¡ESTRENAMOS WEB!

A partir de ahora, podrás encontrar todas nuestras novedades e información en www.artrogriposis.org

Tras meses de intenso trabajo, podemos echar el cierre a este blog que con tanto cariño y esfuerzo se creó, y que ha servido para difundir tanta y tanta información. 

Pero ahora nuestra Asociación da un paso más. Nuestra nueva web cuenta con un diseño actualizado, dinámico y sencillo para asegurar una fácil navegación entre las secciones y facilitar la comunicación y la participación.

Nuestro objetivo es dar el mejor servicio a nuestros socios y poder difundir al máximo todo lo relacionado con la artrogriposis, por lo que hemos trabajado duro para ofrecer el mejor espacio posible en internet sobre la artrogriposis con nuestra nueva web: desde ella se podrán seguir nuestras novedades, encontrar toda la información necesaria, asociarse... en definitiva, estar más cerca.

Mil gracias por todas las visitas. 

Nos seguimos leyendo en www.artrogriposis.org

LA ARTROGRIPOSIS PARTICIPA EN LA VIRTUAL MOVE

La Asociación “Muévete por los que no pueden” que ya cuenta con sobrada experiencia en la realización de pruebas deportivas de carácter solidario y quién ya cuenta con otras Vueltas Solidarias por las Enfermedades Raras, este año y por motivo de la pandemia mundial del Covid_19, la vuelta ha sido virtual y se ha convertido en la VIRTUAL MOVE!!

En su página web nos lo contaban así: 

VIRTUAL MOVE by Muévete por los que no pueden nace con el objetivo de unir y compartir fuerza y energía positiva, y poder ayudar a los miles de personas que conviven con una Enfermedad Rara.

Más de 3.000.000 de personas conviven en España con una de las cerca de 7000 Enfermedades Minoritarias conocidas o sin diagnóstico, personas que precisaban, precisan y precisaran que la investigación siga avanzando, que no queden en el olvido, que no se espere a que te toque una patología para entonces reclamar urgentemente una vacuna, ell@s se aferran a la Esperanza depositada en la Investigación y para que esta siga avanzando precisamos de vuestra ayuda.

ASAMBLEA DE SOCIOS AMC ESPAÑA 2020

La Asamblea General de socios de la Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España se celebró el pasado 22 de febrero en el CRMF de Madrid.

Estas asambleas sirven como encuentros de afectados y familias, donde poder intercambiar opiniones, experiencias, sensaciones y vivencias, además de exponer los avances de la Asociación, incidiendo en los aspectos más relevantes.

Entre otros asuntos, se destacó la importancia de contar con socios colaboradores, ya que cuantas más personas seamos más fuertes seremos. Hazte socio colaborador aquí.

DÍA MUNDIAL ENFERMEDADES MINORITARIAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias 2020.

La Comisión gestora del Día Mundial de las Enfermedades Minoritarias en Catalunya organiza su 13ª Edición y nuestra asociación de pacientes Artrogriposis Multiple Congénita AMC-Esp tiene el gran honor de formar parte de este gran evento, el cual tendrá lugar el próximo el viernes 28 de febrero, de 9:00 h a 15:00 h, en la Sala Auditorio de La Pedrera - Casa Milà, Paseo de Gràcia, 92, Barcelona. 

La inscripción es gratuita y se puede realizar online mediante el siguiente enlace a continuación te dejamos el programa para tu información 

El lema escogido desde Europa para esta 13ª edición del Día Mundial es "We are the 300 Million", donde se hace hincapié en el colectivo de personas que viven afectadas por una enfermedad de baja prevalecía. El conjunto de afectados representa la población del tercer país más grande del mundo.

AGRADECIMIENTO MASTERCLASS

Ayer fue el gran día, tuvo lugar la Masterclass de cocina fácil que impartió @cristinaferrer a favor de la Artrogriposis Múltiple Congénita @AMC.espana. 

