Ratificó en su Asamblea General celebrada el pasado 26 de mayo, la adhesión de 3 nuevas Asociaciones entre ellas la de Artrogriposis Multiple Congénita-España.
La AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España (AMC-España) es una entidad sin ánimo de lucro, creada ante la inexistencia de organización que represente a las personas con Artrogriposis Múltiple Congénita en nuestro país. Sus objetivos son aunar recursos, potenciar relaciones interpersonales con afectados de Artrogriposis, familias y entidades relacionadas con la AMC, así como establecer canales de colaboración con personas y entidades involucradas en la AMC tanto dentro como fuera de España. En suma, disponer de una entidad que proporcione apoyo, información, unión, reivindicación de derechos, etc. para las personas afectadas por esta enfermedad poco frecuente hasta ahora casi desconocida en España.
Pertenecer a Federación ASEM supone para las entidades y sus asociados el poder beneficiarse de una serie de servicios y recursos como el Servicio de soporte asociativo, para cubrir las necesidades de orientación y asesoramiento de las entidades miembro. Así como el apoyo en la difusión de actividades, proyectos y campañas que organizadas por la entidad o la participación en jornadas y congresos científicos organizados a nivel nacional.
Además podrán disfrutar de proyectos directos para sus familias como la Semana de Respiro Familiar- Colonias ASEM, un campamento de verano inclusivo para niños y niñas que conviven con enfermedades neuromusculares.
Federación ASEM promueve la unión de entidades en todo el territorio español para conseguir aunar voces e incidir en la sociedad y las administraciones, con el objetivo de mejorar la situación de las asociaciones, las personas y las familias que conviven con una enfermedad neuromuscular en nuestro país.
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