Hospital Sant Joan de Déu. Tratamientos en niños con AMC

Hace algún tiempo me puse en contácto con el Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y con el reciente Registro de Enfermedades Raras que tienen allí.

El pasado viernes (día 10 de Julio) me llamaron y estuvimos cerca de una hora hablando por teléfono. Fueron encantadores y, al contrario de Madrid, me decían que hablar de AMC era algo muy corriente. Disponen de mucha información sobre AMC, tratamientos y una Unidad especializada en MM.SS.

Al poco rato, me enviaron este correo que os traslado:

"Hola Toñi,

Ha sido estupendo poder compartir este rato contigo.

Te paso algunos datos de los que hemos hablado.

Hemos estado el Dr Francesc Palau y la Dra. Mercedes Serrano, ambos del recientemente creado Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras del Hospital Sant Joan de Déu.

Según nuestro censo de niños afectados por enfermedades raras, tenemos más de 30 niños con artrogriposis múltiple.

Además hay una sensibilidad especial por este grupo de pacientes y una acreditación CSUR en el Servicio de Ortopodia Infantil que avala esta experiencia.

Tenemos disponible un Espacio de Asociaciones desde donde se intenta garantizar a las familias de nuestro hospital la información sobre las asociaciones existentes minimizando así su soledad. Así, a partir de ahora, realizaremos una labor de difusión de la existencia de la Asociación de ámbito nacional AMC e invitaremos a las familias a contactar y participar en ella.

Desde nuestro hospital intentamos ofrecer todo el apoyo logístico y humano que está en nuestra mano para labores de difusión y actividades que mejoren el conocimiento, la capacitación de familias y profesionales sanitarios y otros (educadores, trabajadores sociales…) por lo que esperamos poder ser de ayuda en un futuro, por ejemplo en jornadas o reuniones.

Aquí te señalo además dos páginas web donde se pone de manifiesto nuestra intención de acompañar a las familias, no sólo en su estancia en el hospital, si no también cuando y donde nos necesiten (es el caso dewww.guiametabolica.org) incluso fomentando el trabajo en equipo de familias y médicos para mejorar el conocimiento de la enfermedad como una nueva forma de realizar investigación (www.rarecommons.org )

Aquellas familias que quieran contactar con nosotros pueden ponerse en contacto en iper@hsjdbcn.org y te dejo el logo de nuestro espacio de asociaciones, lugar desde el que ofrecemos también nuestro apoyo.

Un abrazo y gracias por tu confianza,

Merche Serrano"

Hospital Sant Joan de Déu

( 93 253 21 00 (Ext: 71462/70418) | www.guiametabolica.org |www.rarecommons.org

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