El día 14 de junio la Asociación asiste al Foro de Premios Albert Jovell en su 5ª edición 2019.
La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha participado con el proyecto "Servicio de Información y Orientación - SIO-".
En ésta ocasión y en éste Foro, las Entidades esperan la resolución de los premiados en el evento.
Durante los últimos 5 años trabajan con la idea de "lanzar puentes" y éste año el eslogan es la sinergia que debe existir entre "el puente de lo afectivo a lo efectivo" defendiendo que el paciente sea el centro del Sistema Sanitario. Y se entiende como buen sistema sanitario aquél que tiene buenos recursos y medicación adecuada.
Hay que buscar atención respetuosa y compasiva con el paciente y éste es la pieza clave, hay que "ponerse en su piel" y hay que situar al paciente en el lugar que le pertenece siendo siempre escuchado y cubriendo sus necesidades.
La salud física y mental deben ir unidas y no se entiende la una sin la otra. Una discapacidad puede llevar a trastornos psíquicos y eso muchas veces no son tenidos en cuenta.
Se trabaja con la idea de adaptar el hospital al paciente. Un ejemplo: para una persona en tratamiento de diálisis, si el Hospital pudiera permitírselo, podría hacerse desde su casa y durante la noche de tal forma que durante el día pudiera seguir con sus actividades habituales.
Pero no solo hay que escuchar al paciente, también hay que ofrecer servicios más efectivos y dejar de hablar de gasto para comenzar a hablar de inversión.
Apuestan por proyectos en los cuales se involucre al afectado , al entorno, la familia, el médico.... y que sean todos una piña.
Explican la importancia que ha tenido y el crecimiento que ha experimentado la investigación y los Servicios SIO.
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