año 2019, decidimos unirnos al gran Proyecto Teaming

Teaming es una herramienta online cuyo objetivo es recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que con 1€, nosotros solos no podemos hacer mucho pero, si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. 

Y así fue como nació nuestra página TeamingArtrogriposisEspaña para apoyar a nuestra Asociación de pacientes y extender la ayuda a los socios afectados por esta rara patología de tan baja prevalencia.

Anima a tus familiares, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, parejas, etc. a unirse a nuestro Teaming y así poder tirar adelante más proyectos para mejorar el bienestar de todos los afectados y sus familias. 

ÚNETE a nosotros! 

miércoles, julio 03, 2019

DÍA INTERNACIONAL ARTROGRIPOSiS

Durante el día 30 de junio de cada año,  en numerosos países se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, un Síndrome poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.


Desde la asociación lo hemos celebrado en varias Comunidades Autónomas, según detallamos a continuación:

viernes, junio 28, 2019

PREGÓN FIESTAS VICÁLVARO

El pasado 27 de junio a las 22:00 h. nuestra asociación AMC Artogriposis Múltiple Congénita de España junto con otras 2: Asociación Wolf Hirschhorn y Asociación Española de enfermos con DAVD (displasia arritmogénica del ventrículo derecho) asistieron al evento para la inauguración de



fiestas del distrito Vicalvaro, donde pudieron dar visibilidad a cada una de las asociaciones y patologías.

Queremos dar las gracias al "DISTRITO DE VICALVÁRO" por esta gran iniciativa por su parte.


viernes, junio 21, 2019

FORMACIÓN DE PROFESIONALES SANITARIOS EN EL MUNDO DE LA ARTROGRIPOSIS


Fruto de la colaboración tripartita entre Consejería de Sanidad de Madrid, Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid se celebró el pasado 21 de junio el Curso "Artrogriposis Múltiple Congénita.


Una Enfermedad rara que no debe pasar desapercibida". Se llevó a cabo en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid 

jueves, junio 20, 2019

PREMIOS ALBERT JOVELL 5ª EDICIÓN

El día 14 de junio  la Asociación asiste al Foro de Premios Albert Jovell en su 5ª edición 2019.


La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha participado con el proyecto "Servicio de Información y Orientación - SIO-".

En ésta ocasión y en éste Foro, las Entidades esperan la resolución de los premiados en el evento.

Durante los últimos 5 años trabajan con la idea de "lanzar puentes" y éste año el eslogan es la sinergia que debe existir entre "el puente de lo afectivo a lo efectivo" defendiendo que el paciente sea el centro del Sistema Sanitario. Y se entiende como buen sistema sanitario aquél que tiene buenos recursos y medicación adecuada.

miércoles, junio 12, 2019

AMC EN LA DREAMNIGHT DEL BIOPARC

El pasado viernes 7 de junio, la delegación de AMC Valencia estuvo en el Bioparc, invitados por FEDER.

Todos los trabajadores del Bioparc se disfrazaron de superhéroes y princesas para dar la bienvenida a todas las asociaciones, nos hicimos una foto antes de entrar al parque, luego dentro, nos tenían preparada una merienda donde pudimos elegir entre bastante variedad.


Había photocall, exhibición de baile, un puesto donde explican que comían los animales de allí, pintacaras, pompas gigantes, plantación de girasoles...

martes, junio 11, 2019

DONATIVO COMUNION PABLO Y GONZALO

La RAE define “Generoso/a” como “aquella persona que gusta de dar de lo que tiene a los demás, o de compartirlo con ellos, sin esperar nada a cambio”. Un segundo significado es “que tiene un carácter y un comportamiento nobles (…)” 

…sin esperar nada a cambio. 

…un carácter y un comportamiento noble. 


Cuando el que no espera nada a cambio tienen 9 años, cuando los que tienen un carácter y un comportamiento noble, cuando a Pablo y a Gonzalo se les ocurre la idea de que en su Primera Comunión toda su familia y amigos regalen donando a la Asociación de Artrogriposis, la lección que se imparte es magistral y merecen, cuánto menos, nuestro aplauso y agradecimientos infinitos porque a quién ayudan son a personas que están necesitadas de investigación, muchas veces huérfanas de ayudas médicas y sin recursos y son estos actos generosos los que nos ayudan a seguir adelante, mirando en positivo, sabiendo que con muchos Pablos y Gonzalos, el mundo es cada vez mejor. 

Gracias a los dos.

martes, junio 04, 2019

TU AYUDA ES IMPRESCINDIBLE

Desde la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España hemos presentado un proyecto de TERAPIA ACUÁTICA en la iniciativa social de CINFA "Contigo, 50 y más". La terapia acuática es una terapia complementaria a la fisioterapia en sala con cantidad de beneficios para las personas que lo realizan. 


Ya está abierto el periodo de votaciones de la iniciativa solidaria “Contigo, 50 y más”. Como ya sabes, Cinfa, con motivo de su 50 aniversario, entregará 50 donaciones de 5.000 euros a 50 proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. En total, se han presentado más de 600 proyectos de toda España y los 50 más votados recibirán la aportación. 

Podréis ver nuestro proyecto y votarlo en el siguiente enlace:

Os animamos a compartirlo en redes sociales con el hashtag #Contigo50yMásCinfa

#PonteAzulxAMC
@amc.espana

lunes, junio 03, 2019

CTO ESPAÑA PTT

Kike García socio de nuestra asociación, formará parte con Iñaki Jordà en el Campeonato de España que tendrá lugar en Tarragona


Kike García, natural de Llutxent y componente del Club Tennis Taula Corriol Oliva en el equipo patrocinado por el Centre Comercial La Vital de Gandia, e Iñaki Jorques, de Rotglà y perteneciente al Tennis Taula Xàtiva, formarán equipo para disputar del 16 al 19 de junio en Tarragona el Campeonato de España PTT (Para Table Tennis). Ambos asistirán como representantes de TT Xàtiva gracias a la colaboración y patrocinio de Carnicería Voro.

Os dejamos la nota de prensa en la que Kike habla de nuestra asociación, enlace.

domingo, mayo 26, 2019

32º CONGRESO ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

El pasado 24 y 25 de mayo en la institución ferial INFECAR situado en Las Palmas de Gan Canariasel, tuvo lugar el 32ª Congreso de Enfermedades Neuromusculares. 

Hasta allí, en representación de la asociación AMC-ESP, se desplazaron, la presidente y vicepresidenta, junto con un socio residente de estas islas, para asistir a este gran congreso y como no disfrutar del fantástico taller específico sobre Artrogriposis Múltiple Congénita expuesto por la investigadora Dra. Ana Patiño.


#CongresoASEM #ASEM
#PonteAzulXAmc

A continuación os dejamos algunas imágenes y enlaces que os puedan interesar.
     - Vídeo del congres