martes, junio 13, 2017

ENCUENTRO AMC-ESP Y ASOCIACIÓN BRITISH SOCIETY OF CATALUNYA

Junio es el mes de concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, y el pasado viernes 9 de junio, en l’Escala, miembros de la asociación AMC, Cataluña (Rosa Maria y Marissa), fueron invitados por segundo año consecutivo a la fiesta anual de celebración del aniversario de la Reina Elizabeth de Inglaterra organizada por la British Society of Catalunya, Empordà branch (BSCE). La BSCE es una asociación inglesa que entre otras actividades recauda fondos para diferentes proyectos benéficos. Fue un bonito encuentro de miembros de la asociación que tuvo lugar en un jardín privado de l’Escala y se invitó a la AMC a poner una mesa con objetos diversos (imanes, llaveros y tazas con el logo de la AMC, puntos de libro, ramitos de lavanda y romero…) y todos los asistentes colaboraron muy generosamente con sus donativos. 

En este acto la presidenta de la BSCE, June Joyce, y la presidenta honoraria, Mary Clark, hicieron entrega a Marissa Prats, que representaba a AMC, Catalunya, de una generosa cantidad de dinero. La presidenta en su intervención dirigida a los afectados de la AMC habló de la importancia de la investigación en las enfermedades minoritarias y de lo acostumbrados que están en Inglaterra de apoyar económicamente a asociaciones como la AMC.

domingo, mayo 28, 2017

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LIBERTY RESPONDE

El pasado jueves 25 mayo se firmó un nuevo convenio, os dejamos a continuación la información.

Este programa presta un servicio de asesoramiento en accesibilidad universal y productos de apoyo, en el que un equipo técnico especialista resolverá todas las consultas recibidas en materia de accesibilidad en el hogar, zonas comunes en edificios, transporte adaptado, ayudas técnicas o productos de apoyo, subvenciones, normativa… de forma completamente gratuita tanto para la entidad como para el usuario.

La forma de acceso al mismo es a través del siguiente e-mail, o en los teléfonos 647300653 y el 900 844 443.

jueves, mayo 25, 2017

I ENCUENTRO AMC-ESP (DELEGACIÓN DE MALAGA)

El pasado sábado 20 de mayo se celebró en Málaga un encuentro de afectados y familiares de AMC, dicho encuentro fue organizado por la delegación de Málaga perteneciente a la asociación AMC-ESP (asociación de artrogriposis de España).

El encuentro consistió en una doble actividad.

• La principal actividad se dirigió a adultos afectados de artrogriposis (AMC) y familiares (que en su mayoría fueron padres de menores afectados de artrogriposis), hicieron una breve presentación Marina y Jose (delegado) de sus vidas, Jose como afectado de AMC y Marina como madre de una menor con AMC, posteriormente realizaron una charla informativa sobre la asociación AMC-ESP

domingo, mayo 21, 2017

COMISIÓN DE POLÍTICAS PARA LA DISCAPACIDAD

El pasado 9 de mayo, nuestra asociación AMC-España estuvo en la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad en la Asamblea de Madrid en la que intervino nuestra compañera Laura Sanchez Beltran y se refirió a esta enfermedad considerada poco frecuente y explicó que la artogriposis es "un síndrome neuromuscular no progresivo que está presente al nacer".

A continuación pueden ver el vídeo de la asamblea pinchando AQUÍ.

También les facilitamos el enlace para ver el texto de la intervención en la asamblea de Madrid, puede verlo pinchando AQUÍ

ENTREGA DE LOS PREMIOS INOCENTE 2017

El pasado 18 de mayo, la Asociación de Artrogriposis Múltiple Congénita, AMC-España, asistió a la entrega de los VII Premios Inocente, en el Estadio Vicente Calderón en Madrid. La Asociación fue galardonada por su vídeo 'Tíranos al agua'.

