lunes, febrero 29, 2016

EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: UNA REFLEXIÓN PERSONAL



¿Enfermedades Raras? Bueno, ahora se empieza a hablar de "Enfermedades Poco Frecuentes", "Enfermedades de Baja Prevalencia", "Personas con Diversidad Funcional", etc.

Cualquiera de estos términos se usan para referirse a enfermedades que son minoritarias en nuestra sociedad, en el mundo, y lo peor es que muchas de ellas aún están pendientes de diagnosticar. Enfermedades a las que la Administración de cualquier País, Estado, Ciudad, ... debiera dedicar muchos más esfuerzos y apoyos porque NADIE, NADIE, está exento de que algo así pudiera ocurrir en su vida o entorno cercano.

martes, febrero 16, 2016

AMC Artrogriposis Múltiple Congénita España: MULTI-ACTIVIDAD. JORNADA DE ENCUENTRO Y CHARLAS IN...


Queremos indicar que a esta Jornada de Encuentro están invitadas todas aquellas personas que deseen participar,  tengan Artrogriposis o no. sin ser necesario ser socio/a.

También les invitamos a colaborar con su asistencia por la tarde a las 19,30 h. a la obra de teatro "8 mujeres" en el Círculo Catalán , Plaza de España, 6 (Madrid). Se podrían sacar las entradas directamente allí en la mesa que tendrá la Asociación. Muchas gracias.  

viernes, febrero 12, 2016

SIN ASOCIACIÓN ESO NO HABRÍA SIDO POSIBLE. LA AMC INCLUÍDA EN LA TERCERA EDICIÓN DE LA GUÍA DE ORIENTACIÓN PARA LA VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD DE ENFERMEDADES RARAS EDITADA POR LA COMUNIDAD DE MADRID.

#PonteAzulxAMC Ahora va a hacer casi un año desde que nuestra Asociación se interesó por formar parte y estar dentro de la  Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Manual de uso diario por los Valoradores (Médicos, Trabajadores Sociales, Psicólogos, T. Ocupacionales, etc) de los Centros de Valoración de Discapacidades.

Dicho propuesta e interés se trasladó a FEDER quien nos indicó la necesidad de que hiciéramos un DOSSIER lo más amplio posible sobre la AMC. Éste se hizo y se remitió unos meses antes del verano del pasado año 2015.

Más tarde indicaron que había sido aceptada nuestra petición y

lunes, febrero 08, 2016

RECTIFICACIÓN DEL AYUNTAMIENTO DE MADRID Y MARCHA ATRÁS EN LA RESTRICCIÓN DE HORARIOS PARA USAR EL DESPACHO

Al fin después de tantas llamadas de teléfono, de hablar con tanta gente, de enviar E-mails a los partidos Políticos, entre ellos a "Ahora Madrid", desde la semana pasada, y de contar con el apoyo de la Dirección del Centro Cultural intercediendo por nuestra Asociación, hoy ya a las 15 horas (más o menos) me llaman del Centro Cultural para comunicarme que les han entregado una nueva Notificación rectificando dicha situación. Así que mañana me entregarán el documento que han vuelto a hacer para nosotros y que mañana subiré a nuestras redes sociales.

¡¡¡¡ Chic@s PODEMOS SEGUIR USANDO EL DESPACHO COMO HASTA AHORA !!!!!!!!!.

Como veis NUNCA JAMÁS HAY QUE RENDIRSE, siempre hay que "luchar" por lo que uno considera que es justo.

GRACIAS TAMBIÉN A TODOS VOSOTROS QUE HABÉIS AYUDADO COMPARTIENDO LA INFORMACIÓN DEL BLOG, DE LA PÁGINA DE FACE-BOOK Y DEL TWITTER.

Mañana, en cuanto lo tenga, subiré el escrito con la Rectificación. De momento os muestro el anterior con la restricción de Horarios.