No podemos estar más emocionados y agradecidos por tanto cariño, entrega y generosidad . 

Esto nos demuestra, qué poniendo cada uno un granito de arena se pueden hacer grandes cosas. 

GRACIAS a: 

@cristinaferrer Impartió la clase de Cocina

@lacompraasidagusto Pisó los ingredientes y las recetas

@heimahomes Cedió la vivienda donde se impartió el taller

@marquesdecaceresmx Nos obsequiaron con el vino

@estrelladamm Nos obsequió con la cerveza

@delipapel Pintó y regalo a cada participante un cuaderno para apuntar las recetas

@jmtspain Nos prestó las sillas 

Alimentación Alonso

@mercadochamartín Nos obsequió con todos los aperitivos

MASTERCLASS SOLIDARIO POR ARTROGRIPOSIS

La Asociación AMC - Artrogriposis Múltiple Congénita - España, celebra la primera Masterclass solidaria de Cocina Fácil impartida por Cristina Ferrer. Será el próximo miércoles 12 de febrero a las 19:00 h. El encuentro se celebrará en una de las mejores viviendas turísticas de Madrid, 

HEIMA HOMES, que han cedido su vivienda estrella para la ocasión. 

PREMIO SORTEO COMUNIDAD VALENCIANA

Este año la delegación de Valencia ha tenido la iniciativa de realizar un sorteo y así recaudar fondos en beneficio de la asociación.

Compartimos la entrega del premio, al poseedor del boleto cuyo números coincidían  con  las tres últimas cifras del cupón de la ONCE del día 04-01-2020 que fue el 21449

Enhorabuena por la premiada, a disfrutar del regalo de 200€.

RESULTADO MUÉVETE POR LOS QUE NO PUEDEN

El pasado 19 de noviembre de 2019 arrancaba la convocatoria abierta del Reto Difusión 2020 de la Entidad Muévete por los que no pueden, donde cualquier persona y/o asociación podía presentar las patologías minoritarias que deseaban se difundieran durante el 2020. 

El resultado de aquella preselección abierta a través de las R.R.S.S. de Muévete por los que no pueden (Facebook, Twitter e Instagram) daban como resultado 22 candidaturas, donde la nuestraQ pasó a la votación final. 

La votación se llevo a cabo del 3 al 9 de diciembre del 2019, obteniendo los siguientes resultados en votaciones y teniendo en cuenta la prevalencia a nivel mundial de cada patología, siendo las 13 patologías con más votos las que se difundirán mensualmente de enero a noviembre del 2020, exceptuando febrero, el cual será dedicado a las más de 7.000 patologías existentes catalogadas como minoritarias con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras el último día del mes de febrero.

MUÉVETE POR ARTROGRIPOSIS

Una nueva ocasión para conseguir un nuevo Proyecto para nuestra asociación:

Debéis votar A DOS ASOCIACIONES distintas. 

Para ello abrir el siguiente enlace, saldrá un desplegable con las diferentes Asociaciones que se han presentado, votar en primer lugar vuestra Asociación Artrogriposis Multiple Congénita y en segundo lugar la que consideréis. Si votas dos veces a la misma se invalida el voto. 

42,2 KM DE SOLIDARIDAD POR IAGO Y LA ARTROGRIPOSIS

El próximo 3 de noviembre en Nueva York, 5 amigos se enfrentarán a un reto apasionante... correr la Maratón por nuestro socio llamado Iago, que tiene diagnosticada, Artrogriposis Distal Tipo V. 

Todo lo recaudado en el Reto irá destinado a nuestra Asociación Artrogriposis Múltiple Congénita de España. El objetivo principal es lograr mejorar la calidad de vida de las personas que la padecen y que puedan acceder a los tratamientos que necesitan a lo largo de toda su vida como es la fisioterapia, rehabilitación postoperatoria, terapia ocupacional, rehabilitación acuática, ecuestre, psicológica, logopedia, etc.