Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2020.
La Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición y nuestra asociación de pacientes Artrogriposis Multiple Congénita AMC-Esp tiene el gran honor de formar parte de este gran evento, el cual tendrá lugar el próximo el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Paseo de Gràcia, 92, Barcelona.
La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace a continuación te dejamos el programa para tu información
El lema escogido desde Europa para esta 13ª edición del Día Mundial es "We are the 300 Million", donde se hace hincapié en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalecía. El conjunto de afectados representa la población del tercer país más grande del mundo.
En Catalunya, bajo el lema "Junts fem pinya" nos sumamos en poner en valor la necesidad de continuar mejorando el acceso a los servicios de apoyo a los más de 400.000 afectados por una enfermedad minoritaria en Catalunya, para poder hacer frente a los retos adicionales de su día a día.
El objetivo a largo plazo del Día de las enfermedades minoritarias durante la próxima década es mejorar la equidad para las personas que viven una enfermedad minoritaria y sus familias. El Día Mundial es una oportunidad para concienciar que las personas que viven con una enfermedad minoritaria en todo el mundo tienen una dificultad al diagnóstico, tratamiento, atención y oportunidades #RareDiseaseDay
Agradecemos de antemano contar con su participación y rogamos que haga extensiva esta invitación a todas aquellas personas de su institución que considere que pueden estar interesadas en asistir.
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