martes, diciembre 22, 2015

TEATRO SOLIDARIO

#PonteAZULxAMC

https://twitter.com/AmcMultiple/status/679270402317791232

http://www.somospacientes.com/amc-espana/noticias/sin-categoria/teatro-solidario-para-recaudar-fondos/


TEATRO SOLIDARIO PARA RECAUDAR FONDOS

El 27 de febrero de 2016 a las 19.30h la Asociación dispondrá de una Función de Teatro para Recaudar Fondos en el Círculo Catalán de Madrid, ubicado en Plaza de España, 6 (Madrid) 

Venta de Entradas

lunes, diciembre 21, 2015


La Junta Directiva de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, os desea unas Felices Fiestas Navideñas confiando en que el Nuevo año, próximo a comenzar, llegue cargado de Esperanzas, Ilusiones, Objetivos y Metas que se satisfagan. 
Que quienes desean y necesitan un Trabajo puedan conseguirlo, que quienes luchan por su Salud no pierda la Fe y Esperanza de lograrlo, que quienes necesitan una "mano amiga" la encuentren en su camino, que quienes desean la Felicidad la persigan hasta encontrarla. 


FELIZ  NAVIDAD  Y PRÓSPERO AÑO 2016

martes, diciembre 15, 2015

TECNOLOGÍAS EDUCATIVAS ACCESIBLES. GUÍA DE RECURSOS. AUTOR: CERMI (COMITÉ ESPAÑOL DE REPRESENTANTES DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD)

#PonteAZULxAMC La presente Guía, cuyo autor es el CERMI (Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad), recoge iniciativas tecnológicas dirigidas al alumnado con discapacidad, con el fin de que la comunidad educativa

tome conciencia de las mismas y se extienda su empleo y uso progresivo, mejorando la calidad de la enseñanza y la atención a la diversidad. Se trata de una contribución eminentemente práctica, que pretende destacar las propuestas innovadoras. 

MULTIACTIVIDAD

#PonteAZULxAMC Día de Encuentro para celebrar distintas Actividades de enorme interés para todos.

La Jornada comenzará el 27 de febrero de 2016 a las 10 horas y terminará sobre las 14 horas. Se desarrollará en varias etapas:

1º.- Asamblea General que, debido al poco tiempo que llevamos, será breve. Fundamentalmente elección de nueva Junta de Gobierno y lectura de Cuentas. A tal efecto, se Convocará en Tiempo y Forma dicha Asamblea General mediante la publicación en las distintas redes sociales de la Asociación.

2º.- Charla impartida por Mari Carmen Cañizares y José Carlos Martín, ambos pertenecientes a la Delegación del CEAPAT-CRMF IMSERSO de Albacete, y que versará sobre Adaptaciones a Bajo Costo. Algo muy importante para nosotros dada la necesidad de usar ayudas orto-protésicas durante toda nuestra vida y el elevado coste que suponen para las familias.

lunes, diciembre 14, 2015

NUESTRO TRÍPTICO

#PonteAZULxAMC Nuestra Presentación: Un Folleto que ha tenido muchos implicados para que quedara así.

Tríptico abierto cara exterior

En él hemos trabajado con esfuerzo e ilusión personas de la Junta Directiva y dos empresas (una en el diseño inicial que no ha salido a la luz) y otra en éste que ya se ha editado en Imprenta.

Una Asociación, la vuestra, que ha cambiado para mejorar y llegar a muchos sitios donde la AMC es una gran desconocida.

viernes, diciembre 11, 2015

ACTUALIZACIÓN DE LOGO E IMAGEN

"Como habéis podido comprobar, estamos inmersos en renovar nuestra imagen en los distintas redes sociales, cambio de nombres, diseños para Folletos, logo actualización de imagen de nuestro blog y creación de un hashtag. 

Todos ellos necesarios para mejorar la funcionalidad y accesibilidad de todos cuantos entren en contacto con nosotros. 

El resultado de todo ello es hacer que el impacto visual sea agradable y llamativo, así como más práctico en cuanto a facilidad y longitud de nombres. Todo ello ha supuesto, además, las correspondientes modificaciones en los registros en que está la Asociación y que se han venido haciendo a lo largo de este año de funcionamiento. 

