IV EDICIÓN GALA SOLIDARIA ABRAZOS

Desde la Junta Directiva de la Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España), agradecemos la acogida que hemos tenido en el Equipo de Innomedyx y la aprobación de nuestra Solicitud entre las que se han presentado a la Convocatoria Pública para formar parte de la Campaña Solidaria "Abrazos 2018".

Esperamos que este nuevo "reto" en beneficio de la Asociación esté lleno de maravillosos logros y beneficios.

La visibilidad y concienciación sobre ésta patología Poco Frecuente es necesaria. Por ello las oportunidades siempre inician el camino de nuevas etapas.

4ª EDICIÓN GALA ABRAZOS

La asociación seleccionada para participar en la 4ª Edición de la Campaña Solidaria ABRAZOS 2018 es AMC-esp (Artrogriposis Múltiple Congénita). 

La Campaña solidaria ABRAZOS es una iniciativa que nació en el 2015 con el objetivo de concienciar a la sociedad y conseguir el máximo de recursos y colaboraciones para la investigación de enfermedades neurológicas, en especial las que afectan a los niños. Cuenta con el apoyo institucional de la Generalitat Valenciana, el Ayuntamiento de Alboraya , el impulso de Innomedyx. Centro de Investigación Traslacional en Medicina y el patrocinio de empresas privadas.

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Hoy, 28 de febrero, es el Día mundial de las Enfermedades Raras. Febrero es el mes de la esperanza.

¿Cualquier persona, independientemente de su ciudad de residencia, puede acceder a los mismos recursos? En enfermedades poco frecuentes, la respuesta es no. La realidad actual traslada una fotografía que muestra un acceso desigual a los recursos disponibles. La oferta de servicios sanitarios nacionales para el diagnóstico, el tratamiento y la rehabilitación de los pacientes en enfermedades raras varían significativamente, en términos de disponibilidad dentro de la Unión Europea. Y esto mismo, ocurre dentro del estado español.

I CONGRESO INTERNACIONAL AMC ESPAÑA 21/04/18

Son grandes retos los que la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España está asumiendo desde su fundación el 20 de diciembre de 2014, muchos objetivos logrados y muchísimos más por alcanzar.

Colabora

Para nosotros es una gran satisfacción informar a quienes nos visitan y siguen cada día de la I Jornada Científica Internacional sobre la Artrogripósis Múltiple Congénita. Un Desafío en su Diagnóstico que se celebrará el 21 de abril de 2018 en Madrid. El dossier del congreso se puede ver pinchando en la siguiente imagen.

Para asistir al congreso deben registrarse en el siguiente enlace. 

AMC-ESP ESTRENA RED SOCIAL

La Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España estrena perfil en Instagram 

https://www.instagram.com/amc.espana

Empezamos este perfil con la ilusión de dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita, una enfermedad Poco Frecuente presente en el nacimiento y caracterizada por la movilidad reducida en muchas articulaciones del cuerpo.

Poco a poco nos daremos a conocer en este perfil y contaremos cómo es nuestro día a día, las actividades que llevamos a cabo en la Asociación, nuestras terapias y retos. Veréis que podemos tener una discapacidad... pero muchas capacidades!!

¡Gracias por seguirnos!

IV ASAMBLEA GENERAL Y ENCUENTRO DE FAMILIAS DE LA ASOCIACIÓN AMC-ESPAÑA. 17-02-2018

Dentro del mes en el que se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, realiza el día 17 de febrero de 2018 su IV Encuentro de Familias y Asamblea General de Socios. 

MAPA MUNDIAL AMC

Desde la asociación AMC España os animamos a que cada uno os deis de alta en éste plano que se ha creado para registrar las patologías poco frecuentes. La Artrogriposis Múltiple Congénita es una de ellas y, por ello, está reflejada en este Mapa Mundial.

Como veréis en otros países hay muchos casos registrados. En España creemos que hay mucha mas gente, pero es tarea de cada uno (no de la Asociación) el tener que registrarse individualmente. No hace falta ser Socio para ello.

En la parte inferior derecha podéis darle a UNIRME y registraros en ese Mapa.

Las Asociaciones también aparecen en el mismo siempre y cuando se hayan registrado como Entidad. 

Por otro lado, dado que estamos intentando saber cuántas personas con AMC hay en España, es necesario que rellenéis (no hace falta ser socio para esto) el Formulario del CENSO creado a tal fin y lo divulguéis con la idea de que pueda llegar a más gente que no lo sepa.

Mapa mundial de Arthrogryposis

FELICES FIESTAS

ALIANZA INTERNACIONAL CON EURODIS

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España forma ya parte de la Alianza Internacional EURORDIS como miembro de Pleno Derecho. 

Podemos encontrar a la Asociación en los siguientes enlaces:

Y también reflejada en el mapa de EURODIS miembros lo puedes ver pinchando la imagen.

DÍA MUNDIAL DE LA DISCAPACIDAD

Hoy, Día Mundial de las Personas con discapacidad, es relevante mencionar la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con discapacidad. Una normativa que se abrió a la firma el 30 de marzo de 2007 y entró en vigor el 3 de mayo de 2008. 

Supone la culminación de cinco años de negociaciones y decenios de lucha por parte de personas con discapacidad y las organizaciones dedicadas a promover sus intereses con el fin de lograr el reconocimiento mundial de la discapacidad como cuestión de derechos humanos.

La Convención representa un cambio en el trato de las personas con discapacidad: se ha pasado de una perspectiva médica o caritativa a un enfoque de derechos humanos velando por que las personas con discapacidad tengan acceso y puedan participar en las decisiones que influyen en su vida y solicitar reparación en caso de que se violen sus derechos. A fecha de 1 de julio de 2008, 29 Estados habían ratificado la Convención y 18 habían ratificado su Protocolo Facultativo entre ellos España.