COLABORACIÓN DE RUEDAS REDONDAS (PARKING DAY)

El pasado 22 de septiembre fuimos invitados por la Asociación Ruedas Redondas a participar en el #parking_day que se celebró en C/ Alameda, Málaga.

Empezó a las 11:00 horas hasta 19:30 , pusimos una mesa informativa con merchandising de nuestra asociación #AMC_Esp exponiendo; camisetas, tazas, alfombrillas, etc... durante el transcurso del día, a parte del delegado de Málaga, también estuvieron com socios Marina Bonilla e Iñigo Lamadrid y con las familias de dos chicos afectados de AMC, (familia de Tomas y familia de Alberto Pinazo).

MUSICAL BENÉFICO A FAVOR DE AMC-ESP (28 OCTUBRE)

Musical benéfico a favor de AMC-España

La Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España organiza el próximo día 28 de octubre el musical benéfico "La Fuerza del Destino", tributo a Mecano, con el objetivo de recaudar fondos para la investigación de este síndrome.

El Musical tendrá lugar en el Centro Cultural Valdebernardo (Bulevar de Indalecio Prieto 21) el 28 de octubre a las 17:00h.

Las entradas, NO NUMERADAS, pueden reservarse a través del siguiente enlace.

LANZAMIENTO HERRAMIENTA "CERMI TERRITORIOS"

El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha lanzado la herramienta “Comparador CERMI Territorios”, canal virtual en línea que tiene como propósito permitir hacer comparaciones de una serie de factores (ítems) relevantes y significativos para la inclusión de personas con discapacidad y sus familias entre los distintos territorios españoles (Comunidades y Ciudades Autónomas).

Con esta canal se pretende que de forma rápida, sintética y ágil, cualquier persona o institución interesadas, puedan obtener datos y hacerse una idea, comparando lo que hace cada territorio, de la calidad y grado de desarrollo e intensidad de las políticas públicas en materia de discapacidad.

HABLAMOS EN GESTIONA RADIO DE LA ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA

Intervención de D. José Santos, secretario general del Ilustre Colegio de Fisioterapeutas de la Comunidad de Madrid, en el programa "Enfermedades Raras" de Gestiona Radio del 13/07/2017, donde habla de la Artrogriposis Múltiple Congénita.

Se puede escuchar en este enlace a partir del minuto 30:
http://www.ivoox.com/19781139

BANCO DE PRÉSTAMO DE PRODUCTOS DE APOYO "FEDER Y CARREFOUR"

«FONDO SOLIDARIDAD CARREFOUR» 

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) renueva la Convocatoria de Ayudas destinada a dotar de los recursos necesarios a menores y jóvenes de hasta 21 años con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar (EPF O SD) para su desarrollo personal en igualdad de condiciones. 

Los menores con enfermedades poco frecuentes o sin diagnostico requieren de productos de apoyo, ayudas técnicas y materiales, que quedan fuera del sistema sanitario o cuya cobertura por la Seguridad Social no responde a la urgencia y necesidad con la que pueden llegar a encontrarse muchas familias. La presente convocatoria tiene por objeto el apoyo a las familias ofreciendo el préstamo de productos de apoyo y ayudas técnicas para el fomento de la autonomía personal y la promoción de la accesibilidad 

ENTREVISTA A AMC-ESPAÑA EN TELEMADRID

El día de hoy hemos tenido una entrevista en el programa 'Tú y Madrid' que se emite en la cadena de Telemadtrid, donde han estado algunos socios y familiares en representación de nuestra asociación AMC-España.

El próximo 30 de junio se celebrará el día de la artrogriposis múltiple congénita: Se trata de una de esas enfermedades denominadas raras que provocan contracturas en el cuerpo y que es muy dolorosa.

