NUESTRO TRÍPTICO: NUESTRA PRESENTACIÓN

#PonteAZULxAMC Si algun@ de vosotr@s desea aportar alguna sugerencia para mejorar algún aspecto, ADELANTE, porque ésta será nuestra presentación a partir de ahora en numerosos lugares.

Éste es uno de los diseños. Si hay más, se pondrán y entre tod@s se decidirá cuál, PORQUE  ......

ES DE TODOS, ES  PARA TODOS.

Hace varios días empecé a idear y hacer  un "borrador" para nuestro Folleto. En primer lugar pensé en un díptico, después ví la necesidad de hacerlo más grande para meter más información y consideré un Tríptico. Pero en esta asociación los socios son fantásticos y todos se vuelcan en ayudar y colaborar en cuantas cosas estén a su alcance para que esta Asociación avance a "toda máquina". 

Personas como Cristina, Miguel Angel, Kike, Mercedes y José Luis Mata y Oscar Larrañeta de la Empresa "Larrama Creativa", han sido decisivas e imprescindibles para sacar adelante este proyecto porque entre todos se han ido aportando ideas, sugerencias, comentarios, diseños....., y Luis Mata y Oscar Larrañeta han  hecho horas "extra" con nosotros. 

Así que desde aquí, quiero daros las gracias a todos por vuestra inigualable colaboración, ayuda, aportaciones, ideas, ... y también, como no, muy especialmente a José Luis Mata y su socio Oscar Larrañeta que, desde la Empresa Larrama Creativa (www.larrama.es), han hecho posible que el diseño y terminación sea un ejemplo de su profesionalidad y ayuda hacia nosotros destinando su trabajo, tiempo y medios para que esta Asociación tenga el Tríptico que ahora os presento (Haceros una idea de que ha de estar doblado en tres partes y de que aquí aparece anverso y reverso por separado).

La foto del bebé, por estar protegida por derechos de autor, se eliminará del folleto y se cambiará por otra imagen.

GRACIAS

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA FUNDACIÓN KOVACS Y LA ASOCIACIÓN

#PonteAZULxAMC  Con fecha 19 de octubre de 2015, tras varias gestiones y contáctos, se ha firmado un Convenio de Colaboración con la Fundación Kovacs: institución  filantrópica, sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y dedicada a la investigación científica, la formación médica, la asistencia sanitaria y la acción social. Es una Fundación especializada en el desarrollo de programas de investigación, prevención y tratamiento referidos a dolencias de cuello y espalda, las cuales repercuten

FISIOTERAPIA VOJTA

#PonteAZULxAMC Utilizada también para problemas neurológicos y en algunas artritis reumatoides, ofrece grandes posibilidades de movimiento para las personas con Artrogriposis, como nos ha indicado en diversas ocasiones la Dra. Linares, del Hospital Niño Jesús de Madrid.

¿Qué es?

Es un método para el tratamiento fisioterápico de las alteraciones motoras, descrito por el Dr. Vojta. Se conoce también con el nombre de "Terapia de locomoción refleja", ya que consiste en desencadenar 2 mecanismos automáticos de locomoción, que están programados en el SNC de todo ser humano: la reptación y el volteo reflejo.

¿INTERÉS POR LA AMC? ENTONCES ESCRIBE, COLABORA Y PARTICIPA EN ESTE BLOG. ES PARA TI, ES PARA TODOS.

#PonteAZULxAMC  Déjanos tus comentarios, tus aportaciones son muy  importantes, tus puntos de vista, tus opiniones, tus ideas, .....

Anímate y súmate a nosotros. Quizás hay cosas que te interesan, ¡¡¡ dínoslo !!!! .

BENEFICIOS DE LA HIPOTERAPIA EN PACIENTES CON AMC. Escrito por Leticia Martín. Fisioterapeuta en Equinoterapia Madrid Sur

#PonteAZULxAMC  La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), puede definirse como una displasia articular sistemática. 

Se caracteriza por rigideces articulares, debidas a una hipoplasia de la musculatura, que se asocia con cierta frecuencia a deformaciones de pies, manos, ….

La sintomatología presente en esta enfermedad incluye signos articulares, musculares y cutáneos, desde los cuales podemos acceder desde la Equinoterapia.

