RESULTADO MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

El pasado 19 de noviembre de 2019 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2020 de la Entidad Muévete por los que no pueden, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2020. 

El resultado de aquella preselección abierta a través de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 22 candidaturas, donde la nuestraQ pasó a la votación final. 

La votación se llevo a cabo del 3 al 9 de diciembre del 2019, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2020, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.

MUÉVETE POR ARTROGRIPOSIS

Una nueva ocasión para conseguir un nuevo Proyecto para nuestra asociación:

Debéis votar A DOS ASOCIACIONES distintas. 

Para ello abrir el siguiente enlace, saldrá un desplegable con las diferentes Asociaciones que se han presentado, votar en primer lugar vuestra Asociación Artrogriposis Multiple Congénita y en segundo lugar la que consideréis. Si votas dos veces a la misma se invalida el voto. 

42,2 KM DE SOLIDARIDAD POR IAGO Y LA ARTROGRIPOSIS

El próximo 3 de noviembre en Nueva York, 5 amigos se enfrentarán a un reto apasionante... correr la Maratón por nuestro socio llamado Iago, que tiene diagnosticada, Artrogriposis Distal Tipo V. 

Todo lo recaudado en el Reto irá destinado a nuestra Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita de España. El objetivo principal es lograr mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y que puedan acceder a los tratamientos que necesitan a lo largo de toda su vida como es la fisioterapia, rehabilitación postoperatoria, terapia ocupacional, rehabilitación acuática, ecuestre, psicológica, logopedia, etc.

EVENTO SOLIDARIO "FEM-HO JUNTS"

Ya estamos en Septiembre y queremos invitaros el próximo sábado 28 de Septiembre a la fiesta solidaria “Fem-ho Junts per la Infancia” de 12:00h. a 20:00h. en los Jardines del Terramar de Sitges, en la dirección C/ Cristobal Colón s/n, con fácil acceso y aparcamiento exterior. GRATUITA Y PARA TODOS LOS PÚBLICOS.

El evento tiene 3 objetivos:

1- Dar difusión y visibilidad a nuestra entidad.

2- Recaudar dinero para 3 causas:

      - Campaña de Reyes Magos 2019 para adolescentes de Sitges.

      - Subvencionar semanas de Respiro Familiar para Familias con pocos recursos en el verano 2020.

    - Colaborar con el proyecto DREAMS de la Fundación Port Aventura para la edificación de 6 viviendas dentro del parque de atracciones, donde las familias con niñ@s que pasan por enfermedades de larga distancia puedan estar alojadas y disfrutar del parque durante una semana gratuitamente.

3- Conocer a mucha gente y DISFRUTAR DEL DÍA con actuaciones, talleres, música, etc.

TEAMIMG SE UNE A ARTROGRIPOSIS

Para celebrar el Día Mundial de nuestra patología, el 30 de junio de este año 2019, decidimos unirnos al gran Proyecto Teaming. 

Teaming es una herramienta online cuyo objetivo es recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que con 1€, nosotros solos no podemos hacer mucho pero, si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. 

Y así fue como nació nuestra página TeamingArtrogriposisEspaña para apoyar a nuestra Asociación de pacientes y extender la ayuda a los socios afectados por esta rara patología de tan baja prevalencia.

Anima a tus familiares, amigos, compañeros de trabajo, vecinos, parejas, etc. a unirse a nuestro Teaming y así poder tirar adelante más proyectos para mejorar el bienestar de todos los afectados y sus familias. 

ÚNETE a nosotros! 

DÍA INTERNACIONAL ARTROGRIPOSiS

Durante el día 30 de junio de cada año,  en numerosos países se celebra el Día Mundial de Concienciación sobre la Artrogriposis Múltiple Congénita, un Síndrome poco frecuente que afecta a 1 de cada 10.000 nacidos vivos.

Desde la asociación lo hemos celebrado en varias Comunidades Autónomas, según detallamos a continuación:

PREGÓN FIESTAS VICÁLVARO

El pasado 27 de junio a las 22:00 h. nuestra asociación AMC Artogriposis Múltiple Congénita de España junto con otras 2: Asociación Wolf Hirschhorn y Asociación Española de enfermos con DAVD (displasia arritmogénica del ventrículo derecho) asistieron al evento para la inauguración de

fiestas del distrito Vicalvaro, donde pudieron dar visibilidad a cada una de las asociaciones y patologías.

