FISIOTERAPIA VOJTA

#PonteAZULxAMC Utilizada también para problemas neurológicos y en algunas artritis reumatoides, ofrece grandes posibilidades de movimiento para las personas con Artrogriposis, como nos ha indicado en diversas ocasiones la Dra. Linares, del Hospital Niño Jesús de Madrid.

¿Qué es?

Es un método para el tratamiento fisioterápico de las alteraciones motoras, descrito por el Dr. Vojta. Se conoce también con el nombre de "Terapia de locomoción refleja", ya que consiste en desencadenar 2 mecanismos automáticos de locomoción, que están programados en el SNC de todo ser humano: la reptación y el volteo reflejo.

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BENEFICIOS DE LA HIPOTERAPIA EN PACIENTES CON AMC. Escrito por Leticia Martín. Fisioterapeuta en Equinoterapia Madrid Sur

#PonteAZULxAMC  La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), puede definirse como una displasia articular sistemática. 

Se caracteriza por rigideces articulares, debidas a una hipoplasia de la musculatura, que se asocia con cierta frecuencia a deformaciones de pies, manos, ….

La sintomatología presente en esta enfermedad incluye signos articulares, musculares y cutáneos, desde los cuales podemos acceder desde la Equinoterapia.

La sintomatología articular presenta rigidez en 1 o más articulaciones, debido a la hipoplasia de la musculatura. Desde el enfoque terapéutico de la hipoterapia, podemos facilitar la amplitud articular, mejorando

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ARTROGRIPOSIS MULTIPLE CONGÉNITA ABIERTOS EN DISTINTOS PAÍSES

• • 
    
  • Molecular genetics and biology of lethal fetal arthrogryposes in Finland
  • National Institute for Health and Welfare
  • Kansantautien genetiikan yksikkö
  • Para más detalles
  • FINLANDIA
   
  • Finland
   
  • HELSINKI
• • Diagnosis of ARC - Arthrogryposis - renal dysfunction - cholestasis- syndrome (Mutation screening of the VIPAR and VPS33B genes)
  • UCL University College London
  • MRC Laboratory for Molecular Cell Biology
  • Para más detalles
  • REINO UNIDO (EL)
   
  • Greater London
   
  • LONDON

TESIS DOCTOR SANTIAGO CEPERO CAMPÀ

#PonteAZULxAMC  La artrogriposis es un estado de rigideces  y deformidades visibles desde el nacimiento, cuya extensión e intensidad son variables. Se trata de malposiciones, no de malformaciones, que afectan principalmente a las extremidades y aunque hay formas distales (llamadas también formas frustres), los esquemas principales son:

        -afectación de las 4 extremidades,

        -afectación de extremidades inferiores,

        -muy poco frecuente es la afectación única de miembros superiores.

Hemos dicho que es un estado; quizá es mejor llamarlo síndrome artrogripótico porque puede encontrarse en diferentes enfermedades. De todos modos, con la perspectiva de una dilatada experiencia clínica creemos que existe la artrogriposis sin otras alteraciones, (como “enfermedad” única) y enfermedades diversas en las que se pueden ver asociadas deformidades y contracturas superponibles a las de la artrogriposis. Incluso en algunas ocasiones hemos visto también malformaciones asociadas ( a pesar de que hemos dicho al principio que se trata de malposiciones y no de malformaciones). 

JOSÉ ALMEIDA EL PEDIATRA CON ARTROGRIPOSIS MULTIPLE.

#PonteAZULxAMC  José Almeida el pediatra con artrogriposis múltiple. José Almeida, es original de Salto (Uruguay), tiene 32 años y ejerce como médico hace 3 años. Nació con Artrogriposis múltiple, patología que afecta de forma permanente a las articulaciones y los músculos de la espalda.

Algunos creyeron que su discapacidad sería un impedimento para lograr sus objetivos, sin embargo, esto fue el impulso para lograr su gran sueño, el ser médico Pediatra.

PROGRAMA DE RADIO "ENFERMEDADES RARAS"

#PonteAZULxAMC  Aunque todavía no estamos en la lista de patologías de Somos Pacientes, puede interesar el programa de Gestiona Radio "Enfermedades Raras’ que, entre las 13:00 y las 14:00 horas de cada jueves, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles.

Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados.

El programa puede seguirse en directo a través de las siguientes frecuencias: 108.0 en Madrid; 107.1 en Valencia; 94.8 en Granada; 98.1 en Andorra; 95.1 en Oviedo, Gijón y Avilés; 87.5 en Alicante; 100.4 en Bilbao; 92.2 en Castellón; 107.8 en El Puerto de Santa María (Cádiz); 105.2 en Toledo; 94.0 en Tenerife; 94.3, en Pontevedra; 93.1 en Ferrol; 99.6 en La Guardia; 94.7 en Ponteareas; 102.5 en Vilagarcia de Arousa; 107.2 en La Coruña; 101.5 en Cartagena; 92.6 en Murcia; 99.7 en Zaragoza; 92.2 en Marbella; 103.0 en Palencia; 92.6 en Valladolid; y 101.6, 91.7 y 107.1 en Gran Canaria

FERNANDO NORIEGA

#PonteAZULxAMC Hola soy el Dr. Fernando Noriega, Director del Instituto Internacional de Cirugía Ortopédica del Pie (IICOP), especializado en el tratamiento de lesiones de tobillo, pie y parálisis cerebral

EL SECRETO DE AMILA. PELICULA PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS

'El secreto de Amila', una aventura entre dos mundos para acercar la realidad de los niños con Enfermedades Raras

Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

CARRERA POR LA ESPERANZA EN CATALUÑA

Para nuestros amigos de Cataluña:

El próximo 18 de octubre, mayores y pequeños podrán calzarse las zapatillas, salir a la calle y ser protagonistas de uno de los encuentros anuales deportivos más solidarios de Barcelona: la II Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Con el fin de apoyar a los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, 3.500 personas serán partícipes de un encuentro donde la solidaridad y el deporte se unen para mejorar la calidad de vida del colectivo. Un encuentro al que el jugador internacional, Andrés Iniesta, ha mostrado su apoyo a la par que implicación con las familias con Enfermedades Poco Frecuentes.