Uno de los objetivos de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España es fomentar las relaciones entre los distintos organismos públicos y/o privados estableciendo redes de Colaboración en beneficio de éste Síndrome.
En este sentido, ante la enorme confusión y desconocimiento de la AMC en el entorno médico, especialmente Traumatólogos y Neurólogos, desde hace aproximadamente un año, la Asociación decide contactar con la Federación ASEM (Enfermedades Neuro Musculares) para saber el motivo de no estar incluida la AMC en el Listado de Enfermedades Neuromusculares, algo que a nuestro modo de ver no tenía ningún sentido.
Es por ello que, tras reunirse un Equipo de Neurólogos, recibimos el documento que aquí subimos con el permiso del CIBERER y que, a partir de éste momento, será imprescindible para numerosas gestiones y/o derivaciones a Especialistas.
Sabiendo el gran avance que supone para nosotros, desde la Dirección de la Asociación damos las gracias a la Presidencia de la Federación ASEM por habernos ayudado en éste largo y difícil proceso, así como al Equipo de Neurólogos del CIBERER -Centro de Investigación Biomédica en Red- ratificado por el Prof. Dr. Francesc Palau.
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