Censo de personas con Artrogriposis en España
En un artículo reciente, desde EFISIOPEDIATRIC presentamos la Artrogriposis Múltiple Congénita, que como comentamos es una patología poco frecuente, pero muy relacionada con la fisioterapia pediátrica, puesto que este tratamiento es
uno de los importantes que han de recibir estas personas desde la infancia, durante muchos años a lo largo de su vida.
uno de los importantes que han de recibir estas personas desde la infancia, durante muchos años a lo largo de su vida.
En ésta ocasión queremos explicaros que desde la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España están trabajando para crear una censo de las personas afectadas por AMC en España dada la inexistencia de datos oficiales y nos han pedido que les ayudemos a difundir la existencia de este censo, de manera que cualquier persona con nacionalidad Española y residente en España que padezca artrogriposis pueda estar censada. Para facilitar los datos es muy sencillo tan solo basta con rellenar un sencillo formulario que tienen en su página web (http://amc-esp.blogspot.com.es/p/censo-amc_21.html)
Estos datos son de gran importancia para la Asociación AMC, puesto que les ayudará a conocer mejor el número de personas afectadas y también el tipo de afectación, las repercusiones de estas afectaciones en el día a día, las ayudas con las que cuenta la persona,… de la de manera que esperamos que entre todos podemos ayudar a conocer más sobre la realidad de esta patología.
No hay comentarios:
Publicar un comentario
Gracias por participar en este blog