Esperamos que estos cambios sean del agrado de todos y que, a partir de ahora, en vuestros comentarios, fotos, etc. que creáis de interés utilicéis nuestro hashtag ‪#‎PonteAZULxAMC‬ "

miércoles, diciembre 09, 2015

CURSO ESQUÍ ALPINO LA PINILLA. FUNDACIÓN TAMBIEN

CURSOS ESQUÍ ALPINO LA PINILLA 2015/16

Sabemos que lo estáis esperando y un año más nos mantenemos fieles a nuestra cita en las pistas La Pinilla, Segovia.
Ofrecemos cursos monitorizados individualmente y disponemos de material para cubrir todo tipo de necesidades, tanto físicas, psíquicas o sensoriales. El Curso está abierto a todos, pero con especial prioridad para niños y los que nunca han disfrutado del esquí.
Tenéis varias posibilidades:
  • Domingos; acércate a la nieve y prueba las sensaciones que te ofrecen estos deportes. 
  • Fin de semana; progresa rápidamente practicando dos días seguidos. 
CONVOCATORIA  »
PROGRAMA   »
FICHA DE INSCRIPCIÓN  »
EQUIPO DE COORDINACIÓN DE FUNDACIÓN TAMBIÉN
coordinacion@tambien.org
91 384 50 09
638 42 06 65

¡GRACIAS!

domingo, diciembre 06, 2015

FUNDACIÓN DEPORTE Y DESAFIO CURSO DE ESQUÍ ALPINO 2015-2016


Con la Fundación Deporte y Desafio

Desde la Fundación Deporte y Desafío queremos informaros que dentro de poco comenzaremos con la temporada de esquí alpino en Sierra Nevada, y para eso, ya hemos preparado el calendario con las fechas de los cursos para la temporada 2015-2016..

FUNDACIÓN TAMBIEN: CURSOS DE ESQUÍ ALPINO Y SNOWBOARD ADAPTADO 2015-2016


Como todos los años con el frío, llegan los deportes adaptados de nieve en Sierra Nevada (Granada).

Para esta temporada 2015/2016 tenemos programados:

2 CURSOS DE INICIACIÓN, 2 DE AVANZADO Y 2 CAMPUS DE FIN DE SEMANA.

lunes, noviembre 30, 2015

I CONFERENCIA DE LA ASOCIACIÓN EN LA UNIVERSIDAD FRANCISCO DE VITORIA (MADRID)


 #PonteAZULxAMC La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, agradece a la Universidad Francisco de Vitoria (Madrid) y a Dña. Mª de las Mercedes Franco Hidalgo - Chacón, profesora de la Escuela de Fisioterapia de dicha Universidad, la posibilidad de llevar a cabo el día 2 de diciembre de 2015 (de 13.45 a 16 horas) la Conferencia que impartirá la Asociación dando, así, visibilidad a la AMC (objetivo clave de nuestra entidad). En ella se desarrollarán los siguientes temas:

SALTA A LAS REDES SOCIALES: EL PERIODISTA SERGE KOVALESKI, DE QUIEN SE BURLÓ TRUMP, PADECE ARTROGRIPOSIS

‪#‎PonteAZULxAMC‬ ¿¿Y ese sujeto aspira a presidir el País??? Las descalificaciones que hace él de sí mismo ya son verdaderamente elocuentes y denigrantes.
Sin pretenderlo ha conseguido todo lo contrario: descalificarse a sí mismo de manera rotunda quedando al descubierto la clase de "individuo " que es y dar visibilidad a esta denominada "enfermedad poco frecuente" que ha pasado rápidamente a las redes sociales.

martes, noviembre 17, 2015

CÓDIGO DE LA DISCAPACIDAD: COMPENDIO DE NORMATIVA SOBRE LA MATERIA

#Ponte AZULxAMC El Código de la Discapacidad: Recopilación de la Normativa General Básica sobre la materia, constituida por la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y la Ley General de Derechos de las Personas con Discapacidad. Se trata de una edición actualizada a 11 de noviembre de 2015 en distintos formatos de lectura.

viernes, noviembre 06, 2015

NUESTRO TRÍPTICO: NUESTRA PRESENTACIÓN

#PonteAZULxAMC Si algun@ de vosotr@s desea aportar alguna sugerencia para mejorar algún aspecto, ADELANTE, porque ésta será nuestra presentación a partir de ahora en numerosos lugares.

