VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras

Este Congreso tendrá lugar en el mes de Octubre  en Murcia y desde FEDER comunican la posible solicitud de becas para la asistencia a Asociaciones, estudiantes de España e Iberoamérica. La fecha límite para la solicitud es el 31 Agosto.
Para más información:

http://www.congresoenfermedadesraras.es/becas.asp

Encuesta de la Facultad de Psicología

Desde la Facultad nos agradecen la  colaboración en la difusión de la investigación, "la información que aporten las familias nos será de gran ayuda". Envían adjunto con este correo una pequeña presentación en la que explican  en qué consiste la investigación. Para participar tendrían que cumplimentar un cuestionario, se puede hacer en formato papel por medio del archivo que envían o bien online en el siguiente enlace:  http://goo.gl/forms/eN6jbxSOE7.

 Si alguien quiere la presentación o el archivo, por favor que nos lo indique y lo enviamos a su correo. Muchas gracias.

AMC Artrogriposis Múltiple Congénita España: Alta en FEDER

Desde la Facultad de Psicología de la Universidad Complutense de Madrid nos hablan de su interés en la investigación sobre las emociones y salud de  las madres de personas con enfermedades raras, en este caso Artrogriposis. A este respecto nos enviarán unos cuestionarios para que aquellas personas que deseen participar en dicho trabajo, de manera anónima y confidencial, puedan hacerlo.

Parece que se trata de cuestionarios sencillos y cortos, que se podrán contestar via e-mail o también por correo normal.

Seguiremos informando. Gracias

¿QUÉ SON LOS CESUR? ¿ BUSCAS TU HOSPITAL DE REFERENCIA?

¿CÓMO NOS AFECTA A NOSOTROS?. PROBLEMAS PARA SER DERIVADO A UN CSUR O DENEGACIÓN DE DERIVACIÓN

Los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) del Sistema Nacional de Salud se definen legalmente de la siguiente forma:

- Centro de Referencia : Centro sanitario que dedica fundamentalmente su actividad a la atención de determinadas patologías o grupos de patologías que cumplan una o varias de las características establecidas en el Real Decreto 1302/2006. Entre ellas: Enfermedades raras que, por su baja prevalencia, precisan de concentración de los casos para su adecuada atención, lo cual no implica atención continua del paciente en el centro, servicio o unidad de referencia, sino que este podría actuar como apoyo para confirmación diagnóstica, definición de las estrategias terapéuticas y de seguimiento y como consultor para las unidades clínicas que habitualmente atienden a estos pacientes.

Hospital Sant Joan de Déu. Tratamientos en niños con AMC

Hace algún tiempo me puse en contácto con el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y con el reciente Registro de Enfermedades Raras que tienen allí.

El pasado viernes (día 10 de Julio) me llamaron y estuvimos cerca de una hora hablando por teléfono. Fueron encantadores y, al contrario de Madrid, me decían que hablar de AMC era algo muy corriente. Disponen de mucha información sobre AMC, tratamientos y una Unidad especializada en MM.SS.

Al poco rato, me enviaron este correo que os traslado:

Cuenta asociado AMC

Cuenta Bancaria:

IBAN: ES86 00195806114010000251

Titular de la Cuenta: AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España

Entidad: Bancorreos

Dirección: Calle Santiago Alió, 10

28038 Madrid

Tlf.: 91 913808223

Horario para hacer el Ingreso (30 por familia con AMC): De Lunes a Viernes de 8:30h a 18:00h.

II Convocatoria de Ayudas del "Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras

Comunicado de FEDER:

Estimados socios,

Tenemos el placer de anunciaros el lanzamiento de la II Convocatoria de Ayudas del "Fondo Carrefour de Apoyo a las Enfermedades Raras – Colección PreciOsos"

Podrán concurrir a esta convocatoria entidades miembros de FEDER que presenten solicitudes destinadas a beneficiar a menores entre 0 y 21 años con Enfermedades Raras.

Este año lanzamos dos convocatorias diferenciadas:

CONVOCATORIA A: está destinada a socios de FEDER. Cuenta a su vez con dos modalidades: ayudas individuales (MODALIDAD 1) y ayudas grupales (MODALIDAD 2).

El plazo de presentación de proyectos se extenderá desde el 30 de junio al 17 de agosto de 2015, ambos inclusive.

Nota de Prensa FEDER

Tras la Nota de Prensa que se ha enviado a varios sitios, recibimos este enlace a través del Departamento de Comunicación de FEDER.

"Buenos días,

soy Elena Mora, del Departamento de Comunicación de FEDER. Quería confirmarle que hemos publicado en nuestra web la nota de prensa que nos han remitido (http://www.enfermedades-raras.org/…/4372-nace-en-espa%C3%B1…) y que daremos difusión a través de nuestras redes. También aprovecho para comentarles que cualquier asunto en el que podamos ayudar, estamos a su disposición."

Carlos III registro personas con AMC

Os completo la Información del Carlos III. ES MUY IMPORTANTE PARA NOSOTROS (somos los más interesados) EN FACILITARLES NUESTROS DATOS CON OBJETO DE SABER CUANTAS PERSONAS CON AMC HAY EN ESPAÑA. ESTE REGISTRO ERA UNO DE NUESTROS OBJETIVOS MARCADOS EN LOS ESTATUTOS DE LA ASOCIACIÓN. POR TANTO, DADO QUE EXISTE UN BUEN EQUIPO FORMADO POR PROFESIONALES QUE VAN A REALIZAR ESE ESTUDIO, ES OBVIO QUE NOSOTROS TENEMOS QUE REGISTRARNOS.

ESPERO QUE TODOS SEAMOS COLABORADORES. NOS VA MUCHO EN ELLO.

Somos Pacientes

Buenos días !!

Como información os diré que ya formamos parte, también, de la 

Comunidad Somos Pacientes http://www.somospacientes.com/guia-de-usuario/

De este modo cualquier persona que busque su asociación de referencia, en nuestro caso de la Artrogriposis, nos encontrará y llegará a nosotros. Debéis visionar el vídeo informativo a fin de que sepáis que es Somos Pacientes.

El enlace para que veáis donde se encuentra la Asociación dentro de Somos Pacientes es el siguiente:

http://www.somospacientes.com/amc-espana/

Alta en FEDER

Dice FEDER

Estimados socios

Tengo el placer de anunciaros que en la Asamblea General Ordinaria celebrada en la ciudad de Madrid, el día 31 de mayo de 2015, la Asamblea ha ratificado el ingreso de las siguientes entidades en las categorías de socio aprobadas por la JD en el momento de vuestra adhesión. 

Entre otras, la nuestra

Nº socio 312 Asociación: AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España 

Sigla AMC - España 

Tipo de socio Como Observador (hasta cumplir un año)