ENTREVISTA A AMC-ESPAÑA EN TELEMADRID

El día de hoy hemos tenido una entrevista en el programa 'Tú y Madrid' que se emite en la cadena de Telemadtrid, donde han estado algunos socios y familiares en representación de nuestra asociación AMC-España.

El próximo 30 de junio se celebrará el día de la artrogriposis múltiple congénita: Se trata de una de esas enfermedades denominadas raras que provocan contracturas en el cuerpo y que es muy dolorosa.

Los afectados reivindican tratamiento y rehabilitación porque son contracturas muy dolorosas. Para dar visibilidad a este problema Marta Landín, de Tú y Madrid, hizo un reportaje a Laura Sánchez, afectada con AMC, y ha hablado en directo con Mamen Beltrán Ruiz, madre de de afectada con artrogriposis múltiple congénita, Evelyn Villavicencio, psicóloga y afectada con artrogriposis múltiple congénita y Cristina Vicente Chaves, madre de Ian, un pequeño paciente de 1 año afectado por artrogriposis.

Para ver la entrevista completa pinchad en la imagen, esperemos que os guste

ENCUENTRO AMC-ESP Y ASOCIACIÓN BRITISH SOCIETY OF CATALUNYA

Junio es el mes de concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, y el pasado viernes 9 de junio, en l’Escala, miembros de la asociación AMC, Cataluña (Rosa Maria y Marissa), fueron invitados por segundo año consecutivo a la fiesta anual de celebración del aniversario de la Reina Elizabeth de Inglaterra organizada por la British Society of Catalunya, Empordà branch (BSCE). La BSCE es una asociación inglesa que entre otras actividades recauda fondos para diferentes proyectos benéficos. Fue un bonito encuentro de miembros de la asociación que tuvo lugar en un jardín privado de l’Escala y se invitó a la AMC a poner una mesa con objetos diversos (imanes, llaveros y tazas con el logo de la AMC, puntos de libro, ramitos de lavanda y romero…) y todos los asistentes colaboraron muy generosamente con sus donativos. 

En este acto la presidenta de la BSCE, June Joyce, y la presidenta honoraria, Mary Clark, hicieron entrega a Marissa Prats, que representaba a AMC, Catalunya, de una generosa cantidad de dinero. La presidenta en su intervención dirigida a los afectados de la AMC habló de la importancia de la investigación en las enfermedades minoritarias y de lo acostumbrados que están en Inglaterra de apoyar económicamente a asociaciones como la AMC.