Éste es uno de los diseños. Si hay más, se pondrán y entre tod@s se decidirá cuál, PORQUE  ......


ES DE TODOS, ES  PARA TODOS.


Hace varios días empecé a idear y hacer  un "borrador" para nuestro Folleto. En primer lugar pensé en un díptico, después ví la necesidad de hacerlo más grande para meter más información y consideré un Tríptico. Pero en esta asociación los socios son fantásticos y todos se vuelcan en ayudar y colaborar en cuantas cosas estén a su alcance para que esta Asociación avance a "toda máquina". 

Personas como Cristina, Miguel Angel, Kike, Mercedes y José Luis Mata y Oscar Larrañeta de la Empresa "Larrama Creativa", han sido decisivas e imprescindibles para sacar adelante este proyecto porque entre todos se han ido aportando ideas, sugerencias, comentarios, diseños....., y Luis Mata y Oscar Larrañeta han  hecho horas "extra" con nosotros. 

Así que desde aquí, quiero daros las gracias a todos por vuestra inigualable colaboración, ayuda, aportaciones, ideas, ... y también, como no, muy especialmente a José Luis Mata y su socio Oscar Larrañeta que, desde la Empresa Larrama Creativa (www.larrama.es), han hecho posible que el diseño y terminación sea un ejemplo de su profesionalidad y ayuda hacia nosotros destinando su trabajo, tiempo y medios para que esta Asociación tenga el Tríptico que ahora os presento (Haceros una idea de que ha de estar doblado en tres partes y de que aquí aparece anverso y reverso por separado).

La foto del bebé, por estar protegida por derechos de autor, se eliminará del folleto y se cambiará por otra imagen.

GRACIAS

CONVENIO DE COLABORACIÓN ENTRE LA FUNDACIÓN KOVACS Y LA ASOCIACIÓN

#PonteAZULxAMC  Con fecha 19 de octubre de 2015, tras varias gestiones y contáctos, se ha firmado un Convenio de Colaboración con la Fundación Kovacs: institución  filantrópica, sin ánimo de lucro, declarada de utilidad pública y dedicada a la investigación científica, la formación médica, la asistencia sanitaria y la acción social. Es una Fundación especializada en el desarrollo de programas de investigación, prevención y tratamiento referidos a dolencias de cuello y espalda, las cuales repercuten

martes, octubre 27, 2015

FISIOTERAPIA VOJTA

#PonteAZULxAMC Utilizada también para problemas neurológicos y en algunas artritis reumatoides, ofrece grandes posibilidades de movimiento para las personas con Artrogriposis, como nos ha indicado en diversas ocasiones la Dra. Linares, del Hospital Niño Jesús de Madrid.

¿Qué es?

Es un método para el tratamiento fisioterápico de las alteraciones motoras, descrito por el Dr. Vojta. Se conoce también con el nombre de "Terapia de locomoción refleja", ya que consiste en desencadenar 2 mecanismos automáticos de locomoción, que están programados en el SNC de todo ser humano: la reptación y el volteo reflejo.

jueves, octubre 22, 2015

¿INTERÉS POR LA AMC? ENTONCES ESCRIBE, COLABORA Y PARTICIPA EN ESTE BLOG. ES PARA TI, ES PARA TODOS.

#PonteAZULxAMC  Déjanos tus comentarios, tus aportaciones son muy  importantes, tus puntos de vista, tus opiniones, tus ideas, .....

Anímate y súmate a nosotros. Quizás hay cosas que te interesan, ¡¡¡ dínoslo !!!! .


miércoles, octubre 21, 2015

BENEFICIOS DE LA HIPOTERAPIA EN PACIENTES CON AMC. Escrito por Leticia Martín. Fisioterapeuta en Equinoterapia Madrid Sur

#PonteAZULxAMC  La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC), puede definirse como una displasia articular sistemática. 

