viernes, abril 28, 2017

NOTA DE PRENSA - “TERAPIA EN EL AGUA PARA PERSONAS CON ARTROGRIPOSIS”

La Asociación​ AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita-España nace a finales de 2014 y, por primera vez, presenta su Proyecto “Tiranos al Agua” a los Premios Inocente 2017 de la mano de nuestro Atleta Paralímpico Miguel Ángel Martínez Tajuelo en la modalidad de Natación. El vídeo ha sido subtitulado para que el audio pueda ser leído por personas con diversidad funcional sensorial.

Desde la Asociación​ damos las gracias a todo el mundo porque ha sido maravilloso ver cómo, sin conocernos, la gente se ha volcado en nuestro proyecto habiendo sido, con mucha diferencia, los primeros que hemos alcanzado la cifra de los 1000 votos para optar a un premio inicial. ¡Y seguimos en cabeza! 

jueves, abril 20, 2017

PUESTA EN MARCHA DEL SIO EN LA ASOCIACIÓN Y CONTRATACIÓN DE TRABAJADOR SOCIAL

La Gala Inocente, Inocente celebrada en diciembre de 2016 ha permitido que la recaudación (un millón ciento sesenta mil euros) fueran destinadas éste año a las Enfermedades Raras.

Hoy, 19 de abril de 2017, nuestra Asociación con su hashtag #PonteAzulxAmc asiste al Acto Oficial organizado por Fundación Inocente Inocente con motivo de la entrega de la Recaudación de la Gala Inocente Inocente celebrada en diciembre de 2016 @fundinocente para Proyectos Asistenciales. Éste Acto se desarrolla en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, acompañados por la Ministra Dña. Dolors Montserrat @DolorsMM y Representantes de RTVE como Anne Igartiburu @anneigartiburu_tve y Jacob Petrus @jacobpetrus_tve, el Presidente de Fundación Inocente Inocente, FEDER, Fundación Telefónica, Firma Pandora.

martes, marzo 14, 2017

V JORNADAS SENSIBILIZACIÓN ENFERMEDADES RARAS C. MADRID

Este jueves 16 de marzo participamos en las V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. Jornadas de formación destinadas a los Profesionales de los diferentes Centros EVO,s y convocadas por FEDER y la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid, donde se desarrollará una Ponencia sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita en la que participará AMC-España con el testimonio de  Evelyn Villacencio, profesional de Psicología Conductual y afectada por AMC.

Más info del programa pinche aquí

viernes, marzo 03, 2017

II JORNADA NACIONAL INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS

Este jueves 2 de marzo, dentro de los actos de celebración del #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha celebrado en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), la II Jornada Nacional de investigadoras en EERR, y como no AMC España ha estado allí.


Ha sido una Jornada muy enriquecedora donde, se ha pretendido dar visibilidad a las enfermedades Raras, y a los pacientes que la sufren, a la investigación centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

JORNADAS HOSPITAL UNIVERSITARIO SANTA CRISTINA. MADRID

En las Jornadas impartidas en el Hospital Universitario Santa Cristina -Madrid-promovidas por Consejería de Sanidad y FEDER Jornadas CESUR en el #DiaMundialEnfermedadesRaras  sobre "La Atención Sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia -CESUR- a Personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes",  y a las que asiste nuestra Presidenta en representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, se toma buena nota de la existencia del CESUR del Dolor en el Hospital Universitario la Princesa de Madrid. Sin duda un recurso que muchas veces es "vital" que puede garantizar una Calidad de Vida que no tiene aquélla persona con dolores y que condicionan su vida diaria.

Un Centro pionero que ya está formando a Médicos Iberoamericanos, entre otros.

Mas información en el siguiente Enlace

jueves, marzo 02, 2017

NUEVO CONVENIO CON INNOMEDYX

Comenzamos el jueves con una gran noticia: tenemos un nuevo Convenio de Colaboración con Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina para el desarrollo de proyectos de investigación en colaboración con una red de asesores científicos externos que ayude en el conocimiento de esta enfermedad poco frecuente
Sin duda, un gran paso para avanzar en el conocimiento y diagnóstico de la Artrogriposis Múltiple Congénita, para mas información visita el siguiente enlace. www..amc-esp.blogspot.com.es/p/convenios-de-colaboracion.html.

martes, enero 24, 2017

LA ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA EN EL CONGRESO ORTOMEDICAL CARE -OMC- 2016

Una de las Ponencias del Congreso Ortomedical Care 2016 llevado a cabo en el mes de noviembre de 2016 (días 10 y 11), celebrado en el IFEMA de Madrid, versó sobre la AMC. 
Maravillosa Ponencia desarrollada por el Doctor Sergio Martínez Alvárez, cirujano ortopédico y traumatólogo del Hospital Niño Jesús de Madrid, a petición de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España.

Posteriormente, se complementó la valiosa información aportada por el Doctor Sergio Martínez Álvarez con un artículo emitido por la Asociación y que se puede ver en la página 28 del siguiente enlace:   http://fedop.org/wp/revista-ortoprotesica/

lunes, enero 16, 2017

FAMMA: PROGRAMA DE TERAPIA EN AGUA

FAMMA: PROGRAMA DE TERAPIA EN AGUA

Programa de Rehabilitación Acuática de FAMMA. Se trata de un programa de rehabilitación en pequeños grupos. La actividad se realiza los martes y jueves, en horario de 15:00 a 16:00 horas, en las piscinas del Gimnasio Go Fit de Vallehermoso, localizado en Avenida de Filipinas nº 7.

El programa se realiza grupos de entre 6 y 10 usuarios. El responsable de la actividad es un fisioterapeuta especialista en rehabilitación en el agua.

Para poder inscribirse en esta actividad: Enviar de manera presencial o por correo postal, la ficha de solicitud cubierta y firmada (La asociación AMC la enviará al interesado/a por e-mail una vez lo solicite). La ficha de solicitud ha de ser remitida junto con la siguiente documentación:
- Fotocopia del DNI
- Fotocopia del certificado de discapacidad.
- Certificado de empadronamiento original y actualizado, en el que aparezcan todos los miembros de la unidad familiar.

La dirección de envío es la siguiente:
FAMMA – COCEMFE MADRID
A/A DEL ÁREA DE ASUNTOS SOCIALES
C/ GALILEO 69, BAJO DERECHA
28015 – MADRID

En cuanto reciban la solicitud se pondrán en contacto para confirmar que se ha recibido. Si tienes alguna duda para rellenar el formulario llamar al 91.593.35.50 o escribir a este mismo correo: informacion@famma.org

domingo, enero 15, 2017

EFISIOPEDIATRIC: ¿CUÁLES SON LOS MEJORES TRATAMIENTOS EN LA ARTROGRIPOSIS?

Efisiopediatric, tras la entrevista con nuestra Asociación de Artrogriposis  y los padres de una niña con AMC, publica un segundo artículo sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita.

Desde aquí nuestro agradecimiento por dicha labor Divulgativa y Educativa a Efisiopediatric y a todas las personas personas que desde dicha entidad, EFISIOPEDIATRIC, están colaborando para dar a conocer nuestra patología.

http://efisiopediatric.com/cuales-son-los-mejores-tratamiento-para-la-artrogriposis/