ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA

Durante nuestra trayectoria, aún no hace 5 años, nuestra Asociación que empezó con 5 personas formando la Junta Directiva, ha ido creciendo en todos los aspectos pero sin ayuda de la Administración pese a que hace un trabajo que ellos deberían hacer.

Han sido numerosos proyectos en los que no hemos tenido cabida por no tener la categoría de Entidad de Utilidad Pública. Pero por fin, desde el día 12 de Abril de 2019, tras haber pasado por los trámites administrativos necesarios, nos es notificada la Resolución: la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha sido reconocida y autorizada como Entidad no lucrativa de UTILIDAD PÚBLICA.

¿Pero que significa todo esto?

DIFUSIÓN SOBRE LA AMC

Un grupo de alumnos del Grado en Fisioterapia de la Universidad Francisco de Vitoria ha preparado una serie de imágenes para dar difusión sobre la Artrogriposis, tanto de la propia enfermedad como de la Asociación. 

En el siguiente GIF podréis ver toda la información

CAMISETA SOLIDARIA AMC

Este año, desde la empresa Madrid Sport Life se suman a la lucha contra las enfermedades raras, y les ha parecido muy bonito colaborar con nuestra Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España.

Por esto, las camisetas de las extraescolares deportivas serán un obsequio hacia todos los alumnos, con tan solo un donativo de 2€ íntegro a favor de esta enfermedad rara.

El donativo será de mínimo 2€ y se hará a través de la cuenta paypal de la propia asociación.

Más información Aquí

AMC EN EL CENTENARIO VALENCIA CF

El pasado domingo 24 de Marzo, varios soci@s de la delegación de Valencia asistieron al campo de futbol, el Mestalla, al Centenario del Valencia C.F. gracias a la donación de entradas por parte de FEDER.

  

Tod@s pudieron disfrutar de un partido de fútbol donde se dejaron llevar por las emociones de grandes futbolistas en la historia del Valencia.

A continuación dejamos algunas fotos.

NADAR CON TIBURONES BALLENA POR LA AMC

Rubén Lopez, CEO de la Fundación Invencible, va a nadar con tiburones ballena, en apnea descendiendo 30 metros en su octavo reto. Y lo hace por nuestro asociado Iago y para recaudar fondos para nuestra Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España. 

¡Os animamos a hacer vuestra aportación y a compartirlo con todos vuestros contactos! TODO lo recaudado va íntegramente para la Asociación.

Puedes hacer tu aportación mediante Transferencia o PayPal:

Cuenta Bancaria

IBAN: ES86 0019 5806 1140 1000 0251

Titular: AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España

Entidad: Deutsche Bank

PayPal

Pincha al siguiente enlace 

¡¡GRACIAS!!

#PonteAzulxAMC

@siguenadandoiago
@amc.espana

#foundationinvencible 

#tiburonesballena 

#hazdeloimposiblealgocotidiano

ACTO DEL DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Ayer 5 de marzo se ha celebrado en Madrid el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado cada año por FEDER, y presidido por Su Majestad la Reina Letizia y la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

Como en anteriores ocasiones, desde la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España hemos participado en el acto , esta vez representados por nuestro pequeño Iago y sus papás

Personalidades como Christian Gálvez, Vicente del Bosque o Ana Rath han protagonizado el acto.

Durante el mismo, Ana Rath ha destacado que más del 40% de los afectados ha esperado más de 4 años para un diagnóstico, y que hasta 350 millones de personas en el mundo tienen enfermedades raras. Además, el 80% son pediátricas, afectan a niños.

JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

El pasado 1 de Marzo, en el Hospital Príncipe de Asturias se celebró la  Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes "Lo raro, nos hace únicos" donde se dio valor a las Enfermedades Raras. Los diferentes ponentes centraron sus discursos en la importancia de prestar especial atención al paciente y la familia, ya que gracias a ellos los diferentes profesionales que los tratan van a recibir información de primera mano y de gran utilidad al interesarse por la patología, para aumentar la confianza entra el paciente/familia con los sanitarios, es decir, los sanitarios deben crear una red de seguridad alrededor del paciente.

Fue una Jornada interesante en la que pudimos entablar conversaciones con diferentes profesionales sanitarios y dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita y la asociación.

JORNADA CIBERER, INVESTIGAR ES AVANZAR

HOY CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Y lo hemos hecho participando en la VIII Jornada organizada por CIBERER.

Aquí puedes ver el programa: 

La Jornada ha arrancado con el manifiesto de los ponentes de la necesidad de tener un plan real de medicina genómica en España, que es una tarea pendiente y comparándonos con otros países muy retrasada. Eso se evidencia además con la inexistencia de una especialidad en genética, necesario para la medicina de precisión que hoy se demanda, en especial en las enfermedades raras. 

ASAMBLEA SOCIOS AMC ESPAÑA 2019

Como cada mes de febrero, el pasado día 16 celebramos la Asamblea General de socios de la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España, esta vez en el edificio de Innomedyx del Hospital La Fé de Valencia. 

Durante este encuentro se expusieron los avances e inquietudes de los socios, así como las nuevas acciones e ideas a llevar a cabo. Además, se acordó que la nueva responsable de la Delegación de la Comunidad Valenciana sea Pilar Pardo. 

Una Asamblea que sirve para organizar encuentros de afectados y familias y así poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias. 

DÍA CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

 Las niñas y niños de la Asociación AMC-Esp envían su “Corazón Solidario” a la Fundación “Menudos Corazones”

Hoy 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y este año hemos querido colaborar con la fundación 'Menudos Corazones' para sensibilizar a la sociedad sobre este problema. Cada año se confirman 4.000 nuevos casos de niños con problemas de corazón, sumándose a los más de 60.000 adolescentes y adultos que ya sufren este tipo de patología.