Se caracteriza por rigideces articulares, debidas a una hipoplasia de la musculatura, que se asocia con cierta frecuencia a deformaciones de pies, manos, ….

La sintomatología presente en esta enfermedad incluye signos articulares, musculares y cutáneos, desde los cuales podemos acceder desde la Equinoterapia.

La sintomatología articular presenta rigidez en 1 o más articulaciones, debido a la hipoplasia de la musculatura. Desde el enfoque terapéutico de la hipoterapia, podemos facilitar la amplitud articular, mejorando

lunes, octubre 19, 2015

PROYECTOS DE INVESTIGACIÓN SOBRE ARTROGRIPOSIS MULTIPLE CONGÉNITA ABIERTOS EN DISTINTOS PAÍSES


    • Molecular genetics and biology of lethal fetal arthrogryposes in Finland
    • National Institute for Health and Welfare
    • Kansantautien genetiikan yksikkö
    • Para más detalles
    • FINLANDIA
    •  
    • Finland
    •  
    • HELSINKI
    • Diagnosis of ARC - Arthrogryposis - renal dysfunction - cholestasis- syndrome (Mutation screening of the VIPAR and VPS33B genes)
    • UCL University College London
    • MRC Laboratory for Molecular Cell Biology
    • Para más detalles
    • REINO UNIDO (EL)
    •  
    • Greater London
    •  
    • LONDON

domingo, octubre 18, 2015

TESIS DOCTOR SANTIAGO CEPERO CAMPÀ

#PonteAZULxAMC  La artrogriposis es un estado de rigideces  y deformidades visibles desde el nacimiento, cuya extensión e intensidad son variables. Se trata de malposiciones, no de malformaciones, que afectan principalmente a las extremidades y aunque hay formas distales (llamadas también formas frustres), los esquemas principales son:

        -afectación de las 4 extremidades,
        -afectación de extremidades inferiores,
        -muy poco frecuente es la afectación única de miembros superiores.

Hemos dicho que es un estado; quizá es mejor llamarlo síndrome artrogripótico porque puede encontrarse en diferentes enfermedades. De todos modos, con la perspectiva de una dilatada experiencia clínica creemos que existe la artrogriposis sin otras alteraciones, (como “enfermedad” única) y enfermedades diversas en las que se pueden ver asociadas deformidades y contracturas superponibles a las de la artrogriposis. Incluso en algunas ocasiones hemos visto también malformaciones asociadas ( a pesar de que hemos dicho al principio que se trata de malposiciones y no de malformaciones). 

JOSÉ ALMEIDA EL PEDIATRA CON ARTROGRIPOSIS MULTIPLE.

#PonteAZULxAMC  José Almeida el pediatra con artrogriposis múltiple. José Almeida, es original de Salto (Uruguay), tiene 32 años y ejerce como médico hace 3 años. Nació con Artrogriposis múltiple, patología que afecta de forma permanente a las articulaciones y los músculos de la espalda.


Algunos creyeron que su discapacidad sería un impedimento para lograr sus objetivos, sin embargo, esto fue el impulso para lograr su gran sueño, el ser médico Pediatra.

PROGRAMA DE RADIO "ENFERMEDADES RARAS"

#PonteAZULxAMC  Aunque todavía no estamos en la lista de patologías de Somos Pacientes, puede interesar el programa de Gestiona Radio "Enfermedades Raras’ que, entre las 13:00 y las 14:00 horas de cada jueves, tiene por objetivo informar y concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes, patologías que en su conjunto afectan a cerca de 3 millones de españoles.

Cada semana, el programa nos acerca a una enfermedad rara en concreto y, para ello, las asociaciones, federaciones y fundaciones de pacientes abrirán el programa para desgranarnos, desde un punto de vista siempre positivista, cuáles han sido los planes de actuación de sus entidades que han provocado una mejora en el bienestar de sus asociados.

