lunes, mayo 30, 2016

miércoles, mayo 25, 2016

APERTURA DE DELEGACIONES: BARCELONA Y MÁLAGA

Una vez solicitado al Ministerio del Interior, se concede a la Asociación la apertura de dos Delegaciones que estarán ubicadas en Barcelona y Málaga.


lunes, mayo 23, 2016

NUESTRO CONGRESO MÉDICO: AYÚDANOS A CONSEGUIRLO

Hacer un Congreso Médico en España con carácter Internacional: Nuestro próximo reto para 2017. Tendrá Amplia Difusión Nacional e Internacional.

sábado, abril 23, 2016

GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2016

Las personas Dependientes sin sus derechos porque dicen que ¿¿no hay dinero???

Pero SI HAY DINERO PARA  Edificios funcionando, equipados y gastando como si hubiera personal pero vacío de trabajadores. Edificio de la Comunidad de Madrid, sito en C/ Agustín de Foxá, 31 - Madrid -, planta Baja.

https://twitter.com/AmcMultiple/status/718407715803017216



Esta mañana tras acudir a un Organismo Público de la Comunidad de Madrid ubicado en Calle Agustín de Foxá, 31 (Madrid) para solicitar información de temas relacionados con la Ley de Dependencia, dado que era ahí donde se tramitaban y te informabas sobre esta cuestión. Pues bien la sorpresa e indignación ha sido enorme al encontrar un edificio (la planta Baja con acceso directo a la Calle Agustín de Foxá, 31) COMPLETAMENTE VACÍO de personal, sólo hay dos personas Registrando lo poco que pueda llegar, que, además, no sabían ni siquiera lo que era el Registro de Entidades en la Comunidad de Madrid ni dónde estaba ni para qué servía indicando se llamara al teléfono 012 para preguntar sin ni siquiera mirar (dada la carencia de trabajo que tenían a primera hora de la mañana).
Una planta ENORME llena de puestos de trabajo vacíos de personal y mesas equipadas con todo tipo de equipos informáticos, teléfonos, luces encendidas, calefacción, ......
Una planta llena de Box (numerados hasta el 26, creo recordar) para recibir a la gente también con luces encendidas y equipos pero sin trabajadores, .......

A la pregunta ¿Y entonces si aquí no se lleva Ley de Dependencia, para qué está este edificio? La respuesta es para registrar y para un Trabajador Social que atiende cuestiones de Personas Mayores
Aseguran que hace más de año y medio que todo el personal de Ley de Dependencia se fueron a Espartinas y que, a lo mejor, vuelven en unos meses......

En fin, es indignante esperar que a los perceptores de Ley de Dependencia no les lleguen sus derechos por falta de dinero y éste se gaste a manos llenas en edificios sin apenas uso ni personal. 

Todo el personal existente: dos para registrar, un vigilante y un Trabajador Social.

viernes, abril 08, 2016

LEY DE DEPENDENCIA: MUCHAS PERSONAS ESPERANDO SU RECURSO PORQUE ¿NO HAY DINERO?

Las personas Dependientes sin sus derechos porque dicen que ¿¿no hay dinero???

Pero SI HAY DINERO PARA  Edificios funcionando, equipados y gastando como si hubiera personal pero vacío de trabajadores. Edificio de la Comunidad de Madrid, sito en C/ Agustín de Foxá, 31 - Madrid -, planta Baja.

https://twitter.com/AmcMultiple/status/718407715803017216



Esta mañana tras acudir a un Organismo Público de la Comunidad de Madrid ubicado en Calle Agustín de Foxá, 31 (Madrid) para solicitar información de temas relacionados con la Ley de Dependencia, dado que era ahí donde se tramitaban y te informabas sobre esta cuestión. Pues bien la sorpresa e indignación ha sido enorme al encontrar un edificio (la planta Baja con acceso directo a la Calle Agustín de Foxá, 31) COMPLETAMENTE VACÍO de personal, sólo hay dos personas Registrando lo poco que pueda llegar, que, además, no sabían ni siquiera lo que era el Registro de Entidades en la Comunidad de Madrid ni dónde estaba ni para qué servía indicando se llamara al teléfono 012 para preguntar sin ni siquiera mirar (dada la carencia de trabajo que tenían a primera hora de la mañana).
Una planta ENORME llena de puestos de trabajo vacíos de personal y mesas equipadas con todo tipo de equipos informáticos, teléfonos, luces encendidas, calefacción, ......
Una planta llena de Box (numerados hasta el 26, creo recordar) para recibir a la gente también con luces encendidas y equipos pero sin trabajadores, .......