Rectificación del Horario y marcha atrás de la Notificación anterior


sábado, febrero 06, 2016

EL NUEVO GOBIERNO DEL AYUNTAMIENTO DE MADRID "AHORA MADRID" DIFICULTA NUESTRO AVANCE

Es importante difundir los "atropellos" de la Administración. COMPARTIR ESTA INFORMACIÓN. HACER UNA CADENA QUE CORRA Y SE EXTIENDA.

Hace un año, con otro equipo de gobierno en el Ayuntamiento de Madrid, tras enviar información de la Asociación y con los Estatutos aún en el Ministerio del Interior para su aprobación, fui recibida para explicar en que consistían esos Estatutos y de que iba esta Asociación. Solicité un espacio físico para la misma, al igual que tenían otras entidades que yo conocía. Se concedió ese espacio y nos dejaron un Despacho (hasta ese momento vacío) en el Centro Cultural de Valdebernardo. ¡Claro, era otro Equipo de Gobierno! y lo que hace un Gobierno lo desmantela el que llega nuevo y no les importa lo más mínimo. 

Con las pasadas Elecciones Municipales, el Ayuntamiento de Madrid es gobernado por "Ahora Madrid", ¿¿¿grupo que "presumiblemente" abogaba por el asociacionismo y luchaba por impulsar temas sociales???

Nada más lejos de la realidad. Ayer recibimos una Notificación indicándonos una RESTRICCIÓN DRÁSTICA DE HORARIO DE DESPACHO. Sólo podemos usarlo desde las 10 a las 13 horas de lunes a viernes, quedando expresamente prohibido su uso fuera de este horario. El resto del día estará vacío y no nos permitirán la entrada. Además, nos obligan a solicitar ese espacio cada tres meses entregando nueva Solicitud y Documentación. Antes eran contratos anuales.

Normalmente el trabajo allí de extiende desde las 8.30 a las 14.30h cada día de la semana y por las tardes se destina a alguna entrevista. Aún así faltan horas y el trabajo se lleva a casa. Un trabajo VOLUNTARIO porque parece que se olvidan de que la Asociación surge ante una necesidad no cubierta por la Administración. Un trabajo duro, difícil y lleno de obstáculos que aumentan a diario y que la Administración no duda en hacerlo más complicado.

¿Como fiarse de las promesas de un partido en campaña electoral? Ellos son quienes deberían fomentar y potenciar el asociacionismo, máxime cuando estamos hablando de entidades sin ánimo de lucro que luchan por sacar adelante un Proyecto de Futuro para una Enfermedad Poco Frecuente y hasta ahora no tenida en cuenta.

Ahora otro duro trabajo:Hablar con cada uno de los Grupos Políticos para decir y contar lo que nos ha pasado y ver qué solución o respuesta nos dan.        

Quizás, alguien que lea esto, pueda ayudarnos a cambiar esa situación injusta e interceda para que nos dejen usar, como hasta ahora se ha hecho, el Despacho sin límite de horario. Porque no hacemos daño a nadie y porque TRABAJAMOS ALTRUISTAMENTE para sacar adelante un Proyecto dirigido por y para personas afectadas por AMC, una enfermedad poco frecuente.   

miércoles, febrero 03, 2016

APOYO DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE FISIOTERAPIA EN PEDIATRÍA PARA LA INCLUSIÓN DE LA AMC EN PROGRAMAS DE TERMALISMO / BALNEARIOS

A continuación mostramos el apoyo que nuestra Asociación ha recibido por parte de la Sociedad Española de fisioterapia en Pediatría -SEFIP- a una petición que les hemos formulado.

En nuestro afán de seguir adelante, se prevé entablar relaciones con el Ministerio responsable de los Balnearios en España dado el GRAN beneficio que, para las personas con AMC supone hacer los ejercicios en el Agua Caliente.

DíA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES (RARAS) POCO FRECUENTES. 29-2-2016


EURORDIS presenta este Vídeo de cara al Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (Raras).


https://youtu.be/02zR9r-LOfQ