jueves, noviembre 15, 2018

DÍA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares

Desde  la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España nos sumamos a la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) vuelve a activar con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.


Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por producir discapacidades. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

domingo, noviembre 11, 2018

VIII GALA DE PREMIS FEM PINYA

Ayer, 10 de noviembre, nuestra delegación de Cataluña asistió a la VIII gala de Premis Fem Pinya organizada por ASEM Catalunya les dieron este detalle por haber participado en un cuestionario de la asociación en días previos. 


Fue una gala sencilla, bonita y divertida. Actuó un grupo de danza terapéutica de Asem que lo hizo muy bien y "El Petitet", un conocido rumbero catalán de 53 años afectado de Miastenia Congénita,  que dio su testimonio - sincero e impactante -  y no dejó de repetir que ante las contrariedades más vale reír que llorar.

jueves, noviembre 01, 2018

CONVIVENCIA AMC EN FRANCIA (AAA)

Del 26-28 de octubre asistimos en representación de AMC-Cataluña/España al encuentro anual de familias de la Asociación Alliance Arthrogrypose (AAA) se celebró en Francia - Hyeres, muy cerca de Marsella, fue un acto muy bien organizado en el que nos reunimos unas 97 personas entre afectados, familiares y amigos de AAA. Fue muy bonito, reencontrar a personas que conocimos del año pasado y también conocer a gente nueva. 


domingo, octubre 14, 2018

RECAUDACIÓN EN VICALVAROCK

Hace ya unos meses, recibimos una generosa oferta de la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y de la Asociación de Vecinos de Vicálvaro: colaborar en el Evento de Vikalvakids y Vikalvarock que se celebraría el 6-10-2018.

Lo único que pedían es aportar voluntarios para el desarrollo de la actividad. Una actividad solidaria 100% que destina los fondos recaudados a fines solidarios y al fomento del tejido asociativo de Vicálvaro.

El día 6 de octubre, hace unos escasos días, fue impactante ver el enorme trabajo realizado por todos los Voluntarios que tan altruistamente trabajaron durante horas, así como los organizadores durante meses para beneficiar a tres Asociaciones de Enfermedades Minoritarias o Poco Frecuentes ubicadas en el Distrito de Vicálvaro (Madrid): Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España, Asociación de Enfermos del Corazón DAVD, y Asociación Síndrome Wolf- Hichrom

miércoles, octubre 03, 2018

VIKALVAROK 2018

El próximo 6 de Octubre, se realizará el VICALVAROCK, es un festival de música que organiza el Distrito de Vicálvaro (donde esta ubicado nuestro despacho), cada año hacen partícipes a 3 entidades del distrito para que la recaudación de fondos se reparta entre éstas. Este año nos han propuesto como asociación beneficiaria, por lo que necesitamos que compartáis esta publicación entre todos los que le pueda interesar y puedan asistir, a continuación os dejamos el cartel.

sábado, agosto 04, 2018

HASTA SIEMPRE ALEJANDRA

Hoy, desde cada rincón de España, desde cada hogar, desde cada corazón, desde nuestro pensamiento y oraciones, te damos Gracias Alejandra María  por tu espíritu de lucha constante y el amor con el que nos has inundado a todos.

Dios ha ganado un gran angelito que permanecerá con todos siempre.

Alejandra María Quero Bonilla,  te hemos conocido de cerca y en la distancia que une las Redes Sociales, has formado y formarás parte de nosotros, has sido una bendición para nosotros, nos has dado una lección de amor,  de lucha por la vida y de entrega. 

Cada uno desde su propia experiencia de vida, sus creencias, su fe  .... sabemos y confiamos en que estás en un lugar maravilloso, alejada del dolor y rodeada de un amor infinito.

Gracias Alejandra María Quero Bonilla por haber formado parte de la gran familia  que compone la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España.

Te queremos muchisimo y sabemos que tu amor eterno bañará cada segundo, cada minuto, cada hora del día, el hogar de tus queridos papás, tu hogar,  y Familia que tanto te aman. Dales fuerza y envíales tu Rayo de Luz en estos  momentos tan difíciles para ellos. 