Queremos dar las gracias al "DISTRITO DE VICALVÁRO" por esta gran iniciativa por su parte.

#PonteAzulxAMC

FORMACIÓN DE PROFESIONALES SANITARIOS EN EL MUNDO DE LA ARTROGRIPOSIS

Fruto de la colaboración tripartita entre Consejería de Sanidad de Madrid, Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España y Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid se celebró el pasado 21 de junio el Curso "Artrogriposis Múltiple Congénita.

Una Enfermedad rara que no debe pasar desapercibida". Se llevó a cabo en el Hospital Universitario Niño Jesús de Madrid 

PREMIOS ALBERT JOVELL 5ª EDICIÓN

El día 14 de junio  la Asociación asiste al Foro de Premios Albert Jovell en su 5ª edición 2019.

La Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha participado con el proyecto "Servicio de Información y Orientación - SIO-".

En ésta ocasión y en éste Foro, las Entidades esperan la resolución de los premiados en el evento.

Durante los últimos 5 años trabajan con la idea de "lanzar puentes" y éste año el eslogan es la sinergia que debe existir entre "el puente de lo afectivo a lo efectivo" defendiendo que el paciente sea el centro del Sistema Sanitario. Y se entiende como buen sistema sanitario aquél que tiene buenos recursos y medicación adecuada.

AMC EN LA DREAMNIGHT DEL BIOPARC

El pasado viernes 7 de junio, la delegación de AMC Valencia estuvo en el Bioparc, invitados por FEDER.

Todos los trabajadores del Bioparc se disfrazaron de superhéroes y princesas para dar la bienvenida a todas las asociaciones, nos hicimos una foto antes de entrar al parque, luego dentro, nos tenían preparada una merienda donde pudimos elegir entre bastante variedad.

Había photocall, exhibición de baile, un puesto donde explican que comían los animales de allí, pintacaras, pompas gigantes, plantación de girasoles...

DONATIVO COMUNION PABLO Y GONZALO

La RAE define “Generoso/a” como “aquella persona que gusta de dar de lo que tiene a los demás, o de compartirlo con ellos, sin esperar nada a cambio”. Un segundo significado es “que tiene un carácter y un comportamiento nobles (…)” 

…sin esperar nada a cambio. 

…un carácter y un comportamiento noble. 

Cuando el que no espera nada a cambio tienen 9 años, cuando los que tienen un carácter y un comportamiento noble, cuando a Pablo y a Gonzalo se les ocurre la idea de que en su Primera Comunión toda su familia y amigos regalen donando a la Asociación de Artrogriposis, la lección que se imparte es magistral y merecen, cuánto menos, nuestro aplauso y agradecimientos infinitos porque a quién ayudan son a personas que están necesitadas de investigación, muchas veces huérfanas de ayudas médicas y sin recursos y son estos actos generosos los que nos ayudan a seguir adelante, mirando en positivo, sabiendo que con muchos Pablos y Gonzalos, el mundo es cada vez mejor. 

Gracias a los dos.

TU AYUDA ES IMPRESCINDIBLE

Desde la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España hemos presentado un proyecto de TERAPIA ACUÁTICA en la iniciativa social de CINFA "Contigo, 50 y más". La terapia acuática es una terapia complementaria a la fisioterapia en sala con cantidad de beneficios para las personas que lo realizan. 

Ya está abierto el periodo de votaciones de la iniciativa solidaria “Contigo, 50 y más”. Como ya sabes, Cinfa, con motivo de su 50 aniversario, entregará 50 donaciones de 5.000 euros a 50 proyectos dirigidos a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares. En total, se han presentado más de 600 proyectos de toda España y los 50 más votados recibirán la aportación. 

Podréis ver nuestro proyecto y votarlo en el siguiente enlace:

Os animamos a compartirlo en redes sociales con el hashtag #Contigo50yMásCinfa

#PonteAzulxAMC

@amc.espana

CTO ESPAÑA PTT

Kike García socio de nuestra asociación, formará parte con Iñaki Jordà en el Campeonato de España que tendrá lugar en Tarragona

Kike García, natural de Llutxent y componente del Club Tennis Taula Corriol Oliva en el equipo patrocinado por el Centre Comercial La Vital de Gandia, e Iñaki Jorques, de Rotglà y perteneciente al Tennis Taula Xàtiva, formarán equipo para disputar del 16 al 19 de junio en Tarragona el Campeonato de España PTT (Para Table Tennis). Ambos asistirán como representantes de TT Xàtiva gracias a la colaboración y patrocinio de Carnicería Voro.

