lunes, diciembre 03, 2018

3 DE DICIEMBRE: DÍA INTERNACIONAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD



Desde la Asociación AMC – Artrogriposis Múltiple Congénita – España nos sumamos a la conmemoración del Día Internacional y Europeo de las Personas con Discapacidad. La Artrogriposis es un síndrome poco frecuente que en todas sus formas causa discapacidad y dependencia en diferentes grados.

Desde pequeños sufrimos diversas intervenciones quirúrgicas, muchísimas consultas médicas, rehabilitación, hasta que finaliza el ciclo de Pediatría y al pasar a adultos se eliminan entre otros los tratamientos de rehabilitación y nos vemos obligados a costearlos por privado ante la inexistencia de recibir este servicio desde el Sistema Público Sanitario. Además hay miles de problemas con las ayudas orto protésicas, asistencia para las actividades de la vida diaria, ocio y tiempo libre, transporte, educación, empleo, accesibilidad… Y tampoco existen estudios de Investigación, Diagnósticos Genéticos, Codificaciones de la AMC, etc.

Pero hoy queremos reivindicar las batallas que libramos cada día, los pequeños logros que nos hacen fuertes, independientes y libres. Porque pese a nuestra discapacidad conseguimos, siempre con el apoyo de nuestros seres queridos, terminar nuestros estudios, practicar el deporte que nos gusta, salir a tomar una copa, trabajar, formar una familia o irnos de vacaciones.

Vivir con Artrogriposis no es fácil. Hay que luchar y superar muchas trabas, obstáculos, enfados, desalientos, y muchísimas barreras, que no siempre son arquitectónicas, sino también sociales. Por eso aquí estamos, por quienes perdieron la guerra, por los que siguen batallando día a día y por quienes no tendrán otra opción que aprender a pelear.

En esta vida hay dos opciones: darte por vencido o seguir luchando. Y nosotros elegimos siempre seguir luchando.

martes, noviembre 27, 2018

GALA ABRAZOS IV EDICIÓN

Este año 2018 a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita -AMC- 

Un trabajo duro de muchos meses y muchas personas.

La tarde-noche del pasado 24 de noviembre de 2018 vivimos una FIESTA con mayúsculas, alegre, divertida, ilusionante y haciendo muuuuucho ruido por la AMC y a cargo de Innomedyx con objeto de conseguir fondos para poner en marcha una Línea de Investigación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.

Durante el evento se proyectaron diversas entrevistas de médicos, científicos, padres y afectados, rehabilitadores, profesores, niños, adultos, y un largo etcétera. 

A continuación os mostramos uno de ellos:


Queremos agradecer infinitamente a quienes participaron tanto presencialmente como en los vídeos, sin dejar de sentir un emotivo y cariñoso recuerdo sobre todo, por quien ya no está y que tantas lecciones nos ha dado, nuestra pequeña Alejandra, y también su madre Marina.

APP VENZE

Compartimos esta información para todo aquel que esté interesado en este servicio:

VENZE  es la nueva aplicación que permite a personas con movilidad reducida poder realizar traslados en vehículos 100% accesibles. Nuestro compromiso es transformar ciudades y favorecer a la libre movilidad. Simplemente necesitas descárgate la app y podrás moverte, cuándo y dónde lo necesites.


Por el momento este proyecto se empezará llevando a cabo en la Comunidad de Madrid, la idea es extender el servicio a todo el territorio nacional, pero como todo hay que comenzar por algún sitio.

¡Tus trayectos a partir de ahora no tienen límites!

Podrás disfrutar de esta aplicación a partir del 28 de noviembre, pero ya puedes descargarla para ser el primero en usarla.

Descongelarla en:
                                                  
imagen.png      imagen.png 
YA DISPONIBLE                  PRÓXIMAMENTE  

jueves, noviembre 15, 2018

DÍA ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

15 de noviembre: Día de las Enfermedades Neuromusculares

Desde  la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España nos sumamos a la campaña de concienciación ciudadana #DELAMANO15N que la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares (Federación ASEM) vuelve a activar con motivo del Día de las Enfermedades Neuromusculares, el 15 de noviembre.