Feliz Descanso Angelito.

Siempre estarás con nosotros, en nuestro corazón y compartiendo nuestros recuerdos. 


En representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España

viernes, julio 27, 2018

VACACIONES AMC-ESP

Les informamos a partir del día 1 de Agosto y hasta el 31 de Agosto estaremos de vacaciones en el despacho. El Centro Cultural donde desarrollamos nuestra actividad cierra durante el mes de Agosto y nosotros  nos cogemos ese mes de vacaciones. 

Tenéis a vuestra disposición el correo electrónico artrogriposis.multiple@gmail.com,  así como el móvil (sólo para casos de URGENCIA). Miraremos el correo electrónico una vez por semana para las demandas más urgentes.

Esperamos que disfrutéis de las vacaciones y del verano. A la vuelta volveremos con más fuerzas y más actividades para llevar a la Artrogriposis Múltiple Congénita lo más lejos posible.

Buenas vacaciones.

jueves, julio 26, 2018

GALA ABRAZOS 24 NOVIEMBRE

El próximo 24 de noviembre, tendrá lugar la Gala Abrazos en el Auditorio de Alboraya.

El proyecto, impulsado por Innomedyx, que cuenta con el apoyo de la Generalitat Valenciana,  el Ayuntamiento de Alboraya y el patrocinio de empresas privadas. Destinará íntegramente la recaudación a AMC-Esp para la investigación de esta patología tan poco frecuente. En un acto dirigido por la veterana actriz Amparo Oltra la cual ha actuado en (l'Alqueria Blanca, Cuéntame cómo pasó, La que se avecina...). 

En este acto tendremos la colaboración del pianista Ángel Galán. Por el escenario pasará el músico y compositor Juan Carlos Sotos, junto con otros músicos y cantantes conocidos, los magos Óscar Lozano y Potakun, entre otras sorpresas, la velada reserva, además un momento especial con la actuación de los jóvenes miembros de @AMC-Esp, dirigidos por la coreógrafa y bailarina contemporánea Charo Gil-Mascarell.

Las entradas se pueden adquirir pinchando la siguiente imagen.


¿TE LO VAS A PERDER?

También se puede colaborar haciendo cualquier aportación a la FILA 0, habilitada para tal efecto, o haciendo un donativo, indicando que es para la Campaña Abrazos en el número de cuenta ES86 0019 5806 1140 1000 0251.

Toda la información actualizada la tienes disponible en el siguiente enlace.

lunes, junio 25, 2018

ENTREVISTA AMC EN REVIROCK

No podemos dejar pasar sin más el día 30 de Junio. Ésta es la fecha en que cada año se celebra el Día Mundial de la Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita o AMC.

Por eso difundirlo en Medios de Comunicación es prioritario, darnos a conocer nos hará más visibles ante la Sociedad en su conjunto, ante la Administración y, sobre todo, ante el Sistema Sanitario, Educativo, Lúdico-Deportivo, etc.

En Sanidad es necesario contar con Equipos Multidisciplinares que conozcan los diferentes tratamientos y sepan dar respuesta a los pacientes que llegan con AMC.

Y qué decir de la Investigación???? Todo un camino por recorrer. Necesitamos fondos para sacar adelante esos Proyectos de Investigación que, hoy por hoy, no existen.

Por ello te invitamos a que oigas ésta emisión en radio y que aceptes nuestra invitación para visitar en el Centro Cultural de Valdebernardo el día 1 de Julio la Exposición a cargo de la Artista Karla Frechilla, quien donará parte de lo que consiga en éste evento a la Asociación para Proyectos de Investigación Genética


A continuación dejamos el enlace par escucha la entrevista realzada en el programa "Y Por Que No" de Revirock.


#PonteAzulXAmc
#GalaAbrazos
#KarlaFrechilla

jueves, mayo 31, 2018

ADHESIÓN CON ASEM


Ratificó en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesión de 3 nuevas Asociaciones entre ellas la de Artrogriposis Multiple Congénita-España.


La AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc. para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.