¿ADOPCIÓN DE NIÑOS CON AMC?

A nuestra Asociación nos llega el siguiente Artículo.

Artículo:  Adopción con Necesidades Especiales

Niños y niñas que hacen especiales a sus familias

En la Fundación IReS trabajamos desde hace más de quince años con niños y niñas con necesidades especiales, tutelados por la Dirección general de Atención a la Infancia y Adolescencia y con propuesta de adopción. La Artrogriposis Múltiple Congénita es una de estas necesidades especiales con las que estamos trabajando.

AMIOPLASIA CONGÉNITA

Son muchas las personas que han preguntado por este tipo de AMC y, aunque ya hay información al respecto en varias páginas de éste Blog, aquí dejamos un nuevo enlace:

http://www.analesdepediatria.org/es/amioplasia-congenita/articulo/S1695403313004505/

PERSEVERANCIA, ESFUERZO, LUCHA, VALENTÍA: CARACTERÍSTICAS DE UN CAMPEÓN

El orgullo de quienes conocemos a Miguel Angel Martínez Tajuelo. En los Juegos Paralímpicos Rio 2016.

Un gran ejemplo a seguir. Porque tener AMC no le ha impedido ni lo hará nunca, luchar y esforzarse por llegar a lo más alto, dejando un listón al que muchos sin AMC no llegan ni lo harán jamás. 

¿Queréis ver su Historia ? Aquí os dejamos algunos enlaces: 

http://www.miguelangel-martinez.com/web/

http://cordopolis.es/2016/09/14/martinez-tajuelo-bate-un-record-de-espana-en-rio/

¡¡¡¡ Enhorabuena, CAMPEÓN !!!!!

DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA AMC - ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA-

#PonteAzulXAMC Desde la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, damos las gracias a cuantas Personas, Empresas, Socios, etc. han colaborado dando su apoyo el 30 de junio, día mundial de concienciación de la AMC.

Informar, concienciar a la Sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, es la base principal para tener los recursos necesarios y adecuados a este síndrome.

Por ello queremos dar las gracias a

PERSONALIZAR EL MAPA DE AMC

Con la participación de todos, la AMC cada vez será  más  conocida.

COLABORA Y PARTICIPA. TE AYUDAS TU Y AYUDAS A LOS DEMÁS.

www.diseasemaps.org/es/embed-map/

EL PERRO LOCO, EL CARTERO Y LA AMC

Vivir  con  Artrogriposis  Múltiple  Congénita  (AMC)  no  es  nada  fácil.  A  menudo hay  que  superar  muchos  obstáculos  y  enfrentarse  a  situaciones  un  tanto embarazosas, situaciones que a cualquier persona no le sucederían. Para ello os voy a contar cómo es un día cualquiera en la vida de Lucía, una joven que padece AMC en los brazos y en las piernas. 

Lucía  se  encontraba  plácidamente  dormida  en  su  cama  y  de  pronto  sintió  un pequeño toque en el brazo: su madre le indicaba que era la hora de levantarse. Ella  se  incorporó  y  se  pasó  a  la  silla  de  ruedas  eléctrica.  Fue  al  baño  y  su madre la vistió y la aseó como hacía cada mañana. Luego se dirigió a la cocina y desayunó a toda prisa; iba a llegar tarde a la Facultad de Derecho. 

CURSO BÁSICO DE ESTIMULACIÓN BASAL

Desde un Hospital de Madrid solicitan que compartamos esta información y demos difusión de la misma:
http://grupo-aris.es/portfolio/curso-basico-de-estimulacion-basal/

Nº de Plazas: 25

APERTURA DE DELEGACIONES: BARCELONA Y MÁLAGA

Una vez solicitado al Ministerio del Interior, se concede a la Asociación la apertura de dos Delegaciones que estarán ubicadas en Barcelona y Málaga.

NUESTRO CONGRESO MÉDICO: AYÚDANOS A CONSEGUIRLO

Hacer un Congreso Médico en España con carácter Internacional: Nuestro próximo reto para 2017. Tendrá Amplia Difusión Nacional e Internacional.

GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2016

Las personas Dependientes sin sus derechos porque dicen que ¿¿no hay dinero???

Pero SI HAY DINERO PARA  Edificios funcionando, equipados y gastando como si hubiera personal pero vacío de trabajadores. Edificio de la Comunidad de Madrid, sito en C/ Agustín de Foxá, 31 - Madrid -, planta Baja.

https://twitter.com/AmcMultiple/status/718407715803017216

Esta mañana tras acudir a un Organismo Público de la Comunidad de Madrid ubicado en Calle Agustín de Foxá, 31 (Madrid) para solicitar información de temas relacionados con la Ley de Dependencia, dado que era ahí donde se tramitaban y te informabas sobre esta cuestión. Pues bien la sorpresa e indignación ha sido enorme al encontrar un edificio (la planta Baja con acceso directo a la Calle Agustín de Foxá, 31) COMPLETAMENTE VACÍO de personal, sólo hay dos personas Registrando lo poco que pueda llegar, que, además, no sabían ni siquiera lo que era el Registro de Entidades en la Comunidad de Madrid ni dónde estaba ni para qué servía indicando se llamara al teléfono 012 para preguntar sin ni siquiera mirar (dada la carencia de trabajo que tenían a primera hora de la mañana).

Una planta ENORME llena de puestos de trabajo vacíos de personal y mesas equipadas con todo tipo de equipos informáticos, teléfonos, luces encendidas, calefacción, ......

Una planta llena de Box (numerados hasta el 26, creo recordar) para recibir a la gente también con luces encendidas y equipos pero sin trabajadores, .......

A la pregunta ¿Y entonces si aquí no se lleva Ley de Dependencia, para qué está este edificio? La respuesta es para registrar y para un Trabajador Social que atiende cuestiones de Personas Mayores

Aseguran que hace más de año y medio que todo el personal de Ley de Dependencia se fueron a Espartinas y que, a lo mejor, vuelven en unos meses......

En fin, es indignante esperar que a los perceptores de Ley de Dependencia no les lleguen sus derechos por falta de dinero y éste se gaste a manos llenas en edificios sin apenas uso ni personal. 

Todo el personal existente: dos para registrar, un vigilante y un Trabajador Social.