miércoles, octubre 25, 2017

NUEVO LOGRO: AMC CONSIDERADA ENFERMEDAD NEUROMUSCULAR

Uno de los objetivos de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España es fomentar las relaciones entre los distintos organismos públicos y/o privados estableciendo redes de Colaboración en beneficio de éste Síndrome.

En este sentido, ante la enorme confusión y desconocimiento de la AMC en el entorno médico, especialmente Traumatólogos y Neurólogos, desde hace aproximadamente un año, la Asociación decide contactar con la Federación ASEM (Enfermedades Neuro Musculares) para saber el motivo de no estar incluida la AMC en el Listado de Enfermedades Neuromusculares, algo que a nuestro modo de ver no tenía ningún sentido.

Es por ello que, tras reunirse un Equipo de Neurólogos, recibimos el documento que aquí subimos con el permiso del CIBERER y que, a partir de éste momento, será imprescindible para numerosas gestiones y/o derivaciones a Especialistas.

Sabiendo el gran avance que supone para nosotros, desde la Dirección de la Asociación damos las gracias a la Presidencia de la Federación ASEM por habernos ayudado en éste largo y difícil proceso, así como al Equipo de Neurólogos del CIBERER -Centro de Investigación Biomédica en Red- ratificado por el Prof. Dr. Francesc Palau.

ACTIVIDAD LÚDICA DE OCIO INCLUSIVO



         


En virtud del Convenio de Colaboración entre la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España (AMC-España) y la Asociación PIENSA (Psicología e Intervención Educativa Natural Sensibilizadora y Adaptada), ambas Entidades se encargarán del desarrollo de actividades de Ocio Inclusivo del día 28 de octubre de 2017.

La idea es estrechar lazos y crear un ambiente natural e igualitario entre los niños de la Asociación PIENSA y los niños de la Asociación AMC, haciéndoles partícipes de las actividades, lo que les ayudará a trabajar en equipo y a cubrir los apoyos físicos de manera natural.

Serán juegos grupales adaptados a las necesidades y capacidades de los participantes. Nuestro objetivo es traer los juegos tradicionales de siempre a la actualidad.

- Realización de fotografías interactuando con perros de la Asociación LivingDogs.
- Carrera de huevos y cuchara.
- CONOS Y AROS (material adaptado). 
- Juegos con balón grande y pelotas .
- PINTAR AL AIRE LIBRE CON LOS DEDOS.
- Taller de lengua de signos.
- Taller pintura de caras.

jueves, octubre 19, 2017

ACTIVIDADES LÚDICAS PARA EL 28 DE OCTUBRE

El próximo sábado 28 de octubre de 10,00 a 14,00 h. en el Parque de Valdebernardo, en la Avenida de las Comunidades, 5, por la entrada de enfrente del Faunia (enviamos coordenadas con GPS) aprovechando que este día por la tarde hay un musical y podremos pasar un momento divertido a lo largo del día.


Por otra parte, se hará una sesión de fotos aprovechando las actividades de la mañana para un Calendario cuyo principal objetivo será la AMC. Lo haremos junto a perros de adiestramiento de otra Asociación, LivingDogs, dedicada a ello.

miércoles, octubre 18, 2017

FISIOTERAPIA EN UN CASO CLÍNICO

A continuación les facilitamos este artículo en un caso real con Artrogripósis Múltiple Congénita que participó en la, para verlo pinchar el siguiente enlace:

6ª edición del certamen internacional de artículos de fisioterapia en internet.

Autor: Efisioterapia
Fisioterapeuta: Eva Gómez de Propios
Fecha: 08 noviembre 2012

Artrogriposis Múltiple CongénitaArtrogriposis Múltiple Congénita

martes, octubre 17, 2017

ALEJANDRA QUIERE APRENDER

Padece una enfermedad rara y la estimulación mejoraría su calidad de vida, pero le niegan la educación domiciliaria

La Junta de Andalucía prioriza este servicio en menores de más de seis años y ella sólo tiene tres; llamamiento desesperado de la familia.


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A continuación os dejamos el enlace de la noticia publicada por LA RAZÓN