I CONGRESO AMC

A continuación os dejamos toda la información de nuestro I CONGRESO AMC - Un Desafío en su Diagnóstico, al final de cada ponente tendréis los enlaces de AUDIO y DIAPOSITIVAS, de modo que escucharéis y veréis las ponencias de cada uno.

Acto de Apertura:

Ponentes:

Mª Antonia Franco Ávila  - Fundadora-Presidenta de la Asociación AMC-Esp - Audio.
Jesús Ignacio Meco Rodriguez - Director Instituto de Investigación Y Desarrollo Social de Enfermedades Poco Frecuentes INDEPF.
Jesús Celada Pérez - Subdirector General de Diálogo Civil del Ministerio de Sanidad, SS.SS e Igualdad.
Alba Ancochea - Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER.
Cristina Fuster Checa - Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares Federación ASEM.

Moderadores:

Mesa 1: Rosa Valenzuela Juan - Aspectos Científicos | De 9:15 a 11:45
Mesa 2: Marina Bonilla Manjón - Aspectos Clínicos | De 12:00 a 14:00

Mesa 3: Enrique García Margarit - Experiencias de Vida | De 16:00 a 17:30

Mesa 1: Aspectos Científicos:

Moderadora: 

Rosa Valenzuela Juan - Directora General de Innomedyx Investigación Traslacional en Medicina. - Audio (pendiente) - Audio.

Ponentes: 

- Avances y Nuevos Planteamientos en Investigación sobre Enfermedades Poco Frecuentes, en especial sobre AMC.

Pablo D. Lapunzina Badia - Director Científico del Comité de Dirección del CIBERER ISCIII (Instituto de Salud Carlos III) - Audio - Diapositivas.

Albert Barberà i Lluís - Director General de Recerca i Innovació en Salut. Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya - Audio - Diapositivas.

- La AMC como Síndrome Neuromuscular y enfermedad Poco Frecuente. Genética y AMC.

Cristina Fuster Checa - Presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares - Federación ASEM - Audio - Diapositivas.

Ana Patiño -Directora de la Unidad de Genética Clínica en la Universidad de Navarra y Co-Directora Científica en la Unidad de Genómica de CIMA LAB Diagnostics. Asesora científica de Innomedyx - Audio - Diapositivas.

Francesc Palau - Profesor de Investigación del CSIC. Jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras IPER - Audio - Diapositivas.

Mesa 2: Aspectos Clínicos:

Moderadora: 

Marina Bonilla Manjón - Subdelegada de la Delegación de la Asociación AMC en Málaga. - Audio (pendiente) - Audio.

Ponentes: 

- Intervención y abordaje Multidisciplinar de la Artrogriposis Múltiple Congénita en el ámbito Sanitario Francés.

Pr. Pierre-Simon Jouk - Coordinador del Centro de Referencia de AMC del Hospital Couple Enfant del CHU - Audio - Diapositivas.

- Sistemas de registro Nacionales y Autonómicos.

Mª Felicitas Domínguez Berjón - Jefa de Servicio Informes de Salud y Estudios. Responsable del Registro SIERMA. Dirección general de Salud Pública de la Consejería de Sanidad, Comunidad de Madrid - Audio - Diapositivas.

- Diferencias entre Fisioterapia y Rehabilitación. Tratamientos y Equipo Multidisciplinar necesario. Tratamientos alternativos.

José Santos Sánchez-Ferrer - Secretario General del Colegio Profesional de Fisioterapeutas de Madrid - Audio - Diapositivas.

- Ayudas Técnicas y Orto-Protésicas aplicadas a la AMC. Catálogo de Material Orto-Protésico. AMC y Agenesia.

Luis Gallego Fernández - Presidente de la Federación Española de Ortesistas y Protesistas - FEDOP - Audio - Diapositivas.

- Análisis de la patología. Recorrido de edad pediátrica a adulta. Transición.

Carlos Ignacio Ortez González - Neuropediatra. Unidad de Patología Neuromuscular. Servicio de Neurología en el Hospital Sant Joan de Deu. Barcelona - Audio - Diapositivas.

Mesa 3: Experiencias de vida:

Moderadora: 

Enrique García Margarit - Miembro de la Junta Directiva de la Asociación AMC -Artrogriposis Múltiple Congénita- España . Practicante de varios deportes inclusivos.

¿Cómo se vive con AMC?

Ponentes: 

Ward Foley “SCARMAN” -  Testimonio de Vida. Enseña cómo empoderar a los niños y adultos por igual para ver rayos de luz y esperanza - Audio.

Miguel Ángel Martínez Tajuelo - Nadador Paralímpico en los Juegos de Pekín, Londres y Río de Janeiro - Audio.

Laura Sánchez Beltrán - Miembro de la Junta Directiva de la Asociación AMC -Artrogriposis Múltiple Congénita- España. Técnico de Marketing Digital en la Plataforma del Tercer Sector - Audio.

Encarnación Vela García - Auxiliar Administrativo en la Agencia Estatal de Administración Tributaria - Audio.

Talleres para los niños

Durante las Jornadas se habilitó un espacio de #SALUDconARTE para que los más pequeños puedan disfrutar a lo largo del día de divertidos juegos, espectáculos de magia y talleres a medida en colaboración con la Asociación Piensa, la Fundación Abracadabra, Maísa Marbán Cuentacuentos y Ward Foley (SCARMAN).

Traducción simultánea

Gracias a la gran labor realizada por las traductoras, pudimos escuchar, este congreso internacional y las dos personas que se encargaron de esta gran labor fueron:

- Carolina Navalón Martínez - Socia y traductora, interprete de Market Research Médico
- Aida Gonzalez del Álamo - Traductora, interprete de conferencias