DíA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES (RARAS) POCO FRECUENTES. 29-2-2016

EURORDIS presenta este Vídeo de cara al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Raras).


https://youtu.be/02zR9r-LOfQ

Madrid a 27 de enero de 2016

Estimados/as Socios/as de AMC-España

En calidad de Presidenta de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, tengo el agrado de convocaros para participar de la Asamblea General Ordinaria que tendrá lugar el día 27 de febrero de 2016 en instalaciones de Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid. Salón de Actos), dando comienzo de la misma a las 10:00 horas en primera Convocatoria y 10.30 en segunda convocatoria.

ORDEN DEL DÍA

MULTI-ACTIVIDAD. JORNADA DE ENCUENTRO Y CHARLAS INFORMATIVAS SOBRE ADAPTACIONES A BAJO COSTE Y EDUCACIÓN INCLUSIVA

COLABORA:  

Teniendo muy presente el día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes o de Baja Prevalencia (como ahora ya se denominan en Sanidad), celebraremos el día 27 de febrero de 2016 en horario de 10 a 14 horas en el Salón de Actos de Fundación ONCE (C/ Sebastián Herrera, 15. Madrid) un Día de Encuentro para celebrar distintas Actividades de enorme interés para todos. Además contaremos, por parte de Fundación ONCE, de un espacio para que los "peques" no se aburran en una mañana tan densa y atendidos por VOLUNTARI@S / SOCI@S de la Asociación (vosotr@s: papás, mamás, etc. como responsables de vuestros peques).

Dicha Jornada se desarrollará en varias etapas:

JORNADA ESQUÍ SNOW ZONE XANADÚ. FUNDACIÓN TAMBIEN

Jornada esquí Snow Zone Xanadú

En busca de la nieve. Hola amigos; Sois muchos  los que nos preguntáis todos los días si vamos a poder subir a La Pinilla, a todos nos preocupa la ausencia de nieve... Por eso desde la Fundación También hemos buscado una estupenda alternativa! Empezamos este domingo 31 de enero en las pistas de Snow Zone Xanadú, hasta que vuelva la nieve a La Pinilla. Ofrecemos dos horarios con límite de plazas: Opción 1: 10.00 h a 12.00 h Opción 2: 12.00 h a 14.00 h Las tarifas serán: -Alumnos hasta 16 años: 15€ -Alumnos de 16 años en adelante: 35€ Incluye: -Dos horas de clase con monitor particular -Material adaptado y convencional para participante -Seguro de actividad * No incluye transporte, el punto de reunión es la zona de taquillas Si estas interesado, mándanos un email indicándonos en que horario puedes participar. Escríbenos y te responderemos de inmediato. ¡VEN Y DISFRUTA DEL ESQUÍ! ¡Vamos, que nos vamos! ¡Las pistas de Xanadú ya nos conocen!

Equipo de coordinación Fundación También. 91 384 50 09 coordinacion@tambien.org 31 Domingo   Comenzamos los cursos en esta nueva ubicación. continuaremos los siguientes domingos hasta que las condiciones de nieve nos permitan realizar el curso en La Pinilla

GUÍA ILUSTRADA PARA EXPLICAR LA DISCAPACIDAD A NIÑOS PEQUEÑOS

Un socio nos envía este enlace sumamente interesante

http://aspadex.org/guia-ilustrada-para-explicar-la-discapacidad-a-ninos-pequenos/#

MEMORIA DE ACTIVIDADES. AÑO 2015

A lo largo de estos meses de funcionamiento durante nuestro primer año -2015-, nuestro primer objetivo ha sido dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente mediante entrevistas de trabajo con diversas personas responsables de organismos públicos y privados, actos de presentación a los que hemos sido invitados, Conferencias y/o Charlas, etc. 

A continuación, siguiendo un Orden Cronológico, se detallan las principales y diversas actuaciones:

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON BALNEARIO DE ARCHENA

#PonteAZULxAMC Acabamos de establecer un convenio con el Balneario de Archena (Murcia) en principio para este año 2016.

De acuerdo con el mismo nuestros socios de Artrogriposis Múltiple Congénita tendrán unos beneficios como siguen:

1) Los miembros de nuestra Asociación tendrían la mejor tarifa en cada momento, siendo las preferentes de Domingo a Jueves, con un descuento del 15%. para la estancia en dicho Balneario.

2) Tras la valoración médica por parte del personal sanitario de su centro, los tratamientos convenientes de baños termales, lodos, etc. tendrían también el mismo descuento del 15%.

3) Niños menores de 3 años: Gratis en alojamiento y régimen alimenticio.

- De 4 a 12 años, gratis el alojamiento y 50% de descuento en el régimen alimenticio.

En ambos casos, siempre que compartan habitación al menos con dos adultos.

Espèramos sea del agrado de todos vosotros.

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON CLINICA GIMÉNEZ: ORTOPEDIA TÉCNICA, PODOLOGÍA, REHABILITACIÓN, CIRUGÍA

#PonteAZULxAMC

OFERTA EXCLUSIVA PARA  AMC  ESPAÑA

Atención PREFERENTE Y PERSONALIZADA, vinculada exclusivamente a miembros afectados y sus familias, directivos, personal técnico y trabajadores de la AMC (Asociación de Atrogriposis múltiple congénita de España)

TEATRO SOLIDARIO

#PonteAZULxAMC

https://twitter.com/AmcMultiple/status/679270402317791232

http://www.somospacientes.com/amc-espana/noticias/sin-categoria/teatro-solidario-para-recaudar-fondos/

• NOTICIAS

TEATRO SOLIDARIO PARA RECAUDAR FONDOS

El 27 de febrero de 2016 a las 19.30h la Asociación dispondrá de una Función de Teatro para Recaudar Fondos en el Círculo Catalán de Madrid, ubicado en Plaza de España, 6 (Madrid) 

Venta de Entradas

La Junta Directiva de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, os desea unas Felices Fiestas Navideñas confiando en que el Nuevo año, próximo a comenzar, llegue cargado de Esperanzas, Ilusiones, Objetivos y Metas que se satisfagan. 

Que quienes desean y necesitan un Trabajo puedan conseguirlo, que quienes luchan por su Salud no pierda la Fe y Esperanza de lograrlo, que quienes necesitan una "mano amiga" la encuentren en su camino, que quienes desean la Felicidad la persigan hasta encontrarla. 

FELIZ  NAVIDAD  Y PRÓSPERO AÑO 2016