El programa puede seguirse en directo a través de las siguientes frecuencias: 108.0 en Madrid; 107.1 en Valencia; 94.8 en Granada; 98.1 en Andorra; 95.1 en Oviedo, Gijón y Avilés; 87.5 en Alicante; 100.4 en Bilbao; 92.2 en Castellón; 107.8 en El Puerto de Santa María (Cádiz); 105.2 en Toledo; 94.0 en Tenerife; 94.3, en Pontevedra; 93.1 en Ferrol; 99.6 en La Guardia; 94.7 en Ponteareas; 102.5 en Vilagarcia de Arousa; 107.2 en La Coruña; 101.5 en Cartagena; 92.6 en Murcia; 99.7 en Zaragoza; 92.2 en Marbella; 103.0 en Palencia; 92.6 en Valladolid; y 101.6, 91.7 y 107.1 en Gran Canaria

martes, octubre 06, 2015

FERNANDO NORIEGA


#PonteAZULxAMC Hola soy el Dr. Fernando Noriega, Director del Instituto Internacional de Cirugía Ortopédica del Pie (IICOP), especializado en el tratamiento de lesiones de tobillo, pie y parálisis cerebral

miércoles, septiembre 23, 2015

EL SECRETO DE AMILA. PELICULA PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS

'El secreto de Amila', una aventura entre dos mundos para acercar la realidad de los niños con Enfermedades Raras

Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

CARRERA POR LA ESPERANZA EN CATALUÑA

Para nuestros amigos de Cataluña:

El próximo 18 de octubre, mayores y pequeños podrán calzarse las zapatillas, salir a la calle y ser protagonistas de uno de los encuentros anuales deportivos más solidarios de Barcelona: la II Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Con el fin de apoyar a los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, 3.500 personas serán partícipes de un encuentro donde la solidaridad y el deporte se unen para mejorar la calidad de vida del colectivo. Un encuentro al que el jugador internacional, Andrés Iniesta, ha mostrado su apoyo a la par que implicación con las familias con Enfermedades Poco Frecuentes.

martes, septiembre 22, 2015

PROTOCOLO DICE-APER EN ATENCIÓN PRIMARIA. DERIVACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

#PonteAZULxAMC  Aunque una gran mayoría de médicos no lo saben (y quizás muchos de vosotros tampoco), es necesario que sepáis que cuando un Médico de Atención Primaria tiene entre sus pacientes a alguien con una enfermedad rara o poco frecuente (en este caso la AMC) y éste paciente precise derivaciones bien a médicos especializados o a Hospitales, hay que hacer saber al Médico de Familia la existencia del denominado "Protocolo DICE DE ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS -DICE-APER"

En ese protocolo hay indicaciones para que el propio Médico de Familia remita al Hospital y/o especialista pertinente una Carta "Tipo" especialmente diseñada para este fin y que habrá de cumplimentar en la propia Consulta para que ese paciente pueda ser derivado y/o atendido en otro sitio por otro médico.

lunes, septiembre 21, 2015

GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2015

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publica anualmente esta "Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias", cuyo objetivo es facilitar información a las personas que tienen responsabilidades familiares sobre las prestaciones, beneficios y servicios que tienen a su disposición en el ámbito de la Administración General del Estado.

Para mas información Pincha aquí.

sábado, septiembre 12, 2015

ENCUENTRO DE FAMILIAS CON AMC (3 OCT)

#PonteAZULxAMC Acaban de llamar desde PE & CO (Actividad de Caballos programada en el Evento) a la Asociación pidiendo disculpas ya que tienen reservado el Restaurante para 200 personas ese día y no cogeríamos nosotros. Daban la opción de comer fuera de la Finca pero habría que coger de nuevo los coches y el Menú no podían ponerlo a ese precio, serían de 15€ en adelante.

Por tanto, se pasa la actividad al día 3 de octubre a la misma hora y, en deferencia por los inconvenientes ocasionados, han bajado el precio de la actividad del caballo quedando en 10€ en lugar de 15€ que costaba.