A la pregunta ¿Y entonces si aquí no se lleva Ley de Dependencia, para qué está este edificio? La respuesta es para registrar y para un Trabajador Social que atiende cuestiones de Personas Mayores
Aseguran que hace más de año y medio que todo el personal de Ley de Dependencia se fueron a Espartinas y que, a lo mejor, vuelven en unos meses......

En fin, es indignante esperar que a los perceptores de Ley de Dependencia no les lleguen sus derechos por falta de dinero y éste se gaste a manos llenas en edificios sin apenas uso ni personal. 

Todo el personal existente: dos para registrar, un vigilante y un Trabajador Social.

martes, marzo 15, 2016

sábado, marzo 05, 2016

UNA REALIDAD DE MUCHAS FAMILIAS. NO NOS QUEDEMOS SIN VER EL TESORO QUE TENEMOS POR DELANTE

Precioso y emotivo corto que FEDER presentó en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CESIC el día 3 de marzo.


Una realidad que viven mchas familias y que, hasta que no se tiene una experiencia propia o cercana, nadie puede imaginar lo que eso supone.
La Administración debería de estar perfectamente coordinada, pero aún hoy hay Comunidades Autonomas de"primera" categoria o de tercera, .....
No hay ficheros ni nexo de unión entre unas Comunidaes y otras, las familias han de dar miles de vueltas de Norte a Sur y de Este a Oeste de España para encotrar un lugar de Referencia para su problemática y después mucha suerte par dar con especialistas que sepan atenderles adecuadamente y sepan, sobretodo, qué es y que significa esa enfermedad.
A pesar de todo, las famlias, los pacientes,...., son l@s verdader@s motores e impulsores de aociaciones y/o entidades que luchan para cambiar esas situaciones.
Y la valía, valentía, superación, ....que las familias llevan consigo son verdaderos tesoros que la Sociedad, aún hoy, no sabe apreciar.

Más información en : http://www.vanguardiadesevilla.com/…/playa-y-montana-un-cor…

lunes, febrero 29, 2016

EN EL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES POCO FRECUENTES: UNA REFLEXIÓN PERSONAL



¿Enfermedades Raras? Bueno, ahora se empieza a hablar de "Enfermedades Poco Frecuentes", "Enfermedades de Baja Prevalencia", "Personas con Diversidad Funcional", etc.

Cualquiera de estos términos se usan para referirse a enfermedades que son minoritarias en nuestra sociedad, en el mundo, y lo peor es que muchas de ellas aún están pendientes de diagnosticar. Enfermedades a las que la Administración de cualquier País, Estado, Ciudad, ... debiera dedicar muchos más esfuerzos y apoyos porque NADIE, NADIE, está exento de que algo así pudiera ocurrir en su vida o entorno cercano.

martes, febrero 16, 2016

AMC Artrogriposis Múltiple Congénita España: MULTI-ACTIVIDAD. JORNADA DE ENCUENTRO Y CHARLAS IN...


Queremos indicar que a esta Jornada de Encuentro están invitadas todas aquellas personas que deseen participar,  tengan Artrogriposis o no. sin ser necesario ser socio/a.

También les invitamos a colaborar con su asistencia por la tarde a las 19,30 h. a la obra de teatro "8 mujeres" en el Círculo Catalán , Plaza de España, 6 (Madrid). Se podrían sacar las entradas directamente allí en la mesa que tendrá la Asociación. Muchas gracias.  

viernes, febrero 12, 2016

SIN ASOCIACIÓN ESO NO HABRÍA SIDO POSIBLE. LA AMC INCLUÍDA EN LA TERCERA EDICIÓN DE LA GUÍA DE ORIENTACIÓN PARA LA VALORACIÓN DE LA DISCAPACIDAD DE ENFERMEDADES RARAS EDITADA POR LA COMUNIDAD DE MADRID.

#PonteAzulxAMC Ahora va a hacer casi un año desde que nuestra Asociación se interesó por formar parte y estar dentro de la  Guía de Orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en Enfermedades Raras. Manual de uso diario por los Valoradores (Médicos, Trabajadores Sociales, Psicólogos, T. Ocupacionales, etc) de los Centros de Valoración de Discapacidades.

Dicho propuesta e interés se trasladó a FEDER quien nos indicó la necesidad de que hiciéramos un DOSSIER lo más amplio posible sobre la AMC. Éste se hizo y se remitió unos meses antes del verano del pasado año 2015.

Más tarde indicaron que había sido aceptada nuestra petición y