DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES MINORITARIAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2020.

La Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición y nuestra asociación de pacientes Artrogriposis Multiple Congénita AMC-Esp tiene el gran honor de formar parte de este gran evento, el cual tendrá lugar el próximo el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Paseo de Gràcia, 92, Barcelona. 

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace a continuación te dejamos el programa para tu información 

El lema escogido desde Europa para esta 13ª edición del Día Mundial es "We are the 300 Million", donde se hace hincapié en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalecía. El conjunto de afectados representa la población del tercer país más grande del mundo.

AGRADECIMIENTO MASTERCLASS

Ayer fue el gran día, tuvo lugar la Masterclass de cocina fácil que impartió @cristinaferrer a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita @AMC.espana. 

No podemos estar más emocionados y agradecidos por tanto cariño, entrega y generosidad . 

Esto nos demuestra, qué poniendo cada uno un granito de arena se pueden hacer grandes cosas. 

GRACIAS a: 

@cristinaferrer Impartió la clase de Cocina

@lacompraasidagusto Pisó los ingredientes y las recetas

@heimahomes Cedió la vivienda donde se impartió el taller

@marquesdecaceresmx Nos obsequiaron con el vino

@estrelladamm Nos obsequió con la cerveza

@delipapel Pintó y regalo a cada participante un cuaderno para apuntar las recetas

@jmtspain Nos prestó las sillas 

Alimentación Alonso

@mercadochamartín Nos obsequió con todos los aperitivos

MASTERCLASS SOLIDARIO POR ARTROGRIPOSIS

La Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España, celebra la primera Masterclass solidaria de Cocina Fácil impartida por Cristina Ferrer. Será el próximo miércoles 12 de febrero a las 19:00 h. El encuentro se celebrará en una de las mejores viviendas turísticas de Madrid, 

HEIMA HOMES, que han cedido su vivienda estrella para la ocasión. 

PREMIO SORTEO COMUNIDAD VALENCIANA

Este año la delegación de Valencia ha tenido la iniciativa de realizar un sorteo y así recaudar fondos en beneficio de la asociación.

Compartimos la entrega del premio, al poseedor del boleto cuyo números coincidían  con  las tres últimas cifras del cupón de la ONCE del día 04-01-2020 que fue el 21449

Enhorabuena por la premiada, a disfrutar del regalo de 200€.

RESULTADO MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

El pasado 19 de noviembre de 2019 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2020 de la Entidad Muévete por los que no pueden, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2020. 

El resultado de aquella preselección abierta a través de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 22 candidaturas, donde la nuestraQ pasó a la votación final. 

La votación se llevo a cabo del 3 al 9 de diciembre del 2019, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2020, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.

MUÉVETE POR ARTROGRIPOSIS

Una nueva ocasión para conseguir un nuevo Proyecto para nuestra asociación:

Debéis votar A DOS ASOCIACIONES distintas. 

Para ello abrir el siguiente enlace, saldrá un desplegable con las diferentes Asociaciones que se han presentado, votar en primer lugar vuestra Asociación Artrogriposis Multiple Congénita y en segundo lugar la que consideréis. Si votas dos veces a la misma se invalida el voto. 

42,2 KM DE SOLIDARIDAD POR IAGO Y LA ARTROGRIPOSIS

El próximo 3 de noviembre en Nueva York, 5 amigos se enfrentarán a un reto apasionante... correr la Maratón por nuestro socio llamado Iago, que tiene diagnosticada, Artrogriposis Distal Tipo V. 

Todo lo recaudado en el Reto irá destinado a nuestra Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita de España. El objetivo principal es lograr mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y que puedan acceder a los tratamientos que necesitan a lo largo de toda su vida como es la fisioterapia, rehabilitación postoperatoria, terapia ocupacional, rehabilitación acuática, ecuestre, psicológica, logopedia, etc.

EVENTO SOLIDARIO "FEM-HO JUNTS"

Ya estamos en Septiembre y queremos invitaros el próximo sábado 28 de Septiembre a la fiesta solidaria “Fem-ho Junts per la Infancia” de 12:00h. a 20:00h. en los Jardines del Terramar de Sitges, en la dirección C/ Cristobal Colón s/n, con fácil acceso y aparcamiento exterior. GRATUITA Y PARA TODOS LOS PÚBLICOS.

El evento tiene 3 objetivos:

1- Dar difusión y visibilidad a nuestra entidad.

2- Recaudar dinero para 3 causas:

      - Campaña de Reyes Magos 2019 para adolescentes de Sitges.

      - Subvencionar semanas de Respiro Familiar para Familias con pocos recursos en el verano 2020.

    - Colaborar con el proyecto DREAMS de la Fundación Port Aventura para la edificación de 6 viviendas dentro del parque de atracciones, donde las familias con niñ@s que pasan por enfermedades de larga distancia puedan estar alojadas y disfrutar del parque durante una semana gratuitamente.

3- Conocer a mucha gente y DISFRUTAR DEL DÍA con actuaciones, talleres, música, etc.

TEAMIMG SE UNE A ARTROGRIPOSIS

Para celebrar el Día Mundial de nuestra patología, el 30 de junio de este año 2019, decidimos unirnos al gran Proyecto Teaming. 

Teaming es una herramienta online cuyo objetivo es recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que con 1€, nosotros solos no podemos hacer mucho pero, si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. 

Y así fue como nació nuestra página TeamingArtrogriposisEspaña para apoyar a nuestra Asociación de pacientes y extender la ayuda a los socios afectados por esta rara patología de tan baja prevalencia.

Anima a tus familiares, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, parejas, etc. a unirse a nuestro Teaming y así poder tirar adelante más proyectos para mejorar el bienestar de todos los afectados y sus familias. 

ÚNETE a nosotros! 

DÍA INTERNACIONAL ARTROGRIPOSiS

Durante el día 30 de junio de cada año,  en numerosos países se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, un Síndrome poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.

Desde la asociación lo hemos celebrado en varias Comunidades Autónomas, según detallamos a continuación: