DÍA INTERNACIONAL ARTROGRIPOSiS

Durante el día 30 de junio de cada año,  en numerosos países se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, un Síndrome poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.

Desde la asociación lo hemos celebrado en varias Comunidades Autónomas, según detallamos a continuación:

PREGÓN FIESTAS VICÁLVARO

El pasado 27 de junio a las 22:00 h. nuestra asociación AMC Artogriposis Múltiple Congénita de España junto con otras 2: Asociación Wolf Hirschhorn y Asociación Española de enfermos con DAVD (displasia arritmogénica del ventrículo derecho) asistieron al evento para la inauguración de

fiestas del distrito Vicalvaro, donde pudieron dar visibilidad a cada una de las asociaciones y patologías.

Queremos dar las gracias al "DISTRITO DE VICALVÁRO" por esta gran iniciativa por su parte.

#PonteAzulxAMC

FORMACIÓN DE PROFESIONALES SANITARIOS EN EL MUNDO DE LA ARTROGRIPOSIS

Fruto de la colaboración tripartita entre Consejería de Sanidad de Madrid, Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid se celebró el pasado 21 de junio el Curso "Artrogriposis Múltiple Congénita.

Una Enfermedad rara que no debe pasar desapercibida". Se llevó a cabo en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid 

PREMIOS ALBERT JOVELL 5ª EDICIÓN

El día 14 de junio  la Asociación asiste al Foro de Premios Albert Jovell en su 5ª edición 2019.

La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha participado con el proyecto "Servicio de Información y Orientación - SIO-".

En ésta ocasión y en éste Foro, las Entidades esperan la resolución de los premiados en el evento.

Durante los últimos 5 años trabajan con la idea de "lanzar puentes" y éste año el eslogan es la sinergia que debe existir entre "el puente de lo afectivo a lo efectivo" defendiendo que el paciente sea el centro del Sistema Sanitario. Y se entiende como buen sistema sanitario aquél que tiene buenos recursos y medicación adecuada.

AMC EN LA DREAMNIGHT DEL BIOPARC

El pasado viernes 7 de junio, la delegación de AMC Valencia estuvo en el Bioparc, invitados por FEDER.

Todos los trabajadores del Bioparc se disfrazaron de superhéroes y princesas para dar la bienvenida a todas las asociaciones, nos hicimos una foto antes de entrar al parque, luego dentro, nos tenían preparada una merienda donde pudimos elegir entre bastante variedad.

Había photocall, exhibición de baile, un puesto donde explican que comían los animales de allí, pintacaras, pompas gigantes, plantación de girasoles...

DONATIVO COMUNION PABLO Y GONZALO

La RAE define “Generoso/a” como “aquella persona que gusta de dar de lo que tiene a los demás, o de compartirlo con ellos, sin esperar nada a cambio”. Un segundo significado es “que tiene un carácter y un comportamiento nobles (…)” 

…sin esperar nada a cambio. 

…un carácter y un comportamiento noble. 

Cuando el que no espera nada a cambio tienen 9 años, cuando los que tienen un carácter y un comportamiento noble, cuando a Pablo y a Gonzalo se les ocurre la idea de que en su Primera Comunión toda su familia y amigos regalen donando a la Asociación de Artrogriposis, la lección que se imparte es magistral y merecen, cuánto menos, nuestro aplauso y agradecimientos infinitos porque a quién ayudan son a personas que están necesitadas de investigación, muchas veces huérfanas de ayudas médicas y sin recursos y son estos actos generosos los que nos ayudan a seguir adelante, mirando en positivo, sabiendo que con muchos Pablos y Gonzalos, el mundo es cada vez mejor. 

Gracias a los dos.

TU AYUDA ES IMPRESCINDIBLE

Desde la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España hemos presentado un proyecto de TERAPIA ACUÁTICA en la iniciativa social de CINFA "Contigo, 50 y más". La terapia acuática es una terapia complementaria a la fisioterapia en sala con cantidad de beneficios para las personas que lo realizan. 

Ya está abierto el periodo de votaciones de la iniciativa solidaria “Contigo, 50 y más”. Como ya sabes, Cinfa, con motivo de su 50 aniversario, entregará 50 donaciones de 5.000 euros a 50 proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. En total, se han presentado más de 600 proyectos de toda España y los 50 más votados recibirán la aportación. 

Podréis ver nuestro proyecto y votarlo en el siguiente enlace:

Os animamos a compartirlo en redes sociales con el hashtag #Contigo50yMásCinfa

#PonteAzulxAMC

@amc.espana

CTO ESPAÑA PTT

Kike García socio de nuestra asociación, formará parte con Iñaki Jordà en el Campeonato de España que tendrá lugar en Tarragona

Kike García, natural de Llutxent y componente del Club Tennis Taula Corriol Oliva en el equipo patrocinado por el Centre Comercial La Vital de Gandia, e Iñaki Jorques, de Rotglà y perteneciente al Tennis Taula Xàtiva, formarán equipo para disputar del 16 al 19 de junio en Tarragona el Campeonato de España PTT (Para Table Tennis). Ambos asistirán como representantes de TT Xàtiva gracias a la colaboración y patrocinio de Carnicería Voro.

Os dejamos la nota de prensa en la que Kike habla de nuestra asociación, enlace.

32º CONGRESO ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

El pasado 24 y 25 de mayo en la institución ferial INFECAR situado en Las Palmas de Gan Canariasel, tuvo lugar el 32ª Congreso de Enfermedades Neuromusculares. 

Hasta allí, en representación de la asociación AMC-ESP, se desplazaron, la presidente y vicepresidenta, junto con un socio residente de estas islas, para asistir a este gran congreso y como no disfrutar del fantástico taller específico sobre Artrogriposis Múltiple Congénita expuesto por la investigadora Dra. Ana Patiño.

#CongresoASEM #ASEM
#PonteAzulXAmc

A continuación os dejamos algunas imágenes y enlaces que os puedan interesar.

     - Programa del congreso

     - Vídeo del congres 

"OLÉ TÚ"!!!

Un espectáculo de Flamenco del bueno gracias a la Asociación  Cultural Flamenca "Los Verdiales" y su  Presidente José Luis que, de forma altruista y solidaria, ha dado todo su Arte para que tres Asociaciones (AMIVI, DAVD y Artrogriposis) con Domicilio Social en el Distrito de Vicálvaro, Madrid,  puedan recaudar fondos para seguir su labor Social en beneficio de diferentes Enfermedades Raras y distintas Afectaciones.

Gracias, como no, también a cuántas personas han hecho esto posible, al público, a la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y a Guadalupe, Directora del Centro Cultural de Valdebernardo donde se ha llevado a cabo el evento.

Gracias por la Difusión!!!!!