La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, ante la inexistencia de datos en España referente al número de personas afectadas por AMC, cree necesaria la COLABORACIÓN Y PARTICIPACIÓN, casi obligada pues nos va mucho en ello, de cada uno de vosotros para crear este Censo que será el primero que se tendrá en España referente a la Artrogriposis Múltiple Congénita.
PORQUE ES MUY IMPORTANTE, DIFÚNDELO!!!!!
Por ello agradeceríamos que, cualquier persona con nacionalidad Española y residente en España que padezca esta patología, rellene debidamente el siguiente formulario y le den a SUBMIT.
ES POR TODOS !!!!!!
ES POR TODOS !!!!!!
En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, sobre protección de Datos de Carácter Personal, la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España (en adelante AMC-España) informa a los usuarios de que: AMC-España tras su constitución y puesta en marcha ha adoptado las medidas técnicas y organizativas necesarias de forma que los Datos de Carácter Personal que recoge son objeto de tratamiento automatizado y se incorporan al fichero correspondiente, denominado “Fichero de Socios de la Asociación”, debidamente registrado en la Agencia Española de Protección de Datos. La recogida y tratamiento automatizado de los Datos de Carácter Personal tiene el único fin de realizar la gestión y atención demandada por usted al contactar con nuestra Asociación. Los Datos de carácter personal tratados en el Fichero “Socios de la Asociación” únicamente serán cedidos a aquellas entidades que sean necesarias con el único objetivo de dar cumplimiento a la finalidad anteriormente expuesta o con el fin de gestionar Solicitudes y/o justificación de subvenciones y ayudas económicas o de cualquier otro tipo a favor de la Asociación y/o Asociados. En aquellos casos en que AMC-España figure como encargado del tratamiento asume las obligaciones establecidas en la Ley Orgánica de Protección de Datos al efecto y manifiesta que únicamente tratará los datos conforme a las instrucciones del responsable del tratamiento y que no los aplicará o utilizará con fines distintos a los que figuren en el contrato celebrado al efecto. El usuario podrá, en todo momento, ejercitar los derechos reconocidos en la LOPD, de acceso, rectificación, cancelación y oposición en los términos que la normativa aplicable establece y que puede consultar en www.agpd.es, dirigiendo escrito firmado con fotocopia de documento oficial que le identifique en la siguiente dirección: Bulevar Indalecio Prieto, 21-Despacho 107. Edificio del Centro Cultural de Valdebernardo con código postal nº 28032 de Madrid.
Me gustaria, necesito, me urge, tener mayor información acerca de los posibles tratamientos, o que tipos de ejercisios ya sean profecionales o no, se le deben ejercitar, a estos pacientes, tengo una sobrina que con solo 2 meses de nacida ya esta enyesada sus piecesitos,su nombre Roseh Yanet Casas Castellanos, vive en Granma,(Manzanillo)Cuba, se le ha diagnosticado artogriposis congenita, rigídes de la rodilla, luxacion en la cadera toda la ayuda es poca cuando se trata de conocer mas de la enfermadad a la cúal nos iniciamos como familia.
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