Os dejamos la nota de prensa en la que Kike habla de nuestra asociación, enlace.

32º CONGRESO ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES

El pasado 24 y 25 de mayo en la institución ferial INFECAR situado en Las Palmas de Gan Canariasel, tuvo lugar el 32ª Congreso de Enfermedades Neuromusculares. 

Hasta allí, en representación de la asociación AMC-ESP, se desplazaron, la presidente y vicepresidenta, junto con un socio residente de estas islas, para asistir a este gran congreso y como no disfrutar del fantástico taller específico sobre Artrogriposis Múltiple Congénita expuesto por la investigadora Dra. Ana Patiño.

#CongresoASEM #ASEM
#PonteAzulXAmc

A continuación os dejamos algunas imágenes y enlaces que os puedan interesar.

     - Programa del congreso

     - Vídeo del congres 

"OLÉ TÚ"!!!

Un espectáculo de Flamenco del bueno gracias a la Asociación  Cultural Flamenca "Los Verdiales" y su  Presidente José Luis que, de forma altruista y solidaria, ha dado todo su Arte para que tres Asociaciones (AMIVI, DAVD y Artrogriposis) con Domicilio Social en el Distrito de Vicálvaro, Madrid,  puedan recaudar fondos para seguir su labor Social en beneficio de diferentes Enfermedades Raras y distintas Afectaciones.

Gracias, como no, también a cuántas personas han hecho esto posible, al público, a la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro y a Guadalupe, Directora del Centro Cultural de Valdebernardo donde se ha llevado a cabo el evento.

Gracias por la Difusión!!!!!

ENTIDAD DE UTILIDAD PÚBLICA

Durante nuestra trayectoria, aún no hace 5 años, nuestra Asociación que empezó con 5 personas formando la Junta Directiva, ha ido creciendo en todos los aspectos pero sin ayuda de la Administración pese a que hace un trabajo que ellos deberían hacer.

Han sido numerosos proyectos en los que no hemos tenido cabida por no tener la categoría de Entidad de Utilidad Pública. Pero por fin, desde el día 12 de Abril de 2019, tras haber pasado por los trámites administrativos necesarios, nos es notificada la Resolución: la Asociación AMC-Artrogriposis Multiple Congénita-España ha sido reconocida y autorizada como Entidad no lucrativa de UTILIDAD PÚBLICA.

¿Pero que significa todo esto?

DIFUSIÓN SOBRE LA AMC

Un grupo de alumnos del Grado en Fisioterapia de la Universidad Francisco de Vitoria ha preparado una serie de imágenes para dar difusión sobre la Artrogriposis, tanto de la propia enfermedad como de la Asociación. 

En el siguiente GIF podréis ver toda la información

CAMISETA SOLIDARIA AMC

Este año, desde la empresa Madrid Sport Life se suman a la lucha contra las enfermedades raras, y les ha parecido muy bonito colaborar con nuestra Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España.

Por esto, las camisetas de las extraescolares deportivas serán un obsequio hacia todos los alumnos, con tan solo un donativo de 2€ íntegro a favor de esta enfermedad rara.

El donativo será de mínimo 2€ y se hará a través de la cuenta paypal de la propia asociación.

Más información Aquí

AMC EN EL CENTENARIO VALENCIA CF

El pasado domingo 24 de Marzo, varios soci@s de la delegación de Valencia asistieron al campo de futbol, el Mestalla, al Centenario del Valencia C.F. gracias a la donación de entradas por parte de FEDER.

  

Tod@s pudieron disfrutar de un partido de fútbol donde se dejaron llevar por las emociones de grandes futbolistas en la historia del Valencia.

A continuación dejamos algunas fotos.

NADAR CON TIBURONES BALLENA POR LA AMC

Rubén Lopez, CEO de la Fundación Invencible, va a nadar con tiburones ballena, en apnea descendiendo 30 metros en su octavo reto. Y lo hace por nuestro asociado Iago y para recaudar fondos para nuestra Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España. 

¡Os animamos a hacer vuestra aportación y a compartirlo con todos vuestros contactos! TODO lo recaudado va íntegramente para la Asociación.

