lunes, octubre 10, 2016

DANDO A CONOCER LA AMC. DIVULGACIÓN EN MEDIOS DE COMUNICACIÓN

AMC en la Emisora de Radio Internacional (Dial en Madrid 92.9 FM) A partir del minuto 1:28:50, aproximadamente.

La representante de la Asociación dice: "Creo que hablar de la AMC
sirve no sólo para dar a entender las dificultades, sino también que ante todo somos personas que luchamos por salir adelante independientemente de las "piedrecitas" del camino. Un bebé con AMC, día a día entre tratamiento y tratamiento, se convierte en un gran hombre, una gran mujer que no se rendirá ante nada para ser lo que se proponga en la vida. 

La divulgación de la AMC es el mejor medio para afectados pero también para profesionales. Todos ganamos si todos trabajamos conjuntamente".

Pero discrepamos del concepto que explica el doctor: la AMC no es sólo un pie vuelto, un brazo vuelto. Es mucho más. Es un síndrome neuro-muscular que afecta a extremidades, que afecta de tal modo que muchas personas no caminan, que usan sillas de ruedas eléctricas, que no tienen función de movimiento en brazos, que puede comprometer columna, que puede afectar a caderas y éstas estar luxadas, .... Que no pueden usar las manos .....

En el Congreso de Ortopedia se haba de la agenesia y dentro de ello de la AMC, no porque tengamos amputación de miembros (es lo que significa agenesia), sino porque no hay musculatura en ellos y no son funcionales. No hay músculos o están dañados o mal formados y ello impide que las articulaciones puedan moverse.


No es tan leve ni tan poca cosa como el doctor da a entender. Para nada.

Hay personas que tienen sus brazos en extensión (te pica la nariz y no puedes rascarte, quieres comer y no puedes, lavarte los dientes y es para algunos misión imposible, ..), personas que tienen flexionadas las rodillas o en extensión dificultando el movimiento al caminar, hay otras que no tienen musculatura en Miembros Inferiores y caminar es imposible, .... debiendo usar sillas de ruedas eléctricas...

Hombros rotados, en extensión o flexión... ¿Has probado a ponerte una chaqueta -sin ayuda de nadie- con los brazos completamente flexionados o completamente extendidos?
......................... Un largo etcétera .................


https://soundcloud.com/user-997866032/amc-gente-nihao



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