Las enfermedades neuromusculares son un conjunto de más de 150 patologías caracterizadas por producir discapacidades. Por ahora no existe ninguna cura, pero si existen muchos factores que ayudan a mejorar la calidad de vida de adultos y niños con estas patologías, como la fisioterapia o la rehabilitación médica.

domingo, noviembre 11, 2018

VIII GALA DE PREMIS FEM PINYA

Ayer, 10 de noviembre, nuestra delegación de Cataluña asistió a la VIII gala de Premis Fem Pinya organizada por ASEM Catalunya les dieron este detalle por haber participado en un cuestionario de la asociación en días previos. 


Fue una gala sencilla, bonita y divertida. Actuó un grupo de danza terapéutica de Asem que lo hizo muy bien y "El Petitet", un conocido rumbero catalán de 53 años afectado de Miastenia Congénita,  que dio su testimonio - sincero e impactante -  y no dejó de repetir que ante las contrariedades más vale reír que llorar.

jueves, noviembre 01, 2018

CONVIVENCIA AMC EN FRANCIA (AAA)

Del 26-28 de octubre asistimos en representación de AMC-Cataluña/España al encuentro anual de familias de la Asociación Alliance Arthrogrypose (AAA) se celebró en Francia - Hyeres, muy cerca de Marsella, fue un acto muy bien organizado en el que nos reunimos unas 97 personas entre afectados, familiares y amigos de AAA. Fue muy bonito, reencontrar a personas que conocimos del año pasado y también conocer a gente nueva. 


domingo, octubre 14, 2018

RECAUDACIÓN EN VICALVAROCK

Hace ya unos meses, recibimos una generosa oferta de la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y de la Asociación de Vecinos de Vicálvaro: colaborar en el Evento de Vikalvakids y Vikalvarock que se celebraría el 6-10-2018.

Lo único que pedían es aportar voluntarios para el desarrollo de la actividad. Una actividad solidaria 100% que destina los fondos recaudados a fines solidarios y al fomento del tejido asociativo de Vicálvaro.

El día 6 de octubre, hace unos escasos días, fue impactante ver el enorme trabajo realizado por todos los Voluntarios que tan altruistamente trabajaron durante horas, así como los organizadores durante meses para beneficiar a tres Asociaciones de Enfermedades Minoritarias o Poco Frecuentes ubicadas en el Distrito de Vicálvaro (Madrid): Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España, Asociación de Enfermos del Corazón DAVD, y Asociación Síndrome Wolf- Hichrom

miércoles, octubre 03, 2018

VIKALVAROK 2018

El próximo 6 de Octubre, se realizará el VICALVAROCK, es un festival de música que organiza el Distrito de Vicálvaro (donde esta ubicado nuestro despacho), cada año hacen partícipes a 3 entidades del distrito para que la recaudación de fondos se reparta entre éstas. Este año nos han propuesto como asociación beneficiaria, por lo que necesitamos que compartáis esta publicación entre todos los que le pueda interesar y puedan asistir, a continuación os dejamos el cartel.

sábado, agosto 04, 2018

HASTA SIEMPRE ALEJANDRA

Hoy, desde cada rincón de España, desde cada hogar, desde cada corazón, desde nuestro pensamiento y oraciones, te damos Gracias Alejandra María  por tu espíritu de lucha constante y el amor con el que nos has inundado a todos.

Dios ha ganado un gran angelito que permanecerá con todos siempre.

Alejandra María Quero Bonilla,  te hemos conocido de cerca y en la distancia que une las Redes Sociales, has formado y formarás parte de nosotros, has sido una bendición para nosotros, nos has dado una lección de amor,  de lucha por la vida y de entrega. 

Cada uno desde su propia experiencia de vida, sus creencias, su fe  .... sabemos y confiamos en que estás en un lugar maravilloso, alejada del dolor y rodeada de un amor infinito.

Gracias Alejandra María Quero Bonilla por haber formado parte de la gran familia  que compone la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España.

Te queremos muchisimo y sabemos que tu amor eterno bañará cada segundo, cada minuto, cada hora del día, el hogar de tus queridos papás, tu hogar,  y Familia que tanto te aman. Dales fuerza y envíales tu Rayo de Luz en estos  momentos tan difíciles para ellos. 

Feliz Descanso Angelito.

Siempre estarás con nosotros, en nuestro corazón y compartiendo nuestros recuerdos. 


En representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España