EL SECRETO DE AMILA. PELICULA PARA ACERCAR LA REALIDAD DE LOS NIÑOS CON ENFERMEDADES RARAS

'El secreto de Amila', una aventura entre dos mundos para acercar la realidad de los niños con Enfermedades Raras

Fede es un niño de nueve años que, desde que nació, ha sufrido diversos problemas de salud que le han obligado a pasar varias temporadas ingresada en un hospital. Allí tiene a sus mejores amigos: Mai, Pelos y Amila. Este es el argumento de ‘El secreto de Amila’, una película de animación que nace de la mano de las productoras Baleuko, Talape y Draftoon en colaboración con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).

CARRERA POR LA ESPERANZA EN CATALUÑA

Para nuestros amigos de Cataluña:

El próximo 18 de octubre, mayores y pequeños podrán calzarse las zapatillas, salir a la calle y ser protagonistas de uno de los encuentros anuales deportivos más solidarios de Barcelona: la II Carrera por la Esperanza de la Federación Española de Enfermedades Raras.

Con el fin de apoyar a los más de tres millones de personas que conviven con una Enfermedad Poco Frecuente en nuestro país, 3.500 personas serán partícipes de un encuentro donde la solidaridad y el deporte se unen para mejorar la calidad de vida del colectivo. Un encuentro al que el jugador internacional, Andrés Iniesta, ha mostrado su apoyo a la par que implicación con las familias con Enfermedades Poco Frecuentes.

PROTOCOLO DICE-APER EN ATENCIÓN PRIMARIA. DERIVACIONES DE PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS

#PonteAZULxAMC  Aunque una gran mayoría de médicos no lo saben (y quizás muchos de vosotros tampoco), es necesario que sepáis que cuando un Médico de Atención Primaria tiene entre sus pacientes a alguien con una enfermedad rara o poco frecuente (en este caso la AMC) y éste paciente precise derivaciones bien a médicos especializados o a Hospitales, hay que hacer saber al Médico de Familia la existencia del denominado "Protocolo DICE DE ATENCIÓN PRIMARIA DE ENFERMEDADES RARAS -DICE-APER"

En ese protocolo hay indicaciones para que el propio Médico de Familia remita al Hospital y/o especialista pertinente una Carta "Tipo" especialmente diseñada para este fin y que habrá de cumplimentar en la propia Consulta para que ese paciente pueda ser derivado y/o atendido en otro sitio por otro médico.

Mas información.

GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2015

El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad publica anualmente esta "Guía de Ayudas Sociales y Servicios para las Familias", cuyo objetivo es facilitar información a las personas que tienen responsabilidades familiares sobre las prestaciones, beneficios y servicios que tienen a su disposición en el ámbito de la Administración General del Estado.

Para mas información Pincha aquí.

ENCUENTRO DE FAMILIAS CON AMC (3 OCT)

#PonteAZULxAMC Acaban de llamar desde PE & CO (Actividad de Caballos programada en el Evento) a la Asociación pidiendo disculpas ya que tienen reservado el Restaurante para 200 personas ese día y no cogeríamos nosotros. Daban la opción de comer fuera de la Finca pero habría que coger de nuevo los coches y el Menú no podían ponerlo a ese precio, serían de 15€ en adelante.

Por tanto, se pasa la actividad al día 3 de octubre a la misma hora y, en deferencia por los inconvenientes ocasionados, han bajado el precio de la actividad del caballo quedando en 10€ en lugar de 15€ que costaba.

Fecha Tope para que comuniquéis la asistencia: 23 de septiembre

Fecha de la Actividad programada: 3-10-2015

Hora de llegada a la Finca 12:45h

Restaurante 10€/persona con Menú

Actividad caballo 10€/persona. Tiempo aproximado 40-45 minutos

Aparcamiento en la Finca

TURISMO ACCESIBLE

#PonteAZULxAMC Buenos días!!

Alguna vez os habéis preguntado cómo encontrar zonas de turismo accesible?

Aquí os dejo un enlace con infinidad de información. Espero que quienes podáis, lo aprovechéis y podáis disfrutar.

Pincha aquí.

PETICIÓN ATENCIÓN ESPECIALIZADA

#PonteAZULxAMC Sabemos por FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras): 

"Más de 125.000 personas unidas por la atención especializada y el tratamiento de las Enfermedades Raras

- La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha lanzado una petición en Change.org para solicitar a los poderes públicos el restablecimiento de la financiación del Fondo de Cohesión Sanitaria en los Presupuestos Generales del Estado.

- Dicho Fondo asegura el acceso a tratamiento, atención y seguimiento de Enfermedades Poco Frecuentes independientemente de la Comunidad Autónoma en la que se resida".

ALGÚN/A ESCRITOR/A ENTRE NOSOTR@S?

Buenos días chi@s!!!

Entre nosotr@s hay alguien a quien le guste escribir relatos cortos, dibujar,..??

Pues bien, hasta mediados de octubre tenemos tiempo para presentar algo y tener opción de ganar algún premio, pero sobre todo, que se nos conozca.

Os pongo lo que hemos recibido por si hay alguien dispuesto a ello:

PERROS DE ASISTENCIA PARA PERSONAS CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES RESIDENTES EN BARCELONA

#PonteAZULxAMC Estimados socios de FEDER de entidades de ámbito estatal,

Os rogamos hagáis llegar esta información a todos vuestros socios residentes en Cataluña pues estamos seguros de que será de mucho interés para muchas familias.

Tenemos el pacer de anunciaros el lanzamiento de una convocatoria muy especial, la «II Convocatoria de solicitudes de perros de terapia para personas con enfermedades poco frecuentes» que tiene como objetivo el colaborar con el bienestar de las personas con Enfermedades Raras a través de perros entrenados para las distintas necesidades de los usuarios. Dog King