DÍA MUNDIAL DE CONCIENCIACIÓN SOBRE LA AMC - ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA-

#PonteAzulXAMC Desde la Asociación AMC-Artrogriposis Múltiple Congénita-España, damos las gracias a cuantas Personas, Empresas, Socios, etc. han colaborado dando su apoyo el 30 de junio, día mundial de concienciación de la AMC.

Informar, concienciar a la Sociedad sobre esta enfermedad poco frecuente, es la base principal para tener los recursos necesarios y adecuados a este síndrome.

Por ello queremos dar las gracias a

PERSONALIZAR EL MAPA DE AMC

Con la participación de todos, la AMC cada vez será  más  conocida.

COLABORA Y PARTICIPA. TE AYUDAS TU Y AYUDAS A LOS DEMÁS.

www.diseasemaps.org/es/embed-map/

EL PERRO LOCO, EL CARTERO Y LA AMC

Vivir  con  Artrogriposis  Múltiple  Congénita  (AMC)  no  es  nada  fácil.  A  menudo hay  que  superar  muchos  obstáculos  y  enfrentarse  a  situaciones  un  tanto embarazosas, situaciones que a cualquier persona no le sucederían. Para ello os voy a contar cómo es un día cualquiera en la vida de Lucía, una joven que padece AMC en los brazos y en las piernas. 

Lucía  se  encontraba  plácidamente  dormida  en  su  cama  y  de  pronto  sintió  un pequeño toque en el brazo: su madre le indicaba que era la hora de levantarse. Ella  se  incorporó  y  se  pasó  a  la  silla  de  ruedas  eléctrica.  Fue  al  baño  y  su madre la vistió y la aseó como hacía cada mañana. Luego se dirigió a la cocina y desayunó a toda prisa; iba a llegar tarde a la Facultad de Derecho. 

CURSO BÁSICO DE ESTIMULACIÓN BASAL

Desde un Hospital de Madrid solicitan que compartamos esta información y demos difusión de la misma:
http://grupo-aris.es/portfolio/curso-basico-de-estimulacion-basal/

Nº de Plazas: 25

APERTURA DE DELEGACIONES: BARCELONA Y MÁLAGA

Una vez solicitado al Ministerio del Interior, se concede a la Asociación la apertura de dos Delegaciones que estarán ubicadas en Barcelona y Málaga.

NUESTRO CONGRESO MÉDICO: AYÚDANOS A CONSEGUIRLO

Hacer un Congreso Médico en España con carácter Internacional: Nuestro próximo reto para 2017. Tendrá Amplia Difusión Nacional e Internacional.

GUÍA DE AYUDAS SOCIALES Y SERVICIOS PARA LAS FAMILIAS 2016

Las personas Dependientes sin sus derechos porque dicen que ¿¿no hay dinero???

Pero SI HAY DINERO PARA  Edificios funcionando, equipados y gastando como si hubiera personal pero vacío de trabajadores. Edificio de la Comunidad de Madrid, sito en C/ Agustín de Foxá, 31 - Madrid -, planta Baja.

https://twitter.com/AmcMultiple/status/718407715803017216

Esta mañana tras acudir a un Organismo Público de la Comunidad de Madrid ubicado en Calle Agustín de Foxá, 31 (Madrid) para solicitar información de temas relacionados con la Ley de Dependencia, dado que era ahí donde se tramitaban y te informabas sobre esta cuestión. Pues bien la sorpresa e indignación ha sido enorme al encontrar un edificio (la planta Baja con acceso directo a la Calle Agustín de Foxá, 31) COMPLETAMENTE VACÍO de personal, sólo hay dos personas Registrando lo poco que pueda llegar, que, además, no sabían ni siquiera lo que era el Registro de Entidades en la Comunidad de Madrid ni dónde estaba ni para qué servía indicando se llamara al teléfono 012 para preguntar sin ni siquiera mirar (dada la carencia de trabajo que tenían a primera hora de la mañana).

Una planta ENORME llena de puestos de trabajo vacíos de personal y mesas equipadas con todo tipo de equipos informáticos, teléfonos, luces encendidas, calefacción, ......

Una planta llena de Box (numerados hasta el 26, creo recordar) para recibir a la gente también con luces encendidas y equipos pero sin trabajadores, .......

A la pregunta ¿Y entonces si aquí no se lleva Ley de Dependencia, para qué está este edificio? La respuesta es para registrar y para un Trabajador Social que atiende cuestiones de Personas Mayores

Aseguran que hace más de año y medio que todo el personal de Ley de Dependencia se fueron a Espartinas y que, a lo mejor, vuelven en unos meses......

