Precioso y emotivo corto que FEDER presentó en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CESIC el día 3 de marzo.
Una realidad que viven mchas familias y que, hasta que no se tiene una experiencia propia o cercana, nadie puede imaginar lo que eso supone.
La Administración debería de estar perfectamente coordinada, pero aún hoy hay Comunidades Autonomas de"primera" categoria o de tercera, .....
No hay ficheros ni nexo de unión entre unas Comunidaes y otras, las familias han de dar miles de vueltas de Norte a Sur y de Este a Oeste de España para encotrar un lugar de Referencia para su problemática y después mucha suerte par dar con especialistas que sepan atenderles adecuadamente y sepan, sobretodo, qué es y que significa esa enfermedad.
A pesar de todo, las famlias, los pacientes,...., son l@s verdader@s motores e impulsores de aociaciones y/o entidades que luchan para cambiar esas situaciones.
Y la valía, valentía, superación, ....que las familias llevan consigo son verdaderos tesoros que la Sociedad, aún hoy, no sabe apreciar.
Más información en : http://www.vanguardiadesevilla.com/…/playa-y-montana-un-cor…
Si consideramos que a cualquiera le puede pasar y que hacer las cosas fáciles a algun@s simplifica la vida de una sociedad completa, entonces ¿porque los correspondientes gobiernos no usan la cabeza para pensar?. Un ejemplo: una simple rampa de acceso a un edificio lleva menos costes al hacerla y luego es válida para todo el mundo. Políticas de igualdad No existen. Ojalá hubiera algún político con un mínimo de sensibilidad y humanidad que propiciará una verdadera coordinación y ejecución de proyectos dirigidos a todas las familias que sufren una enfermedad poco frecuente.
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