Fecha Tope para que comuniquéis la asistencia: 23 de septiembre
Fecha de la Actividad programada: 3-10-2015
Hora de llegada a la Finca 12:45h
Restaurante 10€/persona con Menú
Actividad caballo 10€/persona. Tiempo aproximado 40-45 minutos
Aparcamiento en la Finca

viernes, septiembre 11, 2015

TURISMO ACCESIBLE

#PonteAZULxAMC Buenos días!!

Alguna vez os habéis preguntado cómo encontrar zonas de turismo accesible?

Aquí os dejo un enlace con infinidad de información. Espero que quienes podáis, lo aprovechéis y podáis disfrutar.

Pincha aquí.


martes, septiembre 08, 2015

PETICIÓN ATENCIÓN ESPECIALIZADA

#PonteAZULxAMC Sabemos por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): 

"Más de 125.000 personas unidas por la atención especializada y el tratamiento de las Enfermedades Raras

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición en Change.org para solicitar a los poderes públicos el restablecimiento de la financiación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado.

- Dicho Fondo asegura el acceso a tratamiento, atención y seguimiento de Enfermedades Poco Frecuentes independientemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida".

viernes, septiembre 04, 2015

ALGÚN/A ESCRITOR/A ENTRE NOSOTR@S?

Buenos días chi@s!!!

Entre nosotr@s hay alguien a quien le guste escribir relatos cortos, dibujar,..??

Pues bien, hasta mediados de octubre tenemos tiempo para presentar algo y tener opción de ganar algún premio, pero sobre todo, que se nos conozca.

Os pongo lo que hemos recibido por si hay alguien dispuesto a ello:

PERROS DE ASISTENCIA PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES RESIDENTES EN BARCELONA

#PonteAZULxAMC Estimados socios de FEDER de entidades de ámbito estatal,

Os rogamos hagáis llegar esta información a todos vuestros socios residentes en Cataluña pues estamos seguros de que será de mucho interés para muchas familias.

Tenemos el pacer de anunciaros el lanzamiento de una convocatoria muy especial, la «II Convocatoria de solicitudes de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes» que tiene como objetivo el colaborar con el bienestar de las personas con Enfermedades Raras a través de perros entrenados para las distintas necesidades de los usuarios. Dog King

jueves, julio 23, 2015

VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Este Congreso tendrá lugar en el mes de Octubre  en Murcia y desde FEDER comunican la posible solicitud de becas para la asistencia a Asociaciones, estudiantes de España e Iberoamérica. La fecha límite para la solicitud es el 31 Agosto.
Para más información:

miércoles, julio 22, 2015

Encuesta de la Facultad de Psicología

Desde la Facultad nos agradecen la  colaboración en la difusión de la investigación, "la información que aporten las familias nos será de gran ayuda". Envían adjunto con este correo una pequeña presentación en la que explican  en qué consiste la investigación. Para participar tendrían que cumplimentar un cuestionario, se puede hacer en formato papel por medio del archivo que envían o bien online en el siguiente enlace:  http://goo.gl/forms/eN6jbxSOE7.

 Si alguien quiere la presentación o el archivo, por favor que nos lo indique y lo enviamos a su correo. Muchas gracias.

martes, julio 21, 2015

AMC Artrogriposis Múltiple Congénita España: Alta en FEDER

Desde la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid nos hablan de su interés en la investigación sobre las emociones y salud de  las madres de personas con enfermedades raras, en este caso Artrogriposis. A este respecto nos enviarán unos cuestionarios para que aquellas personas que deseen participar en dicho trabajo, de manera anónima y confidencial, puedan hacerlo.

Parece que se trata de cuestionarios sencillos y cortos, que se podrán contestar via e-mail o también por correo normal.

Seguiremos informando. Gracias

miércoles, julio 15, 2015

¿QUÉ SON LOS CESUR? ¿ BUSCAS TU HOSPITAL DE REFERENCIA?