En fin, es indignante esperar que a los perceptores de Ley de Dependencia no les lleguen sus derechos por falta de dinero y éste se gaste a manos llenas en edificios sin apenas uso ni personal. 

Todo el personal existente: dos para registrar, un vigilante y un Trabajador Social.

LEY DE DEPENDENCIA: MUCHAS PERSONAS ESPERANDO SU RECURSO PORQUE ¿NO HAY DINERO?

Las personas Dependientes sin sus derechos porque dicen que ¿¿no hay dinero???

Pero SI HAY DINERO PARA  Edificios funcionando, equipados y gastando como si hubiera personal pero vacío de trabajadores. Edificio de la Comunidad de Madrid, sito en C/ Agustín de Foxá, 31 - Madrid -, planta Baja.

https://twitter.com/AmcMultiple/status/718407715803017216

Esta mañana tras acudir a un Organismo Público de la Comunidad de Madrid ubicado en Calle Agustín de Foxá, 31 (Madrid) para solicitar información de temas relacionados con la Ley de Dependencia, dado que era ahí donde se tramitaban y te informabas sobre esta cuestión. Pues bien la sorpresa e indignación ha sido enorme al encontrar un edificio (la planta Baja con acceso directo a la Calle Agustín de Foxá, 31) COMPLETAMENTE VACÍO de personal, sólo hay dos personas Registrando lo poco que pueda llegar, que, además, no sabían ni siquiera lo que era el Registro de Entidades en la Comunidad de Madrid ni dónde estaba ni para qué servía indicando se llamara al teléfono 012 para preguntar sin ni siquiera mirar (dada la carencia de trabajo que tenían a primera hora de la mañana).

Una planta ENORME llena de puestos de trabajo vacíos de personal y mesas equipadas con todo tipo de equipos informáticos, teléfonos, luces encendidas, calefacción, ......

Una planta llena de Box (numerados hasta el 26, creo recordar) para recibir a la gente también con luces encendidas y equipos pero sin trabajadores, .......

A la pregunta ¿Y entonces si aquí no se lleva Ley de Dependencia, para qué está este edificio? La respuesta es para registrar y para un Trabajador Social que atiende cuestiones de Personas Mayores

Aseguran que hace más de año y medio que todo el personal de Ley de Dependencia se fueron a Espartinas y que, a lo mejor, vuelven en unos meses......

En fin, es indignante esperar que a los perceptores de Ley de Dependencia no les lleguen sus derechos por falta de dinero y éste se gaste a manos llenas en edificios sin apenas uso ni personal. 

Todo el personal existente: dos para registrar, un vigilante y un Trabajador Social.

BASES DE DATOS DE AYUDAS TÉCNICAS

Enlaces Bases de Datos de Ayudas Técnicas facilitados por el CEAPAT de Albacete en nuestra Jornada Multi-Actividad del día 27 de febrero de 2016

CEAPAT: http://www.ceapat.es/ceapat_01/index.htm

EASTIN:  http://www.eastin.eu/es-es/searches/products/index

RECURSOS BAJO COSTE:  

http://www.crmfalbacete.org/recursosbajocoste/listado_catalogo.asp

BLOG DE JOAQUÍN PÉREZ:  http://inventosyadaptacionescaseras.blogspot.com.es/

ABLEDATA:  http://www.abledata.com/

UNA REALIDAD DE MUCHAS FAMILIAS. NO NOS QUEDEMOS SIN VER EL TESORO QUE TENEMOS POR DELANTE

Precioso y emotivo corto que FEDER presentó en el Acto Oficial del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el CESIC el día 3 de marzo.

Una realidad que viven mchas familias y que, hasta que no se tiene una experiencia propia o cercana, nadie puede imaginar lo que eso supone.

La Administración debería de estar perfectamente coordinada, pero aún hoy hay Comunidades Autonomas de"primera" categoria o de tercera, .....

No hay ficheros ni nexo de unión entre unas Comunidaes y otras, las familias han de dar miles de vueltas de Norte a Sur y de Este a Oeste de España para encotrar un lugar de Referencia para su problemática y después mucha suerte par dar con especialistas que sepan atenderles adecuadamente y sepan, sobretodo, qué es y que significa esa enfermedad.

A pesar de todo, las famlias, los pacientes,...., son l@s verdader@s motores e impulsores de aociaciones y/o entidades que luchan para cambiar esas situaciones.

Y la valía, valentía, superación, ....que las familias llevan consigo son verdaderos tesoros que la Sociedad, aún hoy, no sabe apreciar.

Más información en : http://www.vanguardiadesevilla.com/…/playa-y-montana-un-cor…