miércoles, marzo 06, 2019

ACTO DEL DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Ayer 5 de marzo se ha celebrado en Madrid el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado cada año por FEDER, y presidido por Su Majestad la Reina Letizia y la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

Como en anteriores ocasiones, desde la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España hemos participado en el acto , esta vez representados por nuestro pequeño Iago y sus papás


Personalidades como Christian Gálvez, Vicente del Bosque o Ana Rath han protagonizado el acto.

Durante el mismo, Ana Rath ha destacado que más del 40% de los afectados ha esperado más de 4 años para un diagnóstico, y que hasta 350 millones de personas en el mundo tienen enfermedades raras. Además, el 80% son pediátricas, afectan a niños.

lunes, marzo 04, 2019

JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

El pasado 1 de Marzo, en el Hospital Príncipe de Asturias se celebró la  Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes "Lo raro, nos hace únicos" donde se dio valor a las Enfermedades Raras. Los diferentes ponentes centraron sus discursos en la importancia de prestar especial atención al paciente y la familia, ya que gracias a ellos los diferentes profesionales que los tratan van a recibir información de primera mano y de gran utilidad al interesarse por la patología, para aumentar la confianza entra el paciente/familia con los sanitarios, es decir, los sanitarios deben crear una red de seguridad alrededor del paciente.



Fue una Jornada interesante en la que pudimos entablar conversaciones con diferentes profesionales sanitarios y dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita y la asociación.

jueves, febrero 28, 2019

JORNADA CIBERER, INVESTIGAR ES AVANZAR

HOY CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Y lo hemos hecho participando en la VIII Jornada organizada por CIBERER.

La Jornada ha arrancado con el manifiesto de los ponentes de la necesidad de tener un plan real de medicina genómica en España, que es una tarea pendiente y comparándonos con otros países muy retrasada. Eso se evidencia además con la inexistencia de una especialidad en genética, necesario para la medicina de precisión que hoy se demanda, en especial en las enfermedades raras. 

28 FEBRERO, DÍA ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, que se conmemora cada 28 de febrero, desde la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España queremos explicar qué es esta condición, qué conlleva y por qué es considerada poco frecuente, así  como reivindicar algunas demandas para ayudarnos a mejorar nuestro día a día y nuestra calidad de vida. Descúbrelo en la siguiente infografía:



miércoles, febrero 27, 2019

ASAMBLEA SOCIOS AMC ESPAÑA 2019

Como cada mes de febrero, el pasado día 16 celebramos la Asamblea General de socios de la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España, esta vez en el edificio de Innomedyx del Hospital La Fé de Valencia. 


Durante este encuentro se expusieron los avances e inquietudes de los socios, así como las nuevas acciones e ideas a llevar a cabo. Además, se acordó que la nueva responsable de la Delegación de la Comunidad Valenciana sea Pilar Pardo. 

Una Asamblea que sirve para organizar encuentros de afectados y familias y así poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias. 

jueves, febrero 14, 2019

DÍA CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

 Las niñas y niños de la Asociación AMC-Esp envían su “Corazón Solidario” a la Fundación “Menudos Corazones”

Hoy 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y este año hemos querido colaborar con la fundación 'Menudos Corazones' para sensibilizar a la sociedad sobre este problema. Cada año se confirman 4.000 nuevos casos de niños con problemas de corazón, sumándose a los más de 60.000 adolescentes y adultos que ya sufren este tipo de patología.



miércoles, febrero 06, 2019

SELLO ACCESIBILIDAD LIBERTY

Ya somos más de 20 las entidades que formamos parte de la “Red Liberty Responde”, dicho programa, como se sabe, pone a disposición de los socios de Artrogriposis Múltiple Congénita, un servicio gratuito de asesoramiento en materia de Accesibilidad, que esperamos sea de gran ayuda para los usuarios y sus familias.

Con el objetivo de reconocer a aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad, desde “Liberty Responde” se ha creado el Sello “Juntos por la Accesibilidad”, este sello pretende ser un distintivo para aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad y adheridas a la “Red Liberty Responde”, a la vez de ser impulsor y palanca de cambio en la creación de una sociedad más accesible.

lunes, diciembre 03, 2018

3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



Desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España nos sumamos a la conmemoración del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. La Artrogriposis es un síndrome poco frecuente que en todas sus formas causa discapacidad y dependencia en diferentes grados.

Desde pequeños sufrimos diversas intervenciones quirúrgicas, muchísimas consultas médicas, rehabilitación, hasta que finaliza el ciclo de Pediatría y al pasar a adultos se eliminan entre otros los tratamientos de rehabilitación y nos vemos obligados a costearlos por privado ante la inexistencia de recibir este servicio desde el Sistema Público Sanitario. Además hay miles de problemas con las ayudas orto protésicas, asistencia para las actividades de la vida diaria, ocio y tiempo libre, transporte, educación, empleo, accesibilidad… Y tampoco existen estudios de Investigación, Diagnósticos Genéticos, Codificaciones de la AMC, etc.

Pero hoy queremos reivindicar las batallas que libramos cada día, los pequeños logros que nos hacen fuertes, independientes y libres. Porque pese a nuestra discapacidad conseguimos, siempre con el apoyo de nuestros seres queridos, terminar nuestros estudios, practicar el deporte que nos gusta, salir a tomar una copa, trabajar, formar una familia o irnos de vacaciones.

Vivir con Artrogriposis no es fácil. Hay que luchar y superar muchas trabas, obstáculos, enfados, desalientos, y muchísimas barreras, que no siempre son arquitectónicas, sino también sociales. Por eso aquí estamos, por quienes perdieron la guerra, por los que siguen batallando día a día y por quienes no tendrán otra opción que aprender a pelear.

En esta vida hay dos opciones: darte por vencido o seguir luchando. Y nosotros elegimos siempre seguir luchando.

martes, noviembre 27, 2018

GALA ABRAZOS IV EDICIÓN

Este año 2018 a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita -AMC- 

Un trabajo duro de muchos meses y muchas personas.

La tarde-noche del pasado 24 de noviembre de 2018 vivimos una FIESTA con mayúsculas, alegre, divertida, ilusionante y haciendo muuuuucho ruido por la AMC y a cargo de Innomedyx con objeto de conseguir fondos para poner en marcha una Línea de Investigación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.

Durante el evento se proyectaron diversas entrevistas de médicos, científicos, padres y afectados, rehabilitadores, profesores, niños, adultos, y un largo etcétera. 

A continuación os mostramos uno de ellos:


Queremos agradecer infinitamente a quienes participaron tanto presencialmente como en los vídeos, sin dejar de sentir un emotivo y cariñoso recuerdo sobre todo, por quien ya no está y que tantas lecciones nos ha dado, nuestra pequeña Alejandra, y también su madre Marina.