¿CÓMO NOS AFECTA A NOSOTROS?. PROBLEMAS PARA SER DERIVADO A UN CSUR O DENEGACIÓN DE DERIVACIÓN

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud se definen legalmente de la siguiente forma:

- Centro de Referencia : Centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006. Entre ellas: Enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.

domingo, julio 12, 2015

Hospital Sant Joan de Déu. Tratamientos en niños con AMC

Hace algún tiempo me puse en contácto con el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y con el reciente Registro de Enfermedades Raras que tienen allí.
El pasado viernes (día 10 de Julio) me llamaron y estuvimos cerca de una hora hablando por teléfono. Fueron encantadores y, al contrario de Madrid, me decían que hablar de AMC era algo muy corriente. Disponen de mucha información sobre AMC, tratamientos y una Unidad especializada en MM.SS.

Al poco rato, me enviaron este correo que os traslado:

miércoles, julio 08, 2015

Cuenta asociado AMC

Cuenta Bancaria:

IBAN: ES86 00195806114010000251
Titular de la Cuenta: AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España
Entidad: Bancorreos
Dirección: Calle Santiago Alió, 10
28038 Madrid
Tlf.: 91 913808223

Horario para hacer el Ingreso (30 por familia con AMC): De Lunes a Viernes de 8:30h a 18:00h.

II Convocatoria de Ayudas del "Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras

Comunicado de FEDER:

Estimados socios,
Tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria de Ayudas del "Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras – Colección PreciOsos"

Podrán concurrir a esta convocatoria entidades miembros de FEDER que presenten solicitudes destinadas a beneficiar a menores entre 0 y 21 años con Enfermedades Raras.

Este año lanzamos dos convocatorias diferenciadas:
CONVOCATORIA A: está destinada a socios de FEDER. Cuenta a su vez con dos modalidades: ayudas individuales (MODALIDAD 1) y ayudas grupales (MODALIDAD 2).

El plazo de presentación de proyectos se extenderá desde el 30 de junio al 17 de agosto de 2015, ambos inclusive.

Nota de Prensa FEDER


Tras la Nota de Prensa que se ha enviado a varios sitios, recibimos este enlace a través del Departamento de Comunicación de FEDER.

"Buenos días,
soy Elena Mora, del Departamento de Comunicación de FEDER. Quería confirmarle que hemos publicado en nuestra web la nota de prensa que nos han remitido (http://www.enfermedades-raras.org/…/4372-nace-en-espa%C3%B1…) y que daremos difusión a través de nuestras redes. También aprovecho para comentarles que cualquier asunto en el que podamos ayudar, estamos a su disposición."

Carlos III registro personas con AMC

Os completo la Información del Carlos III. ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTROS (somos los más interesados) EN FACILITARLES NUESTROS DATOS CON OBJETO DE SABER CUANTAS PERSONAS CON AMC HAY EN ESPAÑA. ESTE REGISTRO ERA UNO DE NUESTROS OBJETIVOS MARCADOS EN LOS ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN. POR TANTO, DADO QUE EXISTE UN BUEN EQUIPO FORMADO POR PROFESIONALES QUE VAN A REALIZAR ESE ESTUDIO, ES OBVIO QUE NOSOTROS TENEMOS QUE REGISTRARNOS.

ESPERO QUE TODOS SEAMOS COLABORADORES. NOS VA MUCHO EN ELLO.

Somos Pacientes

Buenos días !!

Como información os diré que ya formamos parte, también, de la 

De este modo cualquier persona que busque su asociación de referencia, en nuestro caso de la Artrogriposis, nos encontrará y llegará a nosotros. Debéis visionar el vídeo informativo a fin de que sepáis que es Somos Pacientes.

El enlace para que veáis donde se encuentra la Asociación dentro de Somos Pacientes es el siguiente:

Alta en FEDER


Dice FEDER
Estimados socios
Tengo el placer de anunciaros que en la Asamblea General Ordinaria celebrada en la ciudad de Madrid, el día 31 de mayo de 2015, la Asamblea ha ratificado el ingreso de las siguientes entidades en las categorías de socio aprobadas por la JD en el momento de vuestra adhesión. 
Entre otras, la nuestra
Nº socio 312 Asociación: AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España 
Sigla AMC - España 
Tipo de socio Como Observador (hasta cumplir un año)