La sintomatología articular presenta rigidez en 1 o más articulaciones, debido a la hipoplasia de la musculatura. Desde el enfoque terapéutico de la hipoterapia, podemos facilitar la amplitud articular, mejorando

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ARTROGRIPOSIS MULTIPLE CONGÉNITA ABIERTOS EN DISTINTOS PAÍSES

• • 
    
  • Molecular genetics and biology of lethal fetal arthrogryposes in Finland
  • National Institute for Health and Welfare
  • Kansantautien genetiikan yksikkö
  • Para más detalles
  • FINLANDIA
   
  • Finland
   
  • HELSINKI
• • Diagnosis of ARC - Arthrogryposis - renal dysfunction - cholestasis- syndrome (Mutation screening of the VIPAR and VPS33B genes)
  • UCL University College London
  • MRC Laboratory for Molecular Cell Biology
  • Para más detalles
  • REINO UNIDO (EL)
   
  • Greater London
   
  • LONDON

TESIS DOCTOR SANTIAGO CEPERO CAMPÀ

#PonteAZULxAMC  La artrogriposis es un estado de rigideces  y deformidades visibles desde el nacimiento, cuya extensión e intensidad son variables. Se trata de malposiciones, no de malformaciones, que afectan principalmente a las extremidades y aunque hay formas distales (llamadas también formas frustres), los esquemas principales son:

        -afectación de las 4 extremidades,

        -afectación de extremidades inferiores,

        -muy poco frecuente es la afectación única de miembros superiores.

Hemos dicho que es un estado; quizá es mejor llamarlo síndrome artrogripótico porque puede encontrarse en diferentes enfermedades. De todos modos, con la perspectiva de una dilatada experiencia clínica creemos que existe la artrogriposis sin otras alteraciones, (como “enfermedad” única) y enfermedades diversas en las que se pueden ver asociadas deformidades y contracturas superponibles a las de la artrogriposis. Incluso en algunas ocasiones hemos visto también malformaciones asociadas ( a pesar de que hemos dicho al principio que se trata de malposiciones y no de malformaciones). 

JOSÉ ALMEIDA EL PEDIATRA CON ARTROGRIPOSIS MULTIPLE.

#PonteAZULxAMC  José Almeida el pediatra con artrogriposis múltiple. José Almeida, es original de Salto (Uruguay), tiene 32 años y ejerce como médico hace 3 años. Nació con Artrogriposis múltiple, patología que afecta de forma permanente a las articulaciones y los músculos de la espalda.

Algunos creyeron que su discapacidad sería un impedimento para lograr sus objetivos, sin embargo, esto fue el impulso para lograr su gran sueño, el ser médico Pediatra.

PROGRAMA DE RADIO "ENFERMEDADES RARAS"

#PonteAZULxAMC  Aunque todavía no estamos en la lista de patologías de Somos Pacientes, puede interesar el programa de Gestiona Radio "Enfermedades Raras’ que, entre las 13:00 y las 14:00 horas de cada jueves, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles.

Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados.

El programa puede seguirse en directo a través de las siguientes frecuencias: 108.0 en Madrid; 107.1 en Valencia; 94.8 en Granada; 98.1 en Andorra; 95.1 en Oviedo, Gijón y Avilés; 87.5 en Alicante; 100.4 en Bilbao; 92.2 en Castellón; 107.8 en El Puerto de Santa María (Cádiz); 105.2 en Toledo; 94.0 en Tenerife; 94.3, en Pontevedra; 93.1 en Ferrol; 99.6 en La Guardia; 94.7 en Ponteareas; 102.5 en Vilagarcia de Arousa; 107.2 en La Coruña; 101.5 en Cartagena; 92.6 en Murcia; 99.7 en Zaragoza; 92.2 en Marbella; 103.0 en Palencia; 92.6 en Valladolid; y 101.6, 91.7 y 107.1 en Gran Canaria

FERNANDO NORIEGA

#PonteAZULxAMC Hola soy el Dr. Fernando Noriega, Director del Instituto Internacional de Cirugía Ortopédica del Pie (IICOP), especializado en el tratamiento de lesiones de tobillo, pie y parálisis cerebral