Los afectados reivindican tratamiento y rehabilitación porque son contracturas muy dolorosas. Para dar visibilidad a este problema Marta Landín, de Tú y Madrid, hizo un reportaje a Laura Sánchez, afectada con AMC, y ha hablado en directo con Mamen Beltrán Ruiz, madre de de afectada con artrogriposis múltiple congénita, Evelyn Villavicencio, psicóloga y afectada con artrogriposis múltiple congénita y Cristina Vicente Chaves, madre de Ian, un pequeño paciente de 1 año afectado por artrogriposis.

Para ver la entrevista completa pinchad en la imagen, esperemos que os guste

ENCUENTRO AMC-ESP Y ASOCIACIÓN BRITISH SOCIETY OF CATALUNYA

Junio es el mes de concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, y el pasado viernes 9 de junio, en l’Escala, miembros de la asociación AMC, Cataluña (Rosa Maria y Marissa), fueron invitados por segundo año consecutivo a la fiesta anual de celebración del aniversario de la Reina Elizabeth de Inglaterra organizada por la British Society of Catalunya, Empordà branch (BSCE). La BSCE es una asociación inglesa que entre otras actividades recauda fondos para diferentes proyectos benéficos. Fue un bonito encuentro de miembros de la asociación que tuvo lugar en un jardín privado de l’Escala y se invitó a la AMC a poner una mesa con objetos diversos (imanes, llaveros y tazas con el logo de la AMC, puntos de libro, ramitos de lavanda y romero…) y todos los asistentes colaboraron muy generosamente con sus donativos. 

En este acto la presidenta de la BSCE, June Joyce, y la presidenta honoraria, Mary Clark, hicieron entrega a Marissa Prats, que representaba a AMC, Catalunya, de una generosa cantidad de dinero. La presidenta en su intervención dirigida a los afectados de la AMC habló de la importancia de la investigación en las enfermedades minoritarias y de lo acostumbrados que están en Inglaterra de apoyar económicamente a asociaciones como la AMC.

CONVENIO DE COLABORACIÓN CON LIBERTY RESPONDE

El pasado jueves 25 mayo se firmó un nuevo convenio, os dejamos a continuación la información.

Este programa presta un servicio de asesoramiento en accesibilidad universal y productos de apoyo, en el que un equipo técnico especialista resolverá todas las consultas recibidas en materia de accesibilidad en el hogar, zonas comunes en edificios, transporte adaptado, ayudas técnicas o productos de apoyo, subvenciones, normativa… de forma completamente gratuita tanto para la entidad como para el usuario.

La forma de acceso al mismo es a través del siguiente e-mail, o en los teléfonos 647300653 y el 900 844 443.

I ENCUENTRO AMC-ESP (DELEGACIÓN DE MALAGA)

El pasado sábado 20 de mayo se celebró en Málaga un encuentro de afectados y familiares de AMC, dicho encuentro fue organizado por la delegación de Málaga perteneciente a la asociación AMC-ESP (asociación de artrogriposis de España).

El encuentro consistió en una doble actividad.

• La principal actividad se dirigió a adultos afectados de artrogriposis (AMC) y familiares (que en su mayoría fueron padres de menores afectados de artrogriposis), hicieron una breve presentación Marina y Jose (delegado) de sus vidas, Jose como afectado de AMC y Marina como madre de una menor con AMC, posteriormente realizaron una charla informativa sobre la asociación AMC-ESP

COMISIÓN DE POLÍTICAS PARA LA DISCAPACIDAD

El pasado 9 de mayo, nuestra asociación AMC-España estuvo en la Comisión de Políticas Integrales para la Discapacidad en la Asamblea de Madrid en la que intervino nuestra compañera Laura Sanchez Beltran y se refirió a esta enfermedad considerada poco frecuente y explicó que la artogriposis es "un síndrome neuromuscular no progresivo que está presente al nacer".

A continuación pueden ver el vídeo de la asamblea pinchando AQUÍ.

También les facilitamos el enlace para ver el texto de la intervención en la asamblea de Madrid, puede verlo pinchando AQUÍ