Puedes hacer tu aportación mediante Transferencia o PayPal:

Cuenta Bancaria

IBAN: ES86 0019 5806 1140 1000 0251

Titular: AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España

Entidad: Deutsche Bank

PayPal

Pincha al siguiente enlace 

¡¡GRACIAS!!

#PonteAzulxAMC

@siguenadandoiago
@amc.espana

#foundationinvencible 

#tiburonesballena 

#hazdeloimposiblealgocotidiano

ACTO DEL DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES RARAS

Ayer 5 de marzo se ha celebrado en Madrid el acto principal del Día Mundial de las Enfermedades Raras, organizado cada año por FEDER, y presidido por Su Majestad la Reina Letizia y la Ministra de Sanidad, Consumo y Bienestar Social, María Luisa Carcedo.

Como en anteriores ocasiones, desde la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España hemos participado en el acto , esta vez representados por nuestro pequeño Iago y sus papás

Personalidades como Christian Gálvez, Vicente del Bosque o Ana Rath han protagonizado el acto.

Durante el mismo, Ana Rath ha destacado que más del 40% de los afectados ha esperado más de 4 años para un diagnóstico, y que hasta 350 millones de personas en el mundo tienen enfermedades raras. Además, el 80% son pediátricas, afectan a niños.

JORNADA ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

El pasado 1 de Marzo, en el Hospital Príncipe de Asturias se celebró la  Jornada de Enfermedades Poco Frecuentes "Lo raro, nos hace únicos" donde se dio valor a las Enfermedades Raras. Los diferentes ponentes centraron sus discursos en la importancia de prestar especial atención al paciente y la familia, ya que gracias a ellos los diferentes profesionales que los tratan van a recibir información de primera mano y de gran utilidad al interesarse por la patología, para aumentar la confianza entra el paciente/familia con los sanitarios, es decir, los sanitarios deben crear una red de seguridad alrededor del paciente.

Fue una Jornada interesante en la que pudimos entablar conversaciones con diferentes profesionales sanitarios y dar a conocer la Artrogriposis Múltiple Congénita y la asociación.

JORNADA CIBERER, INVESTIGAR ES AVANZAR

HOY CELEBRAMOS EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. Y lo hemos hecho participando en la VIII Jornada organizada por CIBERER.

Aquí puedes ver el programa: 

La Jornada ha arrancado con el manifiesto de los ponentes de la necesidad de tener un plan real de medicina genómica en España, que es una tarea pendiente y comparándonos con otros países muy retrasada. Eso se evidencia además con la inexistencia de una especialidad en genética, necesario para la medicina de precisión que hoy se demanda, en especial en las enfermedades raras. 

ASAMBLEA SOCIOS AMC ESPAÑA 2019

Como cada mes de febrero, el pasado día 16 celebramos la Asamblea General de socios de la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España, esta vez en el edificio de Innomedyx del Hospital La Fé de Valencia. 

Durante este encuentro se expusieron los avances e inquietudes de los socios, así como las nuevas acciones e ideas a llevar a cabo. Además, se acordó que la nueva responsable de la Delegación de la Comunidad Valenciana sea Pilar Pardo. 

Una Asamblea que sirve para organizar encuentros de afectados y familias y así poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias. 

DÍA CARDIOPATÍAS CONGÉNITAS

 Las niñas y niños de la Asociación AMC-Esp envían su “Corazón Solidario” a la Fundación “Menudos Corazones”

Hoy 14 de febrero se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, y este año hemos querido colaborar con la fundación 'Menudos Corazones' para sensibilizar a la sociedad sobre este problema. Cada año se confirman 4.000 nuevos casos de niños con problemas de corazón, sumándose a los más de 60.000 adolescentes y adultos que ya sufren este tipo de patología.

SELLO ACCESIBILIDAD LIBERTY

Ya somos más de 20 las entidades que formamos parte de la “Red Liberty Responde”, dicho programa, como se sabe, pone a disposición de los socios de Artrogriposis Múltiple Congénita, un servicio gratuito de asesoramiento en materia de Accesibilidad, que esperamos sea de gran ayuda para los usuarios y sus familias.

Con el objetivo de reconocer a aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad, desde “Liberty Responde” se ha creado el Sello “Juntos por la Accesibilidad”, este sello pretende ser un distintivo para aquellas entidades comprometidas con la accesibilidad y adheridas a la “Red Liberty Responde”, a la vez de ser impulsor y palanca de cambio en la creación de una sociedad más accesible.