A lo largo de estos meses de funcionamiento durante nuestro primer año -2015-, nuestro primer objetivo ha sido dar visibilidad a esta enfermedad poco frecuente mediante entrevistas de trabajo con diversas personas responsables de organismos públicos y privados, actos de presentación a los que hemos sido invitados, Conferencias y/o Charlas, etc.
* Solicitud a la Junta Municipal de Distrito de Vicálvaro, de Entrevista con la Concejala-Presidente para explicar la necesidad de poner en marcha esta Asociación y poder contar con un Espacio Físico que permitiera dicho desarrollo.
* Previa Solicitud por parte de la Secretaria de la Asociación, se recibe de la Universidad Autónoma de Madrid –UAM- Equipo Informático donado por dicha Institución.
* Gestiones para pertenecer a diversas Organizaciones
* Solicitud de Inclusión como Miembro de FEDER
* Solicitud y cumplimentación de Registro para pertenecer a diversas Organizaciones Internacionales como ORPHANET (donde aparece nuestra Asociación y la clasificación de la AMC). Pendientes de entrar en EURORDIS aunque ya se han iniciado las gestiones oportunas, sólo falta rellenar un formulario.
* Inscripción en el Registro Nacional de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), organismo coordinado y dirigido desde el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), centro perteneciente al ISCIII y que también forma parte del CIBERER (Consorcio de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras).
* Acercamiento a INDEPEF, aunque no se ha firmado acuerdo con ellos al considerar que están muy centrados en su patología metabólica. No se descarta nada.
* Pertenencia a Somos Pacientes donde puede verse nuestra Asociación (enlace Somos Pacientes AMC Espana)
* Contacto con el IPER del Hospital Sant Joán de Déu (Barcelona) Hospital San Joan de Déu. Los contactos llevados a cabo con dicho Centro fueron con el Doctor Francesc Palau Martínez (Coordinador Nacional de Orphanet, Director del Instituto Pediátrico de Enfermedades Raras –IPER- y Jefe del Servicio de Medicina Genética y Molecular del Hospital Sant Joán de Déu).
* Inscripción en el Área de Asociaciones del Hospital Sant Joan de Déu.
* Desde nuestra constitución, los contactos con Hospitales son frecuentes con la intención de conseguir un CESUR (Centros y Servicios en Unidades de Referencia) para las personas afectadas por AMC.
Así, con fecha 20 de enero de 2016, se tiene concertada una reunión en Gerencia Adjunta de Ordenación Asistencial e Innovación Organizativa del Servicio Madrileño de Salud, con el Gerente Adjunto D. César Tellez. La necesidad de un Centro de Referencia para afectados por AMC es importante para la Asociación.
* Actualmente estamos iniciando contactos también con Universidades. Universidad Pontificia Comillas, Universidad Francisco de Vitoria, Universidad Autónoma, Rey Juan Carlos en Vicálvaro, Universidad de Valencia… La intención es ver posibilidades de Crear Cátedra de especialidad en Enfermedades Poco Frecuentes en la que pueda entrar nuestra patología. Los Estudiantes de Medicina, Psicología, Trabajo Social, Fisioterapia, etc. Necesitan y precisan tener referencias de las enfermedades poco frecuentes para su futuro personal, profesional y laboral.
Recientemente la Asociación ha participado en una Conferencia impartida en la Universidad Francisco de Vitoria.
La divulgación mediante Charlas y/o Conferencias a los alumnos de las Facultades de Fisioterapia y a los profesionales, muchas veces desconocedores de esta patología, es una base para que la AMC sea menos desconocida.
* Contactado con la Presidenta de la Fundación We Ayudamos.
* Contacto con la Dirección General de Fundación Once.
* Se ha elaborado y facilitado Dossier sobre la AMC a FEDER para la Guía de Discapacidades, pendiente de publicación debido a cambios de Gobiernos en las Elecciones de nuestro país.
* Creación y difusión de nuestras Redes Sociales: Blog, Facebook, Twitter, Canal en Youtube
* Diseño y Adaptaciones de Logo e Imagen Social.
* Diseño de Nueva Imagen: Folletos y Tarjetas de Visita
* Cesión con Certificado, por parte de una artista privada, de dibujo de bebé afectado por AMC. Orientado a cualquier actividad de visibilidad, sin ánimo de lucro, que desarrolle la Asociación.
* Colaboración con el CERMI recogiendo firmas contra el Copago Sanitario
ACUERDOS DE COLABORACIÓN
· Hasta la fecha se han firmado varios acuerdos de Colaboración con distintas entidades: Madrid Sur (Equinoterapia), Kovacs, Clínica Giménez, Balneario de Archena. Todo ello en beneficio de nuestros asociados.
· Fundación ONCE. Cesión de Espacio para Jornada de Multi-Actividad del día 27 de febrero de 2016
· Se ha intentado lograr un acuerdo con FEDOP (Federación de Ortopedias) pero ha sido imposible. Se ha redactado un artículo para incluir en sus Revistas. Si se han brindado a dar publicidad gratuita de la Asociación en sus Revistas de Ortopedia, de amplia difusión en Centros Asistenciales, Sanitarios, etc.
En nuestro Blog http://amc-esp.blogspot.com puede verse nuestra trayectoria a lo largo de este año.
· Con nuestros Asociados se han tenido distintas Actividades y Encuentros, fomentando así, las relaciones interpersonales y familiares entre los distintos miembros que conforman nuestra asociación. La última Actividad fue el Encuentro de Familias llevado a cabo el 3 de octubre de 2015 al que asistió la Trabajadora Social Miriam Torregrosa de Feder-Madrid.
· Con fecha 27 de Febrero de 2016 se llevará a cabo la Jornada Multi-Actividad en el Salón de Actos de Fundación ONCE con quienes se ha firmado un Contrato de Cesión de Espacio para dicho Evento. En dicha jornada intervendrán Técnicos del CEAPAT del IMSERSO desplazados desde el CRMF de Albacete, así como dos personas (socios) que impartirán sendas Charlas sobre Educación Inclusiva y Adaptaciones a Bajo Costo.
En la medida de nuestras posibilidades, se baraja la idea de hacer durante el mes de noviembre o diciembre de 2016 el que será nuestro Primer Congreso en España sobre AMC impartido a afectados y Profesionales. Para ello se ha contactado con la Universidad Francisco de Vitoria y con el Hospital Infantil Gregorio Marañón de Madrid, así como con diversos profesionales internacionales.
Toda nuestra actividad diaria se lleva a cabo desde el Despacho que, previa solicitud a la Junta Municipal de Vicálvaro, se nos cedió en el Centro Cultural de Valdebernardo (Madrid).
CAPTACIÓN DE FONDOS
Es prioritario sacar adelante algunos Proyectos para lo cual la Asociación precisa de unos Fondos inexistentes. Por ello se están intentando diversas medidas, entre las que se encuentran Obras de Teatro Solidarias, Carreras, etc.
DONACIONES
Es prioritario seguir solicitándolo
Madrid 21 de Enero de 2016
Fdo.: Mª Antonia Franco Ávila
Presidenta de AMC en España
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