Aquí pueden verse todas las fotos del acto:

En el Photocall 

viernes, abril 28, 2017

NOTA DE PRENSA - “TERAPIA EN EL AGUA PARA PERSONAS CON ARTROGRIPOSIS”

La Asociación​ AMC- Artrogriposis Múltiple Congénita-España nace a finales de 2014 y, por primera vez, presenta su Proyecto “Tiranos al Agua” a los Premios Inocente 2017 de la mano de nuestro Atleta Paralímpico Miguel Ángel Martínez Tajuelo en la modalidad de Natación. El vídeo ha sido subtitulado para que el audio pueda ser leído por personas con diversidad funcional sensorial.

Desde la Asociación​ damos las gracias a todo el mundo porque ha sido maravilloso ver cómo, sin conocernos, la gente se ha volcado en nuestro proyecto habiendo sido, con mucha diferencia, los primeros que hemos alcanzado la cifra de los 1000 votos para optar a un premio inicial. ¡Y seguimos en cabeza! 

jueves, abril 20, 2017

PUESTA EN MARCHA DEL SIO EN LA ASOCIACIÓN Y CONTRATACIÓN DE TRABAJADOR SOCIAL

La Gala Inocente, Inocente celebrada en diciembre de 2016 ha permitido que la recaudación (un millón ciento sesenta mil euros) fueran destinadas éste año a las Enfermedades Raras.

Hoy, 19 de abril de 2017, nuestra Asociación con su hashtag #PonteAzulxAmc asiste al Acto Oficial organizado por Fundación Inocente Inocente con motivo de la entrega de la Recaudación de la Gala Inocente Inocente celebrada en diciembre de 2016 @fundinocente para Proyectos Asistenciales. Éste Acto se desarrolla en el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, acompañados por la Ministra Dña. Dolors Montserrat @DolorsMM y Representantes de RTVE como Anne Igartiburu @anneigartiburu_tve y Jacob Petrus @jacobpetrus_tve, el Presidente de Fundación Inocente Inocente, FEDER, Fundación Telefónica, Firma Pandora.

martes, marzo 14, 2017

V JORNADAS SENSIBILIZACIÓN ENFERMEDADES RARAS C. MADRID

Este jueves 16 de marzo participamos en las V Jornadas de sensibilización en Enfermedades Raras. Jornadas de formación destinadas a los Profesionales de los diferentes Centros EVO,s y convocadas por FEDER y la Comunidad de Madrid en el Centro de Esclerosis Múltiple Alicia Koplowitz de Madrid, donde se desarrollará una Ponencia sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita en la que participará AMC-España con el testimonio de  Evelyn Villacencio, profesional de Psicología Conductual y afectada por AMC.

Más info del programa pinche aquí

viernes, marzo 03, 2017

II JORNADA NACIONAL INVESTIGADORAS EN ENFERMEDADES RARAS

Este jueves 2 de marzo, dentro de los actos de celebración del #DiaMundialEnfermedadesRaras se ha celebrado en el Centro de Investigación Príncipe Felipe de Valencia (CIPF), la II Jornada Nacional de investigadoras en EERR, y como no AMC España ha estado allí.


Ha sido una Jornada muy enriquecedora donde, se ha pretendido dar visibilidad a las enfermedades Raras, y a los pacientes que la sufren, a la investigación centrada en estas patologías minoritarias, y a la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

JORNADAS HOSPITAL UNIVERSITARIO SANTA CRISTINA. MADRID

En las Jornadas impartidas en el Hospital Universitario Santa Cristina -Madrid-promovidas por Consejería de Sanidad y FEDER Jornadas CESUR en el #DiaMundialEnfermedadesRaras  sobre "La Atención Sanitaria en Centros, Servicios y Unidades de Referencia -CESUR- a Personas afectadas por Enfermedades Poco Frecuentes",  y a las que asiste nuestra Presidenta en representación de la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, se toma buena nota de la existencia del CESUR del Dolor en el Hospital Universitario la Princesa de Madrid. Sin duda un recurso que muchas veces es "vital" que puede garantizar una Calidad de Vida que no tiene aquélla persona con dolores y que condicionan su vida diaria.

Un Centro pionero que ya está formando a Médicos Iberoamericanos, entre otros.

Mas información en el siguiente Enlace