miércoles, diciembre 04, 2019

MUÉVETE POR ARTROGRIPOSIS

Una nueva ocasión para conseguir un nuevo Proyecto para nuestra asociación:

Debéis votar A DOS ASOCIACIONES distintas. 

Para ello abrir el siguiente enlace, saldrá un desplegable con las diferentes Asociaciones que se han presentado, votar en primer lugar vuestra Asociación Artrogriposis Multiple Congénita y en segundo lugar la que consideréis. Si votas dos veces a la misma se invalida el voto




domingo, octubre 06, 2019

42,2 KM DE SOLIDARIDAD POR IAGO Y LA ARTROGRIPOSIS

El próximo 3 de noviembre en Nueva York, 5 amigos se enfrentarán a un reto apasionante... correr la Maratón por nuestro socio llamado Iagoque tiene diagnosticada, Artrogriposis Distal Tipo V. 


Todo lo recaudado en el Reto irá destinado a nuestra Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita de España. El objetivo principal es lograr mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y que puedan acceder a los tratamientos que necesitan a lo largo de toda su vida como es la fisioterapia, rehabilitación postoperatoria, terapia ocupacional, rehabilitación acuática, ecuestre, psicológica, logopedia, etc.

viernes, septiembre 20, 2019

EVENTO SOLIDARIO "FEM-HO JUNTS"

Ya estamos en Septiembre y queremos invitaros el próximo sábado 28 de Septiembre a la fiesta solidaria “Fem-ho Junts per la Infancia” de 12:00h. a 20:00h. en los Jardines del Terramar de Sitges, en la dirección C/ Cristobal Colón s/n, con fácil acceso y aparcamiento exterior. GRATUITA Y PARA TODOS LOS PÚBLICOS.


El evento tiene 3 objetivos:

1- Dar difusión y visibilidad a nuestra entidad.
2- Recaudar dinero para 3 causas:
      - Campaña de Reyes Magos 2019 para adolescentes de Sitges.
      - Subvencionar semanas de Respiro Familiar para Familias con pocos recursos en el verano 2020.
    - Colaborar con el proyecto DREAMS de la Fundación Port Aventura para la edificación de 6 viviendas dentro del parque de atracciones, donde las familias con niñ@s que pasan por enfermedades de larga distancia puedan estar alojadas y disfrutar del parque durante una semana gratuitamente.
3- Conocer a mucha gente y DISFRUTAR DEL DÍA con actuaciones, talleres, música, etc.

miércoles, septiembre 11, 2019

TEAMIMG SE UNE A ARTROGRIPOSIS

Para celebrar el Día Mundial de nuestra patología, el 30 de junio de este año 2019, decidimos unirnos al gran Proyecto Teaming

Teaming es una herramienta online cuyo objetivo es recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que con 1€, nosotros solos no podemos hacer mucho pero, si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. 

Y así fue como nació nuestra página TeamingArtrogriposisEspaña para apoyar a nuestra Asociación de pacientes y extender la ayuda a los socios afectados por esta rara patología de tan baja prevalencia.

Anima a tus familiares, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, parejas, etc. a unirse a nuestro Teaming y así poder tirar adelante más proyectos para mejorar el bienestar de todos los afectados y sus familias. 

ÚNETE a nosotros! 

miércoles, julio 03, 2019

DÍA INTERNACIONAL ARTROGRIPOSiS

Durante el día 30 de junio de cada año,  en numerosos países se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, un Síndrome poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.


Desde la asociación lo hemos celebrado en varias Comunidades Autónomas, según detallamos a continuación:

viernes, junio 28, 2019

PREGÓN FIESTAS VICÁLVARO

El pasado 27 de junio a las 22:00 h. nuestra asociación AMC Artogriposis Múltiple Congénita de España junto con otras 2: Asociación Wolf Hirschhorn y Asociación Española de enfermos con DAVD (displasia arritmogénica del ventrículo derecho) asistieron al evento para la inauguración de



fiestas del distrito Vicalvaro, donde pudieron dar visibilidad a cada una de las asociaciones y patologías.

Queremos dar las gracias al "DISTRITO DE VICALVÁRO" por esta gran iniciativa por su parte.


viernes, junio 21, 2019

FORMACIÓN DE PROFESIONALES SANITARIOS EN EL MUNDO DE LA ARTROGRIPOSIS


Fruto de la colaboración tripartita entre Consejería de Sanidad de Madrid, Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid se celebró el pasado 21 de junio el Curso "Artrogriposis Múltiple Congénita.


Una Enfermedad rara que no debe pasar desapercibida". Se llevó a cabo en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid 

jueves, junio 20, 2019

PREMIOS ALBERT JOVELL 5ª EDICIÓN

El día 14 de junio  la Asociación asiste al Foro de Premios Albert Jovell en su 5ª edición 2019.


La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha participado con el proyecto "Servicio de Información y Orientación - SIO-".

En ésta ocasión y en éste Foro, las Entidades esperan la resolución de los premiados en el evento.

Durante los últimos 5 años trabajan con la idea de "lanzar puentes" y éste año el eslogan es la sinergia que debe existir entre "el puente de lo afectivo a lo efectivo" defendiendo que el paciente sea el centro del Sistema Sanitario. Y se entiende como buen sistema sanitario aquél que tiene buenos recursos y medicación adecuada.

miércoles, junio 12, 2019

AMC EN LA DREAMNIGHT DEL BIOPARC

El pasado viernes 7 de junio, la delegación de AMC Valencia estuvo en el Bioparc, invitados por FEDER.

Todos los trabajadores del Bioparc se disfrazaron de superhéroes y princesas para dar la bienvenida a todas las asociaciones, nos hicimos una foto antes de entrar al parque, luego dentro, nos tenían preparada una merienda donde pudimos elegir entre bastante variedad.


Había photocall, exhibición de baile, un puesto donde explican que comían los animales de allí, pintacaras, pompas gigantes, plantación de girasoles...

martes, junio 11, 2019

DONATIVO COMUNION PABLO Y GONZALO

La RAE define “Generoso/a” como “aquella persona que gusta de dar de lo que tiene a los demás, o de compartirlo con ellos, sin esperar nada a cambio”. Un segundo significado es “que tiene un carácter y un comportamiento nobles (…)” 

…sin esperar nada a cambio. 

…un carácter y un comportamiento noble. 


Cuando el que no espera nada a cambio tienen 9 años, cuando los que tienen un carácter y un comportamiento noble, cuando a Pablo y a Gonzalo se les ocurre la idea de que en su Primera Comunión toda su familia y amigos regalen donando a la Asociación de Artrogriposis, la lección que se imparte es magistral y merecen, cuánto menos, nuestro aplauso y agradecimientos infinitos porque a quién ayudan son a personas que están necesitadas de investigación, muchas veces huérfanas de ayudas médicas y sin recursos y son estos actos generosos los que nos ayudan a seguir adelante, mirando en positivo, sabiendo que con muchos Pablos y Gonzalos, el mundo es cada vez mejor